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 Angehörigen von Menschen mit Demenz durch: |
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umfassende Informationen
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Internet-Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz und eine weitere Angebote für Jugendliche
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 Es ist, als ob jeden Tag ein paar Freunde vorbeischauen und "hallo!" sagen!
Die gebürtige Schweizerin pflegte in Florida ihren aus Estland stammenden balten-deutschen Ehemann. "Das Verlockende für mich ist vor allem, dass ich mich halt immer noch in Deutsch wesentlich flinker ausdrücken kann", gesteht Bettina Hackel freimütig ihrer Internet-Selbsthilfegruppe. Diese Gemeinschaft möchte sie keinesfalls mehr missen, denn "es ist, als ob jeden Tag ein paar Freunde vorbeischauen und 'hallo!' sagen." Und diesen täglichen Gedankenaustausch braucht Bettina Hackel, wie das tägliche Brot, denn "seit der Diagnose 2002" hat die Western Style-Reitlehrerin ihren Ehemann "keine einzige Stunde allein gelassen."
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| Menschen die befürchten, an einer Demenz zu erkranken oder ihr vorbeugen möchten |
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| Menschen, die sich beruflich mit dem Problemfeld Demenz auseinander setzten müssen sowie Leitern von Selbsthifegruppen |
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| Mitgliedern medizinischer Fachkreise |
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Aktuelle Meldungen: |
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 Geschrieben von: Peter Wißmann am 16.06.21
Das Milliardenspiel mit der Angst: Die Zulassung des Alzheimer-Medikaments Aduhelm ist unverantwortlich
In den USA hat seit fast 20 Jahren keine neue Behandlungsmethode gegen die so genannte Alzheimerdemenz eine Zulassung erhalten. Das hat sich vor wenigen Tagen geändert. Das Medikament Aduhelm (Produkt der Biotechkonzerne Biogen/USA und Eisai/Japan) wurde Anfang der Woche in den Vereinigten Staaten von der Arzneimittelbehörde FDA (Food and Drug Administration) als Alzheimer-Medikament zugelassen.
Und zwar gegen das einhellige Votum des zuständigen Expertengremiums! Das hatte sich klar dagegen ausgesprochen, weil die vorliegenden Studienergebnisse keinen überzeugenden Beleg für eine Wirksamkeit des Medikaments erbracht hatten. Die entscheidende Studie war deshalb sogar vorzeitig abgebrochen worden. Also wurde schnell eine so genannte ‚Nachbetrachtung‘ realisiert. Dort sollen sich dann einige Effekte des Medikaments gezeigt haben. „Die Amyloid-Bildung konnte zwar nicht ganz gestoppt werden, aber sie wurde verlangsamt“, erläuterte hierzu der Demenzforscher Prof. Stefan Teipel vom Universitätsklinikum Rostock. Das Problem ist nur: Ob überhaupt eine Korrelation (wechselseitige Beziehung) zwischen diesen Protein-Ablagerungen im Gehirn und so genannter Alzheimerdemenz besteht, ist wissenschaftlich heftig umstritten. In anderen Studien konnte schon öfters ein Rückgang der Amyloid-Bildung erreicht werden, ohne dass das jedoch Konsequenzen für die kognitiven Fähigkeiten der betroffenen Menschen hatte.
P.S. Nachgewiesen werden konnten bei Aduhelm jedoch bei diversen Patienten Nebenwirkungen in Form von Gehirnschwellungen.
Pharmakonzerne entwickeln ein Medikament, dessen Nutzen und Wirkung bisher nicht wissenschaftlich nachgewiesen werden konnte. Das zuständige Expertengremium spricht sich daher folgerichtig gegen seine Zulassung aus. Daraufhin wird dieses Votum eiskalt übergangen und die Zulassung wird durchgepeitscht.
Dieses beispiellose Vorgehen löste zwei Erdbeben aus: Weiterlesen.
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 Geschrieben von: Jochen Wagner am 09.06.21
Aducanumab: Geringe Wirkung erst bei hoher Dosierung
Die Antikörpertherapie mit Aducanumab soll laut SPIEGEL an der Ursache der Alzheimer-Krankheit ansetzen, indem sie den Abbau von Amyloid-Plaques bewirkt, die die sich bei Alzheimer typischerweise zwischen den Nervenzellen des Gehirns ablagern. Dass die Wirkung selbst bei hoher Dosierung (begleitet von nur aufwändig zu kontrollierenden Nebenwirkungen) nur schwach ist, passt zu dem Fakt, dass das entscheidende morphologische Korrelat der Alzheimer-Demenz nicht die Ablagerung von Amyloid ist, sondern der Rückgang der kortikalen Synapsendichte (siehe Leseprobe aus Joachim Bauer: Die Alzheimer-Krankheit, S. 8f).
Lesen Sie hier den kompletten Beitrag im Spiegel oder im Ärzteblatt Morbus Alzheimer: FDA lässt Antikörper Aducanumab entgegen negativem Expertenvotum zu.
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 Geschrieben von: Susanna Saxl am 25.03.21
Deutsche Alzheimer Gesellschaft stellt Demenz Partner-Webtraining vor
Christel ist die „Hauptdarstellerin“ in unserem neu konzipierten Demenz Partner - Webtraining. Dahinter verbirgt sich, dass die Inhalte des Kompaktkurses Demenz nun auch als digitales Training zur Verfügung stehen. Interessierte Personen können so völlig zeit- und ortsunabhängig sowie bequem von Zuhause aus das Wichtigste rund um das Thema Demenz erfahren. Anmeldung auf der Web-Präsanz Demenz-Parner.de, die über Demenzerkrankungen aufklärt und für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen sensibilisiert. Näheres erfahren Sie in der Pressemitteilung.
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 Geschrieben von: Jochen Wagner am 13.02.21
Gesucht: Angehörige mit Erfahrung in Demenz-Simulation
(z.B. Demenz-Simulator, Theater- oder Rollenspiel, Virtual Reality)
Die Uni Halle/Saale möchte Selbsterfahrungsmöglichkeiten schaffen und weiter entwickeln, mit denen angehende Altenpflegekräfte und pflegende Angehörige nachempfinden können, was demenziell Erkrankte erleben. Dazu sollen sie alltägliche Aufgaben erledigen, aber unter erschwerten Bedingungen, wie eingeschränkter Mobilität, Feinmotorik, Sensibilität der Sinne und anderem mehr. Falls Sie bereits einmal an so einem Selbstversuch teilgenommen haben, helfen Ihre Erfahrungen bei der internationalen Weiterentwicklung dieses Ansatzes, wenn Sie an einem ca. 90-minütigen Kleingruppengespräch (Videokonferenz) teilnehmen. Mehr dazu hier.
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 Geschrieben von: Theresa Schmitt am 13.01.21
Bis 31.01.21 können sich durch die Corona-Pandemie zusätzlich belastete pflegende AngehörigeGehör verschaffen.
Um das Stress-, Belastungs- und Bewältigungserleben pflegender Angehöriger zu verstehen und darauf aufbauend geeignete Unterstützungsangebote zu entwickeln, bittet das Zentrum für psychische Gesundheit im Alter des Landeskrankenhauses (AöR) pflegende Angehörige, bis zum 31.01.21 an einer Umfrage nach den Belastungen und Schwierigkeiten teilzunehmen, die sie während der Corona-Pandemie erfahren haben, wie sie mit diesen umgegangen sind und was ihnen dabei geholfen hat.
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 Geschrieben von: Fabian Stenzinger am 08.09.20
Interviewpartner gesucht:
Erwachsene Kinder aus Berlin u. Umgebung eines Elternteils,
bei dem im Alter von max. 64 Jahren eine Demenz diagnostiziert wurde
Ziel des Forschungsprojekts ist es, Entscheidern im Pflege- und Gesundheitswesen
zu den festgestellten psychischen Belastungen und Bewältigungsstrategien
passende Maßnahmen zu empfehlen. Mehr dazu hier.
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Geschrieben von: Elisabeth Weber am 24.04.20
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Enkenbach im rheinland-pfälzischen Landkreis Kaiserslautern: Die DENKWERKSTATT für DemenzBetroffene bis etwa Pflegegrad 3 und deren Angehörige ist online!
 Moderne wissenschaftliche Studien belegen, dass sich auch durch gezielte, abwechslungsreiche Aktivitäten den Verlauf einer Demenz wirksam verzögern und die Lebensqualität anheben lässt. Wir sind Familien mit DemenzBetroffenen in ihren ANFANGSPHASEN und wollen die modernen wissenschaftlichen Erkenntnisse umsetzen. Wir sorgen pragmatisch für effiziente, abwechslungsreiche Aktivitäten: meist in "Draußen-Zeiten".
Ziel der Denkwerkstatt ist es, ein ERST-System für die chancenreichen ANFANGSPHASEN der Demenz aus den vorhandenen Studien mit zu entwickeln. Seien Sie dabei! Natürlich im DUO von Betroffenen und Angehörigen – es lohnt sich!
Die Denkwerkstatt ist speziell und Gehirn-aktivierend zusammengestellt für DemenzBetroffene in ihren ressourcenstarken ANFAGSPHASEN und für ihre Angehörigen in der HÄUSLICHEN Pflege. Gerne können sich bei uns auch „Menschen mit Herz für Demenz“ ehrenamtlich engagieren und an den vielseitigen Aktivitäten teilnehmen. Demenz-KANN-WARTEN
Mit der Corona-Krise und der Notwendigkeit zu social distancing, speziell für Senioren, haben wir uns jetzt um Ostern 2020 entschieden, die DENKWERKSTATT online fortzuführen.
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 26.11.19
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demenz.begeistert: Lebensfreude durch Glaube und Begegnung
 Wege zu einer gelebten Spiritualität und mehr Lebensqualität für Menschen mit einer Demenz und ihre Angehörigen befördert das Projekt demenz.begeistert. Durch Teilnahme an dem durch eine wissenschftliche Studie begleiteten Projekt können Sie Ihr Leben und das Ihres demenziell Erkrankten etwas lebenswerter gestalten und durch die Teilnahme an der Studie einen Beitrag zur Demenzforschung leisten. Mehr dazu hier.
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Geschrieben von: KuKuK-TV-Team am 13.10.17
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 YouTube-online-Kanal: Trotz alters- und krankheitsbedingter Einschränkungen am sozialen Leben teilhaben!
KuKuK-TV ist ein digitaler Bürgerkanal von und für Menschen, die sonst eher nicht im Rampenlicht stehen. Deren Anliegen und Sichtweisen KuKuK-TV ins Zentrum. Um öffentliche Präsenz und Teilhabe zu erreichen, hatten Ältere sowie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen die Idee dazu und gestalten den Kanal vor und hinter der Kamera stellt mit. Sie unterstützen dieses Anliegen, indem Sie KuKuK-TV schauen und bei Gefallen auch kostenfrei abonnieren. Sie werden dann automatisch über neu erscheinende Beiträge informiert.
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 01.02.12
AlzheimerForum besonders förderungswürdig
Als eine von bundesweit 13 gemeinnützigen Organisationen erhält die Alzheimer-Angehörigen-Initiative für ihr Engagement im Themenfeld Demenz die PHINEO-Empfehlung für besondere Wirksamkeit. Am 26.01.12 übergab in Stuttgart Renate Schmidt (BM'in f. FSFJ a.D. und langjährige Schirmherrin der DAlzG) die PHINEO-Auszeichnung feierlich dem Initiator des AlzheimerForums, Jochen Wagner. Dazu Dr. Andreas Rickert (Vorstandsvorsitzenden der PHINEO gAG): „Hochwertige Informationen für Laien und Experten, Online-Selbsthilfegruppen ohne öffentliche Zurschaustellung – die Alzheimer Angehörigen-Initiative Berlin zeigt, wie das perfekt unter einen Hut geht. Mehr dazu...
Kurzcharakteristik,  Projektporträt, Presseinformation
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 05.03.08
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 Verständniskärtchen: Eine wertvolle Hilfe im Alltag
Menschen mit Demenz verletzen leicht Konventionen, was zu problematischen Situationen führen kann.
Was tun, ohne den Kranken bloßzustellen?
Überreichen Sie das Verständniskärtchen und erleben Sie, die spontane Solidarität Ihrer Mitmenschen.
Die Verständniskärtchen im Scheckkartenformat legen wir unseren Spendern als Lesezeichen
in dem Buch Die Alzheimer Krankheit bei, das wir ihnen als kleines Dankeschön für eine Spende (ab 15 €) schenken.
Ihre Spende hilft uns, das AlzheimerForum, das Sie gerade besuchen, weiter zu pflegen und auszubauen.
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