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 Angehörigen von Menschen mit Demenz durch: |
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umfassende Informationen
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Internet-Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz und eine weitere Angebote für Jugendliche
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 Es ist, als ob jeden Tag ein paar Freunde vorbeischauen und "hallo!" sagen!
Die gebürtige Schweizerin pflegte in Florida ihren aus Estland stammenden balten-deutschen Ehemann. "Das Verlockende für mich ist vor allem, dass ich mich halt immer noch in Deutsch wesentlich flinker ausdrücken kann", gesteht Bettina Hackel freimütig ihrer Internet-Selbsthilfegruppe. Diese Gemeinschaft möchte sie keinesfalls mehr missen, denn "es ist, als ob jeden Tag ein paar Freunde vorbeischauen und 'hallo!' sagen." Und diesen täglichen Gedankenaustausch braucht Bettina Hackel, wie das tägliche Brot, denn "seit der Diagnose 2002" hat die Western Style-Reitlehrerin ihren Ehemann "keine einzige Stunde allein gelassen."
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| Menschen die befürchten, an einer Demenz zu erkranken oder ihr vorbeugen möchten |
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| Menschen, die sich beruflich mit dem Problemfeld Demenz auseinander setzten müssen sowie Leitern von Selbsthifegruppen |
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| Mitgliedern medizinischer Fachkreise |
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Aktuelle Meldungen: |
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 Geschrieben von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft - Selbsthilfe Demenz am 26.07.21
Welt-Alzheimertag am 21. September: Demenz - genau hinsehen!
Am 21. September ist Welt-Alzheimertag. Dieses Jahr steht der Tag in Deutschland unter dem Motto „Demenz – genau hinsehen!“ Weltweit und auch überall in Deutschland finden rund um den Welt-Alzheimertag vielfältige Aktionen statt, um auf die Situation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen aufmerksam zu machen. In diesem Jahr wird dabei vieles auch oder nur online angeboten.
Wird die Diagnose Demenz gestellt, sehen wir manchmal statt des Menschen nur noch die Krankheit. Doch Menschen mit Demenz verfügen über Fähigkeiten, wollen selbstbestimmt leben, wollen mit einbezogen werden, wollen sich aktiv einbringen. Damit Menschen mit Demenz teilhaben können, heißt es genau hinsehen: Langsamer reden, den Blickkontakt suchen, einfache Worte wählen, geduldig sein. Und es heißt aufmerksam sein, ob jemand im Supermarkt, im Bus, auf der Straße oder anderswo unsere Unterstützung benötigt.
Wenn Angehörige oder Freunde feststellen, dass sich jemand verändert, Verabredungen vergisst, anderen Familienmitgliedern oder Bekannten plötzlich unberechtigte Vorwürfe macht oder sich aus Hobbys und Aktivitäten zurückzieht, dann sollten auch sie genau hinsehen, behutsam mit den Betroffenen darüber reden und eine ärztliche Untersuchung anregen. Es gibt viele Formen der Unterstützung und Entlastung – sie helfen Menschen, so lange wie möglich gut mit einer Demenzerkrankung zu leben und im Alltag teilhaben zu können. Deshalb fordert das Motto für den Welt-Alzheimertag 2021 auf: „Demenz – genau hinsehen!“
Monika Kaus, erste Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, sagt dazu: „Wenn Menschen mit Demenz erleben, dass die Menschen in ihrem Umfeld ihnen mit Offenheit und Akzeptanz begegnen, fällt es ihnen leichter, selbst offen mit ihrer Krankheit umzugehen. Damit das möglich ist, braucht es mehr Wissen und Verständnis in der gesamten Gesellschaft. Der Welt-Alzheimertag ist eine wichtige Gelegenheit, um darauf aufmerksam zu machen.“
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 Geschrieben von Anja Breuer am 25.06.21
Echte Stimmen - Der Berliner Selbsthilfepodcast#15: Selbsthilfe für Angehörige von Demenzerkrankten
In dieser Echten Folge haben wir den wunderbaren Sascha Hannemann zu Gast. Er ist der Geschäftsführer der Alzheimer Angehörigen Initiative gGmbH in Berlin und ist selbst pflegender Angehöriger. Er erzählt uns von seinen Erfahrungen mit seiner Mutter, die an Demenz erkrankt ist. Ihr bekommt einen Einblick in die wertvolle Arbeit, sowie den Entlastungsangeboten der Alzheimer Angehörigen Initiative gGmbH. Sascha gibt sehr hilfreiche Tipps für Angehörige und spricht mit uns darüber wie wichtig es ist, offen über die Demenz und ihre Herausforderungen zu sprechen. Ganz besonders das Thema Einsamkeit spielt eine große Rolle, sowohl für die Erkrankten als auch für die Angehörigen. Sascha und seine Familie haben heute einen friedlichen Umgang mit der Demenzerkrankung seiner Mutter gefunden. Wie ihnen das gelungen ist und wie Sascha die Arbeit mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen dabei hilft, erfahrt ihr in dieser sehr einfühlsamen und eindrucksvollen Echten Folge.
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OPUS
Geschrieben von Jochen Wagner am 05.07.21
Dieser Podcast hat behandelt Schwerpunkte und eine Buchempfehlung:
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 Geschrieben von: Peter Wißmann am 16.06.21
Das Milliardenspiel mit der Angst: Die Zulassung des Alzheimer-Medikaments Aduhelm ist unverantwortlich
In den USA hat seit fast 20 Jahren keine neue Behandlungsmethode gegen die so genannte Alzheimerdemenz eine Zulassung erhalten. Das hat sich vor wenigen Tagen geändert. Das Medikament Aduhelm (Produkt der Biotechkonzerne Biogen/USA und Eisai/Japan) wurde Anfang der Woche in den Vereinigten Staaten von der Arzneimittelbehörde FDA (Food and Drug Administration) als Alzheimer-Medikament zugelassen.
Und zwar gegen das einhellige Votum des zuständigen Expertengremiums! Das hatte sich klar dagegen ausgesprochen, weil die vorliegenden Studienergebnisse keinen überzeugenden Beleg für eine Wirksamkeit des Medikaments erbracht hatten. Die entscheidende Studie war deshalb sogar vorzeitig abgebrochen worden. Also wurde schnell eine so genannte ‚Nachbetrachtung‘ realisiert. Dort sollen sich dann einige Effekte des Medikaments gezeigt haben. „Die Amyloid-Bildung konnte zwar nicht ganz gestoppt werden, aber sie wurde verlangsamt“, erläuterte hierzu der Demenzforscher Prof. Stefan Teipel vom Universitätsklinikum Rostock. Das Problem ist nur: Ob überhaupt eine Korrelation (wechselseitige Beziehung) zwischen diesen Protein-Ablagerungen im Gehirn und so genannter Alzheimerdemenz besteht, ist wissenschaftlich heftig umstritten. In anderen Studien konnte schon öfters ein Rückgang der Amyloid-Bildung erreicht werden, ohne dass das jedoch Konsequenzen für die kognitiven Fähigkeiten der betroffenen Menschen hatte.
P.S. Nachgewiesen werden konnten bei Aduhelm jedoch bei diversen Patienten Nebenwirkungen in Form von Gehirnschwellungen.
Pharmakonzerne entwickeln ein Medikament, dessen Nutzen und Wirkung bisher nicht wissenschaftlich nachgewiesen werden konnte. Das zuständige Expertengremium spricht sich daher folgerichtig gegen seine Zulassung aus. Daraufhin wird dieses Votum eiskalt übergangen und die Zulassung wird durchgepeitscht.
Dieses beispiellose Vorgehen löste zwei Erdbeben aus: Weiterlesen.
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 Geschrieben von: Jochen Wagner am 09.06.21
Aducanumab: Geringe Wirkung erst bei hoher Dosierung
Die Antikörpertherapie mit Aducanumab soll laut SPIEGEL an der Ursache der Alzheimer-Krankheit ansetzen, indem sie den Abbau von Amyloid-Plaques bewirkt, die die sich bei Alzheimer typischerweise zwischen den Nervenzellen des Gehirns ablagern. Dass die Wirkung selbst bei hoher Dosierung (begleitet von nur aufwändig zu kontrollierenden Nebenwirkungen) nur schwach ist, passt zu dem Fakt, dass das entscheidende morphologische Korrelat der Alzheimer-Demenz nicht die Ablagerung von Amyloid ist, sondern der Rückgang der kortikalen Synapsendichte (siehe Leseprobe aus Joachim Bauer: Die Alzheimer-Krankheit, S. 8f).
Lesen Sie hier den kompletten Beitrag im Spiegel oder im Ärzteblatt Morbus Alzheimer: FDA lässt Antikörper Aducanumab entgegen negativem Expertenvotum zu.
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 Geschrieben von: Susanna Saxl am 25.03.21
Deutsche Alzheimer Gesellschaft stellt Demenz Partner-Webtraining vor
Christel ist die „Hauptdarstellerin“ in unserem neu konzipierten Demenz Partner - Webtraining. Dahinter verbirgt sich, dass die Inhalte des Kompaktkurses Demenz nun auch als digitales Training zur Verfügung stehen. Interessierte Personen können so völlig zeit- und ortsunabhängig sowie bequem von Zuhause aus das Wichtigste rund um das Thema Demenz erfahren. Anmeldung auf der Web-Präsanz Demenz-Parner.de, die über Demenzerkrankungen aufklärt und für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen sensibilisiert. Näheres erfahren Sie in der Pressemitteilung.
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 Geschrieben von: Jochen Wagner am 13.02.21
Gesucht: Angehörige mit Erfahrung in Demenz-Simulation
(z.B. Demenz-Simulator, Theater- oder Rollenspiel, Virtual Reality)
Die Uni Halle/Saale möchte Selbsterfahrungsmöglichkeiten schaffen und weiter entwickeln, mit denen angehende Altenpflegekräfte und pflegende Angehörige nachempfinden können, was demenziell Erkrankte erleben. Dazu sollen sie alltägliche Aufgaben erledigen, aber unter erschwerten Bedingungen, wie eingeschränkter Mobilität, Feinmotorik, Sensibilität der Sinne und anderem mehr. Falls Sie bereits einmal an so einem Selbstversuch teilgenommen haben, helfen Ihre Erfahrungen bei der internationalen Weiterentwicklung dieses Ansatzes, wenn Sie an einem ca. 90-minütigen Kleingruppengespräch (Videokonferenz) teilnehmen. Mehr dazu hier.
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 Geschrieben von: Fabian Stenzinger am 08.09.20
Interviewpartner gesucht:
Erwachsene Kinder aus Berlin u. Umgebung eines Elternteils,
bei dem im Alter von max. 64 Jahren eine Demenz diagnostiziert wurde
Ziel des Forschungsprojekts ist es, Entscheidern im Pflege- und Gesundheitswesen
zu den festgestellten psychischen Belastungen und Bewältigungsstrategien
passende Maßnahmen zu empfehlen. Mehr dazu hier.
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Geschrieben von: Elisabeth Weber am 24.04.20
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Enkenbach im rheinland-pfälzischen Landkreis Kaiserslautern: Die DENKWERKSTATT für DemenzBetroffene bis etwa Pflegegrad 3 und deren Angehörige ist online!
 Moderne wissenschaftliche Studien belegen, dass sich auch durch gezielte, abwechslungsreiche Aktivitäten den Verlauf einer Demenz wirksam verzögern und die Lebensqualität anheben lässt. Wir sind Familien mit DemenzBetroffenen in ihren ANFANGSPHASEN und wollen die modernen wissenschaftlichen Erkenntnisse umsetzen. Wir sorgen pragmatisch für effiziente, abwechslungsreiche Aktivitäten: meist in "Draußen-Zeiten".
Ziel der Denkwerkstatt ist es, ein ERST-System für die chancenreichen ANFANGSPHASEN der Demenz aus den vorhandenen Studien mit zu entwickeln. Seien Sie dabei! Natürlich im DUO von Betroffenen und Angehörigen – es lohnt sich!
Die Denkwerkstatt ist speziell und Gehirn-aktivierend zusammengestellt für DemenzBetroffene in ihren ressourcenstarken ANFAGSPHASEN und für ihre Angehörigen in der HÄUSLICHEN Pflege. Gerne können sich bei uns auch „Menschen mit Herz für Demenz“ ehrenamtlich engagieren und an den vielseitigen Aktivitäten teilnehmen. Demenz-KANN-WARTEN
Mit der Corona-Krise und der Notwendigkeit zu social distancing, speziell für Senioren, haben wir uns jetzt um Ostern 2020 entschieden, die DENKWERKSTATT online fortzuführen.
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 26.11.19
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demenz.begeistert: Lebensfreude durch Glaube und Begegnung
 Wege zu einer gelebten Spiritualität und mehr Lebensqualität für Menschen mit einer Demenz und ihre Angehörigen befördert das Projekt demenz.begeistert. Durch Teilnahme an dem durch eine wissenschftliche Studie begleiteten Projekt können Sie Ihr Leben und das Ihres demenziell Erkrankten etwas lebenswerter gestalten und durch die Teilnahme an der Studie einen Beitrag zur Demenzforschung leisten. Mehr dazu hier.
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Geschrieben von: KuKuK-TV-Team am 13.10.17
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 YouTube-online-Kanal: Trotz alters- und krankheitsbedingter Einschränkungen am sozialen Leben teilhaben!
KuKuK-TV ist ein digitaler Bürgerkanal von und für Menschen, die sonst eher nicht im Rampenlicht stehen. Deren Anliegen und Sichtweisen KuKuK-TV ins Zentrum. Um öffentliche Präsenz und Teilhabe zu erreichen, hatten Ältere sowie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen die Idee dazu und gestalten den Kanal vor und hinter der Kamera stellt mit. Sie unterstützen dieses Anliegen, indem Sie KuKuK-TV schauen und bei Gefallen auch kostenfrei abonnieren. Sie werden dann automatisch über neu erscheinende Beiträge informiert.
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 01.02.12
AlzheimerForum besonders förderungswürdig
Als eine von bundesweit 13 gemeinnützigen Organisationen erhält die Alzheimer-Angehörigen-Initiative für ihr Engagement im Themenfeld Demenz die PHINEO-Empfehlung für besondere Wirksamkeit. Am 26.01.12 übergab in Stuttgart Renate Schmidt (BM'in f. FSFJ a.D. und langjährige Schirmherrin der DAlzG) die PHINEO-Auszeichnung feierlich dem Initiator des AlzheimerForums, Jochen Wagner. Dazu Dr. Andreas Rickert (Vorstandsvorsitzenden der PHINEO gAG): „Hochwertige Informationen für Laien und Experten, Online-Selbsthilfegruppen ohne öffentliche Zurschaustellung – die Alzheimer Angehörigen-Initiative Berlin zeigt, wie das perfekt unter einen Hut geht. Mehr dazu...
Kurzcharakteristik,  Projektporträt, Presseinformation
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Geschrieben von: Jochen Wagner am 05.03.08
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 Verständniskärtchen: Eine wertvolle Hilfe im Alltag
Menschen mit Demenz verletzen leicht Konventionen, was zu problematischen Situationen führen kann.
Was tun, ohne den Kranken bloßzustellen?
Überreichen Sie das Verständniskärtchen und erleben Sie, die spontane Solidarität Ihrer Mitmenschen.
Die Verständniskärtchen im Scheckkartenformat legen wir unseren Spendern als Lesezeichen
in dem Buch Die Alzheimer Krankheit bei, das wir ihnen als kleines Dankeschön für eine Spende (ab 15 €) schenken.
Ihre Spende hilft uns, das AlzheimerForum, das Sie gerade besuchen, weiter zu pflegen und auszubauen.
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