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Die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. unterhält mehrere Internet-Selbsthilfegruppen (z.B. für pflegende Angehörige, deren Kinder bzw. Enkel, selbst Betroffene und Professionelle), die alle eines gemeinsam haben: Sie beruhen auf dem Prinzip der Mailing-Listen. Was ist eigentlich eine Mailing-Liste?Das ist ein Mail-Verteilprogramm, das Mails, die an eine bestimmte Adresse (die „Listenadresse“) gerichtet werden, an alle registrierten Teilnehmer weiterleitet. Jeder registrierte Teilnehmer kann eMails an die Listenadresse schicken und alle übrigen registrierten Teilnehmer bekommen sie (auch der Absender selber). Eine Mailingliste ist also mit einem Raum vergleichbar, in dem sich so viele Menschen aufhalten, wie in der Mailing-Liste registriert sind. Diese Art der Kommunikation hat gegenüber einem Chatroom zahlreiche Vorteile:
Natürlich könnte man eine Internet-Selbsthilfegruppe auch als Forum betreiben. Um die Vorteile des Forums wirksam werden zu lassen, bedarf es - ab einer gewissen Anzahl regelmäßig schreibender Mitglieder - eines hohen Verwaltungsaufwandes (siehe Was kostet die Teilnahme an einer Internet-Selbsthilfegruppe?Jeder Angehörige eines Demenzkranken kann nach der Registrierung ein bzw. drei Monate lang kostenlos an einer oder beiden Internet-Selbsthilfegruppen für Angehörige von Demenzkranken lesend und schreibend teilnehmen. Nach drei Monaten erwarten wir von den neuen Mitgliedern, dass sie entweder für 40 € Jahresbeitrag Mitglied der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. werden oder sich wieder aus der Mailing-Liste austragen.
So tragen die Mitglieder unserer Internet-Selbsthilfegruppen dazu bei, die erheblichen Kosten zu decken, welche die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. für den Aufbau und Erhalt des AlzheimerForums aufbringt. Und ohne das AlzheimerForum gäbe es keine Internet-Selbsthilfegruppe! Hier mehr dazu.
Wie kann mir die Internet-Selbsthilfegruppe helfen?Hier finden Sie – wie in jeder örtlichen Selbsthilfegruppe auch – Menschen, die Sie verstehen und mit Zuwendung auf Ihre Probleme antworten. Da die Internet-Selbsthilfegruppen sehr viel größer sind als örtliche Selbsthilfegruppen, kommt hier auch ungleich mehr Erfahrung zusammen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie hier jemanden antreffen, dessen Situation der Ihren sehr ähnlich ist, ist bei einer Internet-Selbsthilfegruppe sehr viel größer als bei jeder anderen. Neben vielen deutschsprachigen Angehörigen unterschiedlichster Nationalität befinden sich auch Professionelle unterschiedlicher Disziplinen in den Internet-Selbsthilfegruppen.
Dank der geballten Erfahrung, die hier zusammenkommt, wird zu fast jedem Problem bereits nach kurzer Zeit eine Lösungsmöglichkeit angeboten – und meist noch einige Alternativen dazu. Da sich so mancher schreibend besser auf seine Gedanken konzentrieren kann, sind einige Diskussionsbeiträge sehr tiefsinnig und lohnen auch späteres Nachlesen.
Da viele Angehörige keine örtliche Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe haben oder die Pflegesituation es nicht zulässt diese zu besuchen, bleibt die Internet-Selbsthilfegruppe die einzige Möglichkeit, dauerhaft Kontakt zu anderen Betroffenen zu halten. Die meisten Angehörigen sind glücklich darüber, dass sie täglichen Kontakt pflegen können und nicht nur ein- oder zweimal im Monat. Diese ist für Sie zu jeder Tages- und Nachtzeit erreichbar - sieben Tage die Woche. Viele Angehörige sind zu nachtaktiven Menschen geworden, so dass sie selbst auf einen nächtlichen Hilferuf eine baldige Antwort erhalten.
Bei besonders schwierigen Problemen werden auch Fragen zwischen den Mailing-Listen ausgetauscht oder an professionelle Berater weitergereicht.
Was bewirkt die Internet-Selbsthilfegruppe?Statt allgemeiner Ausführungen hier auszugsweise eine authentische E-Mail vom 27. Juli 2007 11:20 der Mailingliste AlzFor-L:
Ich war verzweifelt, ratlos, heulend, hassend, liebend, egoistisch, mitleidend und vieles mehr und alles zugleich und wußte nicht weiter.
Warum gibt es mehrere Internet-Selbsthilfegruppen?Das seit 1998 stetige Wachstum der Mitgliederanzahl und die Vielzahl der ausgetauschten Mails haben gezeigt, dass unterschiedliche Erwartungen und Bedürfnisse der Teilnehmer bestanden. Das hohe und bunt gemischte Mailaufkommen entsprach nicht mehr den Ansprüchen aller Teilnehmer. Dies führte 2003 dazu, dass wir eine weitere Internet-Selbsthilfegruppe für Angehörige ins Leben riefen.
Seither wird in der ursprünglichen Mailing-Liste (AlzFor-L) weiterhin sehr aktiv über das Leben mit Demenz, aber auch über andere Themen geschrieben. Diese lebhaftere Liste wird heute von drei Moderatoren tatkräftig und kompetent unterstützt.
In der jüngeren Mailing-Liste (AlzFor-Partner) geht es viel ruhiger zu. Das ermöglicht es auch Angehörigen mit wenig Freizeit, allen Beiträgen zu folgen. Hier helfen zwei Moderatoren mit ihrem Erfahrungswissen.
Beide Internet-Selbsthilfegruppen zeichnen sich durch einen freundschaftlichen Ton aus, der jedes neue Mitglied sich nicht lange fremd fühlen lässt. Zu folgenden und weiteren Themen wird ebenfalls in beiden Mailing-Listen geschrieben: In beiden Internet-Selbsthilfegruppen sind Sie herzlich willkommen, wenn ein Familienmitglied von Ihnen an einer Demenz erkrankt ist,
Damit Sie besser beurteilen können, in welcher der Gruppen sie sich gut aufgehoben fühlen, stellen wir im Überblick die Unterschiede vor:
Falls noch Fragen offen geblieben sind oder es Ihnen schwer fällt, sich für eine Gruppe zu entscheiden, mailen Sie einfach formlos an Jochen Wagner. Dass Sie Mitglied der Mailingliste geworden sind, bestätigt Ihnen eine Nachricht des jeweiligen Administrators. Sie enthält u.a. Ihre Anmeldedaten, mit denen jedes Mitglied sein eigenes „Profil“ anlegen kann, um z.B. ins Archiv zu gelangen, wo die alten Mails der vergangenen Wochen gespeichert sind. Der Moderator der Mailing-Liste sendet Ihnen zusätzlich einen deutschsprachigen Willkommensgruß mit vielen Tipps und Hinweisen. Diesen sollten Sie aufmerksam durchlesen. Besonders dann, wenn Sie noch keine oder nur wenig Erfahrung mit Mailing-Listen haben, finden Sie darin Hilfe. Sobald Sie eingetragen sind, sollten Sie sich den anderen Mitgliedern der Internet-Selbsthilfegruppe vorstellen. Schildern Sie Ihre Situation. Ob kurz oder ausführlich liegt ganz bei Ihnen. Sie können in der Vorstellung auch gleich die Fragen stellen, die Ihnen unter den Nägeln brennen. Später werden Sie dann sicherlich auch Ihre eigenen Erfahrungen weitergeben wollen. Ihr Beitrag wird ausschließlich von Mitgliedern der "geschlossenen" Mailingliste gelesen und beantwortet. D. h. dass nur Personen dauerhaften Zugang zur Mailing-Liste erhalten, die in einer Vorstellungsmail ihre Pflegesituation wenigstens kurz skizziert haben. Hier ist kein Raum für lediglich Interessierte oder gar Spam-Mails! Allerdings fügt das Mail-Verteilprogramm den Mails einen kurzen Werbetext hinzu, den wir nicht beeinflussen können. Das ist halt der Preis für den Service, den uns Yahoo kostenlos bietet. Die Internet-Selbsthilfegruppen sind Gemeinschaften, in denen auch sehr persönliche Dinge zur Sprache gebracht werden können. Zum Schutz der Schreibenden werden neue Mitglieder nur dann in die Internet-Selbsthilfegruppen der AAI aufgenommen, wenn sie sich in der Vorstellungsmail mit authentischem Vor- und Zunamen zu erkennen geben. In den fachlich geleiteten Angehörigengesprächsgruppen bleibt auch niemand annoym. Wer unbedingt annonym bleiben will, hat dazu in diversen Foren (z.B. http://forum.deutsche-alzheimer.de bzw. www.alzheimer-selbsthilfe-forum.de) Gelegenheit – nicht aber bei uns.
Bitte beachten Sie bei der Korrespondenz mit Ihrer Internet-Selbsthilfegruppe die Regeln, die sich sehr bewährt haben. Seit einigen Jahren treffen sich Mitglieder der Internet-Selbsthifegruppe bei einem Mitglied (die Damit sich jeder in der Internet-Selbsthilfegruppe ein stets abrufbares Bild (auch Foto) von den anderen Mitgliedern seiner Gruppe machen kann, wäre es wünschenswert, dass sich jeder ein so genanntes "Profil" anlegt.
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