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Wie das Forum geboren wurde

Im Frühjahr 1998 lernte ich Jochen Wagner von der Alzheimer Angehörigen Initiative e.V. Berlin kennen. Es war genau zur richtigen Zeit.

Im September 1997 hatte ich begonnen, Informationen über die Alzheimer-Krankheit auf meinen WWW-Seiten zusammenzutragen (heute ist dies meine Domain www.werner-saumweber.de). Damals war das meiste noch aus amerikanischen Quellen. Außer den Seiten von Dr. Prior von der Düsseldorf Alzheimer Research Group  http://pluto.neurologie.uni-duesseldorf.de/~prior/ gab es damals keine weiteren Seiten im deutschsprachigen Netz und ich übersetzte aus dem Amerikanischen, stellte Links auf amerikanische Seiten zusammen und schrieb meine Erfahrungen und die Informationen aus der Alz-List USA nieder. Am 10.9 97 begann ich, die tagebuchähnlichen Aufzeichnungen über meine Ende Juli 1999 verstorbene Mutter, die in fünf Dokumente geteilt sind, da sie ansonsten zu umfangreich gewesen sind.

Ich merkte bald, daß dies für eine Einzelperson eine nicht zu lösende Aufgabe darstellte und begann, meine Fühler nach Gleichgesinnten auszustrecken. In den drei Monaten hatten mich so einige andere Betroffene und in Pflegeberufen Tätige angeschrieben und es hatten sich einige Kontakte aufgebaut, die zum Teil auch heute noch bestehen. Ich schrieb alle an und fragte, ob sie bei einem Projekt alznet.de mitmachen wollten. Die Antworten waren durch die Bank positiv, ohne aber praktische Mitarbeit zu beinhalten.

Meine Anfrage bei der Alzheimer-Gesellschaft München wurde mit "kein Interesse" beantwortet. "Das soll Berlin machen", wobei die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft, Berlin, gemeint war. Also wandte ich mich an diese und bot meine kostenlose Mitarbeit an, um auch den deutschsprachigen, im WWW nach Information und Hilfe Suchenden, etwas bieten zu können. Wer einmal gesehen hat, welch umfangreiche Seiten z.B. die Alzheimer's Association, Northern Virginia Chapter, anbietet, wird nicht verstehen können, daß es bei uns nichts gleichwertiges gab. Berlin bedankte sich und teilte mir mit, daß man daran dachte und sie würden wieder auf mich zukommen, wenn es soweit sein würde.

Dann erreichte mich im März eine eMail von Jochen Wagner, der meine Seiten über meine Mutter gefunden hatte. Und nach der Zweiten war uns beiden klar, daß wir gemeinsam etwas aufbauen wollten. Seine und meine Vision ließen sich in weiten Teilen zusammenführen und wir definierten unsere ersten Ziele. Davon mehr im weiteren Text. Zuerst würden wir das Forum mit Texten füllen, die von seiner Seite kommen würden und ich würde sie mit HTML aufbereiten.  Die Fachtexte würden von Rosemarie Drenhaus-Wagner sein und das Drumherum aus Jochens und meiner Feder.

Dann als Träger der Domain Alzheimerforum der Verein mit über 150 Mitgliedern, eigenen Beratungsstellen, Kontakten zum Berliner Senat, zu Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen, zur pharmazeutischen Industrie und Fachverlagen und all der praktischen Erfahrung, über die ich niemals verfügen würde. Dies war die Basis, auf der wir etwas aufbauen konnten, um unsere Visionen Stück für Stück Realität werden zu lassen.

Bei meinen Spaziergängen im Web hatte ich den Server selbsthilfe.org gefunden. Dieser bot und bietet Selbsthilfegruppen Webspace zum Selbstkostenpreis und beheimatet heute mehr als ein Dutzend von ihnen. Dort ließen wir unsere Domain www.alzheimerforum.de registrieren und dort ist sie auch heute noch. Andreas, der Inhaber, ist Idealist und Menschenfreund. Entweder sein Service kostet nichts oder den Selbstkostenpreis. Wir hoffen, daß dies noch lange so möglich sein wird.

Das Forum beginnt zu leben

Es folgten Monate intensivster Arbeit für das Alzheimerforum; praktisch jede freie Minute waren Jochen und ich beschäftigt. Die Textverarbeitungsprogramme hatten noch keinen HTML-Generator, wie es seit 1999 durchwegs der Fall ist. Und so schrieb ich Programme, um die teils sehr umfangreichen Texte mit dem Minimum an HTML zu versehen und am 10. April 1998 wurde unsere Homepage geboren. Jochen bereitete vor, scannte Texte ein, bearbeitete sie; später dann mit Word und HTML. Was immer noch genügend Arbeit macht, da dieser HTML-Code weit vom angestrebtem Optimum entfernt ist. Das Forum begann sich zu füllen und immer mehr Punkte unserer Übersicht führten zu ausführlichen Informationen, waren nicht mehr leer.

Unsere Mailinglisten

Nun war es an der Zeit den nächsten Schritt zu tun. Eine Mailingliste stand von Anfang an auf meinem Plan. Das Vorbild war natürlich die Alz-List USA, die vom Server der Washington University St. Louis bedient wird. Durch sie hatte ich soviel gelernt, verstanden, was diese Krankheit für Mama bedeutete und gelernt, mit den Auswirkungen besser umzugehen. So einige der Teilnehmer sprechen von einem Lebensretter. Und dieser Aussage schließe ich mich voll an. Aber mir war auch klar, daß deren System, jedermann den Zugang zur Liste zu erlauben ohne anzufragen, warum und desweiteren sämtliche Mails in ein öffentliches Archiv zu stellen, für uns nicht in Frage kam. So entschieden wir,

Unser Gastgeber bot und auch diesen Service an. Wir baten ihn, uns die drei Listen einzurichten und bald war es dann soweit: Am 5.8.1998 wurden alzfor-l, alzdg-l und alzges-l operativ. Aus verschiedenen Gründen hat von den Dreien nur die alzfor-l überlebt.

Wir hatten fleißig die Adressen aller Leute gesammelt, die sich bereits an uns gewandt hatten (an das Forum und an mich) und wir schrieben alle an. Je nach Grund der Kontaktaufnahme für eine der Listen. Die älteste Mail in meinem Archiv der alzfor-l datiert auf den 16.8.1998 und es wird wohl die erste gewesen sein.

In den ersten Monaten waren es noch nicht viele Mails, aber es waren auch noch wenig Teilnehmer. Aber Woche für Woche kam jemand hinzu, und Ende Mai '98, als ich diesen Text begann, waren es 50 pflegende Angehörige und 13 Profis (Alzheimer-Gesellschaften und in der Pflege Tätige), die für einen regen Verkehr sorgten. Im Februar 2000 ist definitiv die Mitgliederzahl von 100 überschritten und die Anzahl der Mails, ist ganz schön gewachsen. Waren es in den Startmonaten 1998 noch 181 Mails, kamen in 1999 circa 1.900 zusamen und bis 12.2.2000 sind es bereits mehr als 200.

Der Chatraum

Gleichzeitig mit den Mailinglisten hatte uns unser Gastgeber auch einen Chatroom eingerichtet. Auch hier stammt die Anregung von der Alz-List USA. Deren Mitglieder treffen sich in diversen Chatrooms, leider wenn ich tief und fest schlafe. Daher habe ich noch nie an einem ihrer Chats teilgenommen. Es ist dies eine eigene Art der Kommunikation - teils schwierig mitzukommen und verwirrend. Es ist schon schwer zu folgen, wenn eine Eingabe mehrere Zeilen umfaßt, die jeweils einzeln abgesendet werden und dann oft mit anderen vermischt im Fenster erscheinen. Seit dem Sommer 2000 wird der Chat von Mitgliedern der alzfor-l origanisiert.

Unsere Visionen

"Wir hoffen, dass es uns gelingen wird, eine so starke Gemeinschaft aufzubauen, dass unser Wort, zusammen mit dem der Alzheimer-Gesellschaften und anderer Gruppen, in der Öffentlichkeit nicht zu überhören sein wird. Wir hoffen, dass die lokalen deutschen Organisationen durch das Internet näher zusammenrücken und -arbeiten werden, was leider bisher in der realen Gesellschaft nur selten geschieht. Aber es war noch nie so einfach wie heute. Eine eMail an den Verteiler und jeder, der sich in seiner Mailbox anmeldet, bekommt sie sofort zugestellt."

Die Alz-List USA gibt es nun in unveränderter Form seit vielen Jahren. Der Grund dafür ist, daß deren Gastgeber nur und ausschließlich das Verteilen der Mails durchführt. Das Statut der Liste erlaubt keine Änderung, auch weil der Staat, so habe ich es verstanden, Gelder dafür zur Verfügung gestellt hat.

Dies genügt uns nicht! Die Mailinglisten sind ein Steinchen im Mosaik, allerdings ein sehr wichtiges. Aber wir dürfen nicht auf dem Iststand beharren, müssen unsere Ziele weiterverfolgen. Als da sind:

Die AAI wird durch unsere Internet-Aktiväten weiter wachsen über das ganze Bundesgebiet, vielleicht auch die anderen deutschsprachigen Gebiete. Die Grenze ist ja bereits überschritten mit mir in München, Sozialberatung in Winsen, Betreuungsrechts-Spezialist in Bochum, Betreuter Urlaub in Zusammenarbeit mit Muenster - Listenmitglieder in ganz Deutschland, in Dänemark, Österreich, Schweiz, den USA und Chile. Durch das Internet ist der Wohnort unwichtig geworden.
Ein Ziel muß jetzt sein, daß die Mitglieder der Liste, die sich jetzt mit der alzfor-l identifizieren, diese Identifikation auch auf den Veranstalter, die Alzheimer Angehörigen Initiative e.V. Berlin ausdehnen. Wir können nur dann weiterwachsen, wenn uns der Rücken freigehalten wird. Und dafür brauchen wir den Rückhalt einer Gemeinschaft wie die AAI es ist.

Begonnen am 28. Mai 1999, ergänzt am 12. Februar 2000 und 2. Dezember 2000.

Werner Saumweber

 

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