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AlzheimerForum - Das Konzept


Beitrag der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. zur Phase 2 des Wettbewerbs startsocial

© Jochen Wagner

 

 

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1. Projektidee des AlzheimerForums

1.1 Welches Ziel verfolgt das AlzheimerForum?

1.2 Welches soziale bzw. gesellschaftlich Problem geht das AlzheimerForum an?

1.3 Wem hilft das AlzheimerForum konkret und wie?

1.4 Wie befriedigt das AlzheimerForum die Bedürfnisse seiner Zielgruppe?

2. Soziales Umfeld

2.1 Das soziale Umfeld, in dem das AlzheimerForum wirksam wird

2.2 Heutige ”Marktgegebenheiten" und Differenzierungsmerkmale zu vergleichbaren Hilfsangeboten

2.3 Potenzialabschätzung

3. Organisation und Geschäftsmodell

3.1 Ablauf

3.2 Leistungsumfang

3.3 Organisation

3.4 Finanzierung des AlzheimerForums

4. Die Initiatoren und das Team des AlzheimerForums

4.1 Wer sind die Initiatoren bzw. Mitglieder Ihres Teams?

4.2 Welche Erfahrungen, Kenntnisse und Fähigkeiten bringt das Team mit und welche - noch nicht abgedeckten - könnten dem AlzheimerForum helfen?

4.3 Wie gut kennen die Teammitglieder die Stärken und Schwächen der Anderen? Ziehen Sie Bilanz!

5. Kommunikation und Öffentlichkeitsarbei

5.1 Über welche Informationskanäle/Maßnahmen erfahren die Zielgruppen vom AlzheimerForum?

5.2 Welche Kontakte bestehen zur den Medien?

5.3 Bestehende Kontakte zu Wirtschaft, Industrie, Institutionen bundes- oder europaweit

1. Projektidee des AlzheimerForums

1.1 Welches Ziel verfolgt das AlzheimerForum?

Durch das AlzheimerForum (AF) können Deutschsprachige, die altersverwirrte Menschen pflegen, weltweit einfach und kostenlos umfassende, aktuelle Informationen zum Thema Demenz über das Internet abrufen. Außerdem können sie sich nicht nur individuell per eMail beraten lassen, sondern sich auch einfach mit vielen Gleichbetroffenen zugleich auf sachlicher und emotionaler Ebene austauschen. Dies erhöht die Pflegekompetenz und stabilisiert die Pflegemotivation vor allem der Angehörigen, die zwar keine Beratungsstelle oder örtliche Selbsthilfegruppe (SHG) nutzen können, aber einen PC mit Internetzugang haben. Das verbessert auch die Lebensqualität der von ihnen Betreuten.

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1.2 Welches soziale bzw. gesellschaftlich Problem geht das AlzheimerForum an?

In Deutschland lebten im Jahr 2000 ca. 935.500 Demenzkranke. Aufgrund der demographischen Entwicklung wird diese Zahl in den nächsten zehn Jahren um ca. 25% steigen. Die verbreitete Hilflosigkeit im Umgang mit Demenzkranken führt zur Vereinsamung der Demenzfamilien. Ratlos, hilflos und alleingelassen sind die pflegenden Angehörigen die zweiten Opfer dieser grausamen Krankheit. Die Helfer brauchen selber dringend Hilfe. Das Netz örtlicher Anlaufstellen ist jedoch für Deutschsprachige (besonders in Auswanderparadiesen wie z.B. Mallorca) noch sehr lückenhaft, so dass nicht alle Betroffenen Unterstützung finden. Häufig lassen es auch die Pflegesituation oder Scham nicht zu, diese Einrichtungen zu nutzen. Sich mittels des AFs via Internet zugleich mit vielen anderen Gleichbetroffenen- aber auch professionellen Helfern - austauschen zu können, stellt für diese Angehörigen die einzige Möglichkeit dar, die notwendige Hilfe zu erhalten.

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1.3 Wem hilft das AlzheimerForum konkret und wie?

In der Wissens- und Erfahrungsdatenbank des AFs finden Angehörige Demenzkranker mit Internetzugang wohl sortiert umfassende Informationen zum Thema Demenz. Außerdem wird auf jeder Seite des AFs eine eMail-Adresse genannt, an die Ratsuchende Fragen richten können. Mit der raschen, fundierten Antwort werden Angehörige auch zur Teilnahme an der Internet-SHG eingeladen. Auf diese Weise werden auch viele Verwandte von Hauptpflegepersonen erreicht, die selbst keinen Internetzugang haben: Die mittelbar Pflegenden geben ihre via Internet gewonnen Informationen an die Hauptpflegepersonen weiter bzw. richten deren Probleme und Fragen an die Internet-Selbsthilfegruppe (SHG).

Auch Professionelle (Pflegekräfte, gesetzliche Betreuer, Ärzte, Musiktherapeuten, Gutachter, Sozialberater, Wissenschaftler und sonstige am Thema Demenz Interessierte), finden für sie relevante Informationen zum Thema Demenz unter www.alzheimerforum.de, bzw. können sie dort bereitstellen. Untereinander können vorzugsweise Pflegefachkräfte ihre Erfahrungen per multilateraler eMails austauschen. Das erhöht auch deren Pflegekompetenz, was wiederum den Demenzkranken zugute kommt. Professionelle Helfer werden vor allem dadurch zur Mitarbeit motiviert, dass ihre Anfragen schnell sachkompetent beantwortet werden. Bei dieser Gelegenheit werden sie gebeten, sich aktiv ins AF einzubringen.

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1.4 Wie befriedigt das AlzheimerForum die Bedürfnisse seiner Zielgruppe?

Unabhängig von Zeit und Raum findet per Internetkommunikation ein reger Austausch mit Angehörigen und Professionellen auf sachlicher und emotionaler Ebene statt - oftmals wird täglich mehrmals miteinander zu einem Thema kommuniziert: rund um die Uhr - sieben Tage die Woche! Auf Wunsch bleibt dabei auch die Anonymität gewahrt.

2. Soziales Umfeld

2.1 Das soziale Umfeld, in dem das AlzheimerForum wirksam wird

Demenzerkrankungen treffen alle Gesellschaftsschichten gleichermaßen. Häufig vereinsamen der Demenzkranke und seine Hauptpflegeperson, weil sich entweder der Freundeskreis hilflos zurückzieht oder die Demenzfamilie selbst die Krankheit als einen Makel ansieht, den es zu verbergen gilt. Dieses Rückzugsverhalten führt dazu, dass die äußerst schwierige Lebenssituation der Demenzkranken und ihrer Angehörigen kaum öffentlich wahrgenommen wird.

Pflegefachkräfte, besonders in Heimen, sind häufig völlig überfordert und wechseln oft in einen anderen Beruf (Burn out Syndrom).

Autoren von Fachbeiträgen gehören ebenfalls zum sozialen Umfeld des AFs, da sie mit der Veröffentlichung ihrer Beiträge im Internet das AF bereichern. In der Regel treten sie aber nicht von sich aus an das AF heran.

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2.2 Heutige ”Marktgegebenheiten" und Differenzierungsmerkmale zu vergleichbaren Hilfsangeboten

Alternativen zum Infopool des AFs sind u.a. Druckerzeugnisse wie Bücher, Broschüren und Beiträge in Zeitschriften, Tagungsbänden, etc.. Beiträge in Druckerzeugnissen sind oft schwer zu beschaffen oder wiederzufinden und geraten leicht in Vergessenheit. Zudem können sie nur durch Neuauflagen aktualisiert werden. Die Übersicht erlaubt dagegen jederzeit den schnellen und kostenlosen Zugriff auf gut sortierte, breit gefächerte und jederzeit leicht zu aktualisierende Informationen. Im AF stehen die wertvollen Beiträge dauerhaft und systematisch geordnet - jederzeit abrufbar - zur Verfügung. Sie können binnen Sekunden elektronisch nach Stichworten durchsucht werden.

Bei den Websites anderer Alzheimer-Gesellschaften steht meist die Selbstdarstellung im Vordergrund. Beim AF steht das Hilfsangebot im Vordergrund - die Selbstdarstellung der AAI ist nur sekundär.

Im Internet gibt es zwar noch weitere Alzheimer-Portale, diese haben aber bei weitem nicht den Umfang des AFs und sind inhaltlich auch nicht nach Zielgruppen strukturiert. Meist haben sie lange, nur schwer zu merkende Internet-Adressen, alzheimerforum.de ist dagegen eine einprägsame Toplevel-Domain.

Mit Ausnahme von www.alois.de nutzt kein Alzheimer-Portal das Internet als Kommunikationsmedium. Die meisten Websites zum Thema Alzheimer veröffentlichen lediglich im Impressum ihre eMail-Adresse. Das AF ist dagegen als breit angelegtes Internet-Hilfsangebot konzipiert. Auf jeder Seite wird der Leser ermutigt, Fragen an die AAI zu richten, außerdem besteht die Möglichkeit zur Teilnahme an der Internet-SHG.

Alternativen zur Beratung per Internet sind vor allem örtliche Alzheimer-Beratungsstellen. Hier erspart das AF das relativ aufwendige Aufsuchen einer Beratungsstelle. Statt der (ggf. fern-)mündlichen Information bei Aufsuchen einer Beratungsstelle verfügt der ratsuchende Nutzer des AFs über schriftliche Informationen, die er beliebig oft nachlesen und auf elektronischem Wege leicht weitergeben oder in eigenen Texten weiterverwenden kann. Oftmals genügt es, Ratsuchenden bereits einen Hinweis zu geben, wo bestimmte Informationen im Internet nachlesbar sind, um ihnen zu helfen. Die Aufwände für das Stellen der Frage und Geben der Antwort sind dann weitaus geringer als der Weg zur Beratungsstelle und zurück. Bei einem Verweis auf eine Textstelle ist diese sofort verfügbar und kommt nicht erst Tage später per Post.

Eine Alternative zur Internet-SHG sind die örtlichen Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige, die meist 1 - 2 Mal monatlich tagen. Sie sind nicht für jeden erreichbar und schließen i.d.R. die Angehörigen der Hauptpflegepersonen aus. Ihre Teilnehmerzahl ist auf 5 - 20 begrenzt. Die Internet-SHG kann dagegen beliebig groß werden (z.Zt. ca. 125 Mitglieder). Hier sind auch Teilnehmer willkommen, die sich selbst (noch) nicht öffentlich äußern und nur an dem Gedankenaustausch der anderen teilhaben wollen. Solche Mitglieder würden die Gruppendynamik einer face to face Selbsthilfegruppe empfindlich stören - vor allem falls sie dort die Mehrheit bildeten. Im Internet ist das kein Problem. Hinzu kommt, dass die Mitglieder der Internet-SHG tagtäglich - ggf. sogar mehrmals - miteinander kommunizieren können und nicht auf feste Treffen angewiesen sind.

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2.3 Potenzialabschätzung

Oftmals leidet  die gesamte Familie unter der Demenzerkrankung eines Mitglieds. Selbst bei vorsichtiger Schätzung - auch unter Berücksichtigung der alleinstehenden Demenzkranken - kann man von zwei Angehörigen pro Demenzkrankem ausgehen, deren Leben stark von der Erkrankung beeinträchtigt ist. Berücksichtigt man auch die Deutschsprachigen im Ausland, so dürften zwei bis drei Millionen Angehörige Demenzkranker betroffen sein. Da in Deutschland derzeit etwa nur jeder vierte einen Internetzugang hat, spricht das AF maximal ein Viertel der Angehörigen an - eher weniger, da die pflegenden Ehepartner, meist selbst hoch betagt, keinen eigenen Internetzugang haben. Grob geschätzt adressiert das AF also etwa 500.000 Menschen. Diese werden aber nicht alle aktiv im Internet nach Hilfsangeboten suchen - und zwar auch dann nicht, wenn sie alle einen Internetzugang hätten. Aus Erfahrungswerten der Angehörigenarbeit der AAI in Berlin lässt sich schließen, dass nur etwa 5 % von ihnen Hilfe bei einer Beratungsstelle suchen. Die Annahme scheint daher gerechtfertigt, dass etwa 25.000 Personen aktiv im Internet Informationen zum Thema Demenz suchen. Diese Zahl wird sich in wenigen Jahren verdoppeln, gar verdreifachen, da der Umgang mit dem Internet im deutschen Sprachraum zunehmend wächst und die Zahl der Demenzkranken ebenfalls steigt.

Von derzeit ca. 200 Besuchern des AF pro Tag - viele davon Stammgäste - nutzen derzeit etwa ein bis zwei täglich die Möglichkeit der Kontaktaufnahme per eMail. Von diesen beantragt derzeitig allenfalls etwa jeder zehnte die Aufnahme in die Internet-SHG. Wenn nur jeder 100. der 25.000 o.g. Personen der Internet-SHG beitritt, sind das immerhin 250 Teilnehmer.

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3. Organisation und Geschäftsmodell

3.1 Ablauf

Die dauerhafte Bereitstellung des AlzheimerForums im Internet umfasst die drei sich überlappende Phasen ”Fundamentlegung”, ”Aufbau” und ”Betreiben”.

Im Folgenden werden nicht nur die Aufbauphase und das anschließende Betreiben des AFs mit sehr beschränkten Mitteln dargestellt, sondern auch Perspektiven aufgezeigt, wie eine weitere Förderung die Wirksamkeit erhöhen würde. In kursiver Schrift wird im Folgenden der bisherige Projektverlauf kritisch bewertet. Die Phase ”Fundamentlegung” wurde im weitgehend September 1998 abgeschlossen und beinhaltete folgende Aktivitäten:

  • Einrichten der Domain http://www.alzheimerforum.de ,(inzwischen auch http://www.alzheimer-angehoerigen-initiative.de und http://www.alzheimer-forum.de).

  • Das AF bei allen Zielgruppen bekannt machen:

  • Eintragen in viele Suchmaschinen und Link-Listen (inzwischen gehört das AF zu den am besten verlinkten Alzheimer-Seiten weltweit!).

  • alle relevanten Personen und Organisationen / Einrichtungen schriftlich informieren (durchgeführt),

  • Pressemitteilungen für Fach- und Tagespresse herausgeben etc. (durchgeführt).

  • Festlegen der Gliederungsstruktur für eine Erfahrungs-”Datenbank” und Füllen mit dem umfangreichem Informationsmaterial aus dem Bestand der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. (AAI) bzw. deren Initiatorin. (Es gibt wohl keine bessere Möglichkeit der Vermarktung als diese, da ein Ausdruck meist teurer ist als die meist nicht einmal kostendeckenden Gebühren für eine Broschüre.)

  • Erstellen, Aufbereiten und Aktuellhalten der Listen aller Alzheimer-Gesellschaften, -Beratungsstellen,
    -Selbsthilfegruppen und Gedächtnissprechstunden in Deutschland, Österreich und der Schweiz. (Sollte ergänzt werden um deutschsprachige Einrichtungen in Südtirol, Elsaß, Polen etc.

  • Alle diese Einrichtungen wurden angeschrieben und um Mitarbeit gebeten. Organisatorische und technische Voraussetzungen wurden dafür geschaffen, dass sich jede Einrichtung im Internet kostenlos selbst darstellen kann (URL) und für sie ankommende eMails zugestellt bekommt. Aus den zugesandten Faltblättern wurden von den Initiatoren des AF ca. 50 Selbstdarstellungen erstellt und unter www.selbsthilfe-forum.de/Alzheimer online gebracht und mit dem AF verlinkt. (Es hätte viel Koordinationsaufwand erspart, wären diese Seiten gleich als eine Seite des AF eingerichtet worden!)

  • Einrichten einer geschlossenen Mailing-Liste ”AlzGes-L” exklusiv für Einrichtungen mit Internetanschluss, um unter ihnen einen schnellen und preiswerten Informationsaustausch zu ermöglichen. (Diese Möglichkeit wurde von den eingetragenen Einrichtungen bis dato praktisch nicht genutzt. Die Gründe hierfür sind noch zu analysieren)

  • Einrichten einer weiteren geschlossene Mailing-Liste ”AlzFor-L” exklusiv für pflegende Angehörige (und AlzGes-L Mitglieder). (Auch hier gab es Startschwierigkeiten. Der zündende Funke war eine Mail des AF-Projektleiters mit dem Titel: Use it or loose it!).

  • Einrichten einer offenen Mailing-Liste ”AlzDG-L” (Discussiongroup) für alle übrigen Interessierten, in der aktuelle Fragen zum Thema Demenz diskutiert sowie Hinweise auf Veranstaltungen oder Informationen zu neuen Entwicklungen gegeben werden sollen (bisher kaum genutzt; die Gründe hierfür sind noch zu analysieren).

  • Einrichten des WebRings ”VergissMeinNicht-Ring”, mit dem leicht von einer deutschsprachigen Alzheimer-site zur jeweils benachbarten im Ring gewechselt werden kann (Wegen zu weniger Anmeldungen seitens der in Frage kommenden Domains wurde diese Absicht nie erreicht; die Gründe hierfür sind noch zu analysieren).

  • Einrichten eines Chatrooms, der es Mitgliedern der Mailing-Liste AlzFor-L ermöglichen sollte, regelmäßig zu verabredeten Zeiten per Internet in einer fachlich geleiteten ”Gesprächsgruppe” online miteinander zu kommunizieren. (Diese Form der Kommunikation für die Internet-SHG hat sich in der Praxis nicht bewährt -im Gegensatz zur geschlossenen Mailing-Liste AlzFor-L).

Für die Arbeiten der Phase ”Aufbau” werden noch Fördermittel benötigt. Sie umfaßt die folgenden Punkte:

  • Die Erfahrungsdatenbank weiter füllen:

  • Das Internet nach relevanten Informationen durchsuchen und Links auf relevante Fundstellen in die Gliederung der Erfahrungsdatenbank setzen,

  • bei ganzen Sites dem jeweiligen Betreiber anbieten, Mitglied im VergissMeinNicht-Ring zu werden,

  • im AF bereitgestellte Beiträge überarbeiten bzw. aktualisieren,

  • Autoren deutschsprachiger Beiträge (auf Tagungen, in Fach- und Tagespresse, Broschüren, Büchern, Dissertationen, Diplom- und Studienarbeiten etc.) um Beiträge für das AlzheimerForum bitten; Zulieferungen fürs Internet aufbereiten und im AF bereitstellen,

  • ggf. fremdsprachige Beiträge aus dem Internet für das AlzheimerForum ins Deutsche übersetzen und zuvor die notwendige Genehmigung zur Übersetzung und Veröffentlichung im AF einholen.

  • Ehrenamtliche Mitarbeiter werben (möglichst mindestens 10 Freiwillige). In Frage kommende Personen / Organisationen ausfindig machen, anschreiben, telefonieren etc.

  • Die gewonnenen ehrenamtlichen Mitarbeiter beim Aufbau der zur Mitarbeit notwendigen Infrastruktur beraten und ggf. helfen.

  • Web-Master-Funktionen wahrnehmen (z.B. neue Seiten einbringen, Mailing-Listen und VergissMeinNicht-Ring administrieren)

  • Web-Designer-Funktionen wahrnehmen, um das AF attraktiver und übersichtlicher zu gestalten.

  • Sponsoren suchen, die bereit sind, für die notwendige Infrastruktur Sach- oder Geldspenden bereitzustellen.

Die Phase ”Betreiben” setzt das Erreichte als ”stetiges Wachstum” im Sinne einer sich verfeinernden Arbeitsteilung fort. Die Arbeiten zur Phase ”Betreiben” haben bereits begonnen. Für diese Phase ist kein Endtermin vorgesehen.

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3.2 Leistungsumfang

Das AF ist die bedeutendste deutschsprachige Domain zum Thema Demenz und will diese Position nicht nur halten, sondern auch weiter ausbauen. Jeder der im Internet nach ”Alzheimer-Krankheit” sucht, findet das AF binnen kürzester Zeit. Das AF beschreibt auf der Willkommensseite übersichtlich die Internet-Leistungen der AAI.

Alle Besucher können sich beliebig viele Informationen aus dem AF ausdrucken oder herunterladen. Für die Zahl der täglichen Besucher des AFs gibt es keine anzustrebende obere Schranke. Zur Finanzierung wird auf jeder Seite um Spenden gebeten, insbesondere aber auf der Willkommensseite für die Beantwortung individueller Fragen. Um unseren Spendern Onlinekosten zu ersparen, senden wir ihnen (bei Spenden ab 30 DM) das gesamte AF auf CD kostenlos zu. Dieser Bitte um Spenden wird pro Monat im Mittel dreimal entsprochen - im Mittel werden 50 DM gespendet.

Die Größe der Internet-SHG hat sich bei etwa 125 Teilnehmern stabilisiert. Dort werden derzeit etwa fünf Mails pro Tag an alle Mitglieder geschrieben. Wenn sich aufgrund der weiteren Verbreitung des Internetzugänge und der demographisch bedingten Zunahme der Demenzkranken die Teilnehmerzahl längerfristig verdoppelt oder gar verdreifacht, steigt die Anzahl täglicher Mails an die Internet-SHG auf 10 oder 15. Diese Anzahl lässt sich noch immer gut bewältigen, wie Erfahrungen mit der Alzheimer-Mailingliste aus den USA zeigen, wo täglich 30 - 40 Mails versendet werden.

Individuelle Anfragen werden noch am selben Tag nach Feierabend beantwortet - in der Urlaubszeit kann es u.U. zu Verzögerungen kommen. Aus den bisherigen Erfahrungen ist nicht zu erwarten, dass die Zahl individueller Anfragen in absehbarer Zeit auf weit über zehn pro Tag steigen wird. Bis das soweit ist, müssen hierfür weitere Mitarbeiter zur Verfügung stehen. Bei finanzieller Förderung einer hauptamtlichen Kraft zum gegenwärtigen Zeitpunkt würde diese mit der Beantwortung von Anfragen zwar noch nicht ausgelastet; stattdessen wären von ihr die Aufgaben der Phase „Aufbau“ zu erledigen. Qualifiziertes Personal stünde der AAI hierfür jederzeit zur Verfügung.

Da die Kosten des AF noch nicht durch Spenden gedeckt werden, müssen die Fehlbeträge aus den sonstigen Einnahmen der AAI gedeckt werden. Deshalb wurde inzwischen die Mitgliedschaft in der Internet-SHG an die Mitgliedschaft in der AAI geknüpft. Das führte allerdings zu Austritten aus der Internet-SHG und einem deutlichen Rückgang der Neuzugänge in diese. Hierfür ist unserer Ansicht nach nicht das Geld entscheidend. Die Mitgliedschaft in der AAI kostet für Fördermitglieder nur 40 Euro/Jahr. Ordentliche Mitglieder können sich sogar beitragsfrei stellen lassen, wenn sie innerhalb der AAI ein Ehrenamt übernehmen, z.B. die aktive Mitarbeit im AF. Grundsätzlich zeigen Ratsuchende im Internet wenig Bereitschaft, für empfangene Leistungen sich mit einer Mitgliedschaft erkenntlich zu zeigen, was an erheblichen Vorbehalten gegen Vereine jeder Art liegt.

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3.3 Organisation

Das AF wurde im Mai 1998 eingerichtet und in unzähligen Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgebaut. Um für das AF keine eigene Organisationsstruktur aufbauen zu müssen, wurde das AF von Anfang an als weiteres Hilfsangebot der AAI konzipiert. Die AAI ist ein gemeinnütziger Verein und Mitglied u.a. in der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. und im PARITÄTischen LV Berlin e.V..

Der Projektleiter leistete alle inhaltliche Arbeit, der Web-Master alle DV-technischen Aufgaben. Seit November 2000 zahlt die AI dem Web-Master - selbst (ehemals) pflegender Angehöriger - ein geringes Entgelt. Zwei Jahre nach dem Tod seiner alzheimerkranken Mutter hat der Web-Master seine Funktion an ein anderes Mitglied der Internet-SHG übertragen. Zusätzlich hat sich eine Angehörige aus Berlin die Funktion als Web-Designerin übernommen. Die Listen der SHGen, Gedächtnissprechstunden sowie der aktuellen Veranstaltungen zum Thema Demenz werden von zwei (z.T. ehemaligen) Angehörigen der Internet-SHG laufend aktualisiert. Einige Professionelle erteilen Rat in der Internet-SHG oder beantworten individuelle Anfragen, von diesen allerdings nur einer regelmäßig. Eine Redakteurin, Mitglied der Internet-SHG, verfasst bei Bedarf Artikel zum AF. Eine Molekularbiologin der Universität Düsseldorf liefert gelegentlich neue Beiträge zu ihrem Spezialthema.

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3.4 Finanzierung des AlzheimerForums

Zur Grundausstattung des AF gehören die privaten PCs der AF-Mitarbeiter, selbst erstellte Tools zur Erstellung, Pflege und Verwaltung von Web-Seiten sowie das private Telefon.

Nachdem die anfänglichen Kosten von den beiden Initiatoren aus dem versteuerten Einkommen bestritten wurden, trägt inzwischen die AAI die laufenden Kosten des AFs aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Für den laufenden Betrieb müssen inzwischen der Web-Master / Administrator (ca. 30 Std. pro Monat) und ein Web-Designer (ca. 20 Std. pro Monat) finanziert werden. Beide zusammen erhalten 500 DM / Monat. Onlinegebühren und CDs, Porto und Versandtaschen liegen unter 100 DM pro Monat. Trotz intensiven Bemühens bestehen bislang keine längerfristigen und engere Partnerschaften zu Sponsoren, Förderern, Unterstützern oder Institutionen. Für das AF erhält die AAI keinerlei Zuwendungen - schon gar nicht kontinuierlich.

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4. Die Initiatoren und das Team des AlzheimerForums

4.1 Wer sind die Initiatoren bzw. Mitglieder Ihres Teams?

Das AF wurde von Jochen Wagner (Projektleiter), Ehemann der Vorsitzenden der AAI, und Werner Saumweber (dem ersten Web-Master des AF), einem pflegenden Angehörigen, gegründet, der wohl als erster Deutscher ein offenes Tagebuch über die Pflege seiner Mutter im Internet führte. Die weiteren ständigen Team-Mitglieder sind fast ausnahmslos (z.T. ehemalige) Angehörige Demenzkranker. Herr Jochen Gust, der regelmäßig Anfragen aus der Internet-SHG beantwortet, ist ein außerordentlich engagierter Angestellter in einem Pflegeheim. Von ca. 25 Menschen, die sich gemeldet haben, um im AF einen aktiven Part zu übernehmen, leisten etwa fünf regelmäßigen Einsatz. Dies mag zum einen daran liegen dass vorschnell Bereitschaft signalisiert wird, zum anderen, dass der Zeitaufwand für eine übernommene Aufgabe schnell das Maß überschreitet, das dem Engagierten tatsächlich zur Verfügung steht.

Der neue Web-Master, Georg Kania, und die AF-Redakteurin, Gabriele Steininger, die sich durch das AF zu einer Lebensgemeinschaft zusammengefunden haben, erfüllen ihre Aufgaben für das AF inzwischen in der Tschechischen Republik, in die sie gemeinsam übergesiedelt sind. Von Dänemark aus pflegt Karin Kristensen, Tochter eines inzwischen verstorbenen Demenzkranken, die Adresslisten und den Veranstaltungskalender. Martin Müller aus Stuttgart pflegt die Liste der Gedächtnissprechstunden.

Von den beiden Initiatoren gehört nur noch Herr Wagner zu dem Team. Seine Motivation - sowie die von Herrn Gust - erklären sich aus ihrem Engagement für die AAI und aus den beruflichen Fähigkeiten, die sie hier - jeder auf seine Weise - in idealer Weise zur Gestaltung einer besseren Zukunft unserer Gesellschaft einbringen können.

Die übrigen Teammitglieder engagieren sich vornehmlich aus Dankbarkeit für die empfangene Hilfe durch das AF, bzw. die Menschen hinter dem AF. Diese Dankbarkeit reicht sogar bis weit über den Tod des Angehörigen hinaus.

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4.2 Welche Erfahrungen, Kenntnisse und Fähigkeiten bringt das Team mit und welche - noch nicht abgedeckten - könnten dem AlzheimerForum helfen?

Der Projektleiter ist im Qualitätsmanagement der Kommunikationsbranche tätig. Die Prinzipien erfolgreicher Unternehmensführung überträgt er angemessen auf die noch junge AAI. Herr Saumweber brachte als freiberuflich tätiger EDV-Berater fundierte DV-Kenntnisse mit, die er nebenberuflich um Internet-Kenntnisse erweiterte, eigens zum weiteren Ausbau des AFs. Ohne diese Sachkompetenz hätte niemals eine Domain des Umfangs entstehen können, wie es das AF jetzt aufweist (über 500 Dateien - ganz zu schweigen, von den vielen Extras, die wegen ihres erheblichen Umfangs in diesem Konzept nicht vollständig aufgezählt wurden).

Nach dem Ausscheiden von Herrn Saumweber würde jetzt ein Web-Master gebraucht, der das AF auf die Basis einer DV-technischen Datenbank stellt. Wir sind froh, mit Herrn Kania einen Programmierer gefunden zu haben, der das schwere Erbe von Herrn Saumweber antritt. Für die Erhöhung der Attraktivität, vor allem der Übersichtlichkeit, wird der gestalterische Ordnungssinn eines Web-Designers benötigt. Mit Frau Hopf, einer Architektin, die ihren Sohn beim Aufbau eines kleinen Internet-Unternehmens unterstützt, hoffen wir diese Lücke zu schließen.

Die freiwilligen Helfer, die sich zur inhaltlichen Pflege eines Themas aus der Übersicht bereitstellen, sollten ein persönliches oder berufliches Interesse an dem selbst gewählten Thema mitbringen; Internet-Kenntnisse sind nicht gefordert - es reicht, wenn die Beiträge als Datei (z.B. im rtf-Format) bereitgestellt werden. Ein großer Wortschatz, Abstraktionsvermögen und ein ordnendes Geschick wären vorteilhaft. Umgekehrt wären bestimmte Behinderungen (z.B. Immobilität) gänzlich unschädlich. Hier bietet sich ein dankbares Betätigungsfeld für Menschen, die trotz guter geistiger Fähigkeiten keinen Eingang in das Berufsleben (mehr) finden.

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4.3 Wie gut kennen die Teammitglieder die Stärken und Schwächen der Anderen? Ziehen Sie Bilanz!

Durch persönliche Besuche und wöchentliche lange Telefongespräche lernten die Initiatoren ihre Stärken und Schwächen gegenseitig sehr genau zu respektieren und berücksichtigten sie bei ihrer gemeinsamen Arbeit. Die übrigen Aktivisten arbeiten weitgehend autonom. Lediglich zwischen dem neuen Web-Master und der Web-Designerin wird es künftig eine enge Abstimmung geben müssen, wobei auch weiterhin der fachliche Rat von Herrn Saumweber eingeholt werden sollte. Stärken und Schwächen müssen hier erst noch ausgelotet werden.

Der weitaus größte Teil der Arbeit wurde bislang von den beiden Initiatoren geleistet. Fachliche Kompetenz auf unterschiedlichen Gebieten, eine klare Aufgabenteilung und regelmäßige Kommunikation bildeten die Grundlage für das beachtenswerte Ergebnis. Jedoch: Das Erreichte ist kein Besitzstand! In einem äußerst dynamischen Umfeld (7 Wochen = 1 Internet-Jahr!) bedarf es ständiger Erweiterung der vorhandenen Kompetenzen. Das AF-Team ist deshalb froh über jeden, der es sich zur Aufgabe macht, noch vorhandene Schwächen des AFs zu beseitigen und vorhandene Chancen nutzbar zu machen.

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5. Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit

Das AF versucht Angehörige Demenzkranker, Multiplikatoren wie Ärzte, Pflegekräfte, gesetzliche Betreuer und Journalisten sowie potenzielle Förderer (aktive Helfer, Spender, Sponsoren) auf seine Internetseite aufmerksam zu machen.

Ziel ist es, dass grundsätzlich das AF als weiterführende Informationsquelle zum Thema Demenz genannt wird. Erst in zweiter Linie wird versucht, durch Veröffentlichungen die Vorteile des AFs herauszustellen. Unsere Besucher erwarten, dass sie im Internet schnell eine Lösung ihres Problems bzw. die gewünschte Information finden. Diese soll  schnell und übersichtlich auf dem Bildschirm dargestellt werden, selbst wenn veraltete Software und Hardware benutzt wird. Durch das klare und gut strukturierte Layout wird der Besucher sofort zum Weiterlesen animiert. Bereits nach wenigen Zeilen ist er über das umfangreiche Angebot des AFs informiert. Qualität und Quantität des Informationsangebots überzeugen den Leser davon, mit dem AF das beste Hilfsangebot gefunden zu haben, das das Internet in deutscher Sprache bietet. Die so bewiesene Kompetenz schafft das notwendige Vertrauen, um der AAI eine eMail zu schreiben. Die Antwort - eine kurze Beratung, Vermittlung oder ein Hinweis auf eine im AF bzw. Internet bereitstehende Information - soll den Ratsuchenden in jedem Fall der Lösung seiner Probleme einen Schritt näher bringen. Ein abschließender Hinweis, dass die große AAI-Gemeinde im Internet mit ihrem riesigen Erfahrungsschatz noch wesentlich wirksamere Hilfe bieten kann, dient der Werbung neuer Mitglieder.

Sicherlich könnte in der Fachpresse - und im AF selbst - noch stärker herausgestellt werden, dass das AF sich schnell zu einem Kompetenzzentrum entwickelt, dessen Mitglieder räumlich und zeitlich uneingeschränkten Gedankenaustausch auf hohem Niveau pflegen und das seinen Helfern die Möglichkeit bietet, sich in relevanten Kreisen einen Namen zu machen, woraus sich auch berufliche Vorteile ergeben können.

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5.1 Über welche Informationskanäle/Maßnahmen erfahren die Zielgruppen vom AlzheimerForum?

Das worldwide Web (www) ist das wohl größte anzunehmende Netzwerk überhaupt. Hier kommt es darauf an, dass das AF in allen bedeutenden Suchmaschinen und Web-Katalogen erfasst ist, sondern auch möglichst alle relevanten Seiten einen Link auf das AF setzen. Diese Möglichkeit muss so konsequent genutzt werden, dass ausnahmslos jeder Internetsurfer der Informationen zum Thema Demenz sucht, unweigerlich auch das AF besucht. Im AF angekommen muss der erste Eindruck so überzeugend sein, dass er früher oder später hierher zurück kommt und bei regelmäßigem Informationsbedarf sich gleich ein Bookmark (elektronisches Lesezeichen) setzt. Seit das AF diese Spitzenposition erreicht hat, bedarf es nur noch geringer Mühe, damit das AF in weitere Suchmaschinen und Linklisten eingetragen wird. Hier zahlt sich auch die gute Web-Promotion der Phase „Fundamentlegung“ aus, u.a. durch gewissenhafte Pflege der Tags (für den menschlichen Leser unsichtbare Informationen, die von den Suchmaschinen automatisch ausgewertet werden) zu jeder Seite des AFs. Dies ist ständige Verpflichtung beim weiteren Ausbau des AFs!

Alle Print-Medien (überregionale Tageszeitungen, Verbands- und Fachzeitschriften, Broschüren und Bücher, besonders Ratgeber und Nachschlagewerke) weisen auf das AF hin. Dabei sind lange Abhandlungen über die Vorteile des AFs die Ausnahme - die Vorteile erkennt der Nutzer ohnehin sehr schnell selber - meist reicht es, dass als weiterführende Informationsquelle u.a. auch das AF genannt wird. Außer den Print-Medien haben auch ARD und ZDF sowie Verlage für Videos und Datenbank-CDs das AF entdeckt. Fernsehen und Rundfunk sind in diesem Zusammenhang hauptsächlich wegen der zu ihren Sendungen gehörigen Internetseiten interessant. Diese erfreuen sich hoher Besucherzahlen, und es lohnt sich hier laufend zu prüfen, ob ein Link aufs AF gesetzt ist. Fehlt ein solcher (auch bei den Online-Archiven großer Zeitungen!), hilft es gelegentlich, den Webmaster mittels einer eMail zu bitten, diesen Link zu ergänzen und das AF bei künftigen Gelegenheiten von Vornherein mit zu berücksichtigen.

Bislang wurden nur Wege der Öffentlichkeitsarbeit genutzt, die der AAI keine oder nur geringe Kosten verursachten. Der Druck von Faltblättern oder Postkarten in Millionenauflage und die Verteilung in Arztpraxen, Apotheken und an andere Multiplikatoren könnte den Bekanntheitsgrad des AFs noch erheblich steigern. Die Faltblätter könnten zugleich Werbeträger für einen Sponsor sein, der den Druck finanziert. Die Verteilung könnte über die Apotheker-Vereine und Kassenärztlichen Vereinigungen erfolgen. Die dabei entstehenden Kosten könnten  bei den Krankenkassen im Rahmen der Selbsthilfeförderung geltend gemacht werden. Auch eine mögliche Finanzierung über den PARITÄTischen Wohlfahrtsverband wäre zu ergründen.

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5.2 Welche Kontakte bestehen zur den Medien?

Das AF wurde mit einer aufwendigen Präsentation auf dem 2. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft vorgestellt, ebenso im Tagungsband zu diesem Kongress. Bereits mehrere Fachzeitschriften berichteten mit halb- bis ganzseitigen Beiträgen über das AF bzw. dessen Internet-SHG. Das AF wurde bereits kurz nach seiner Gründung mit dem Rosenbach-Award ausgezeichnet, weil es in ganz besonders gelungener und engagierter Weise die Prüfkriterien erfüllt, z.B. Gastzugewandtheit, Möglichkeit zur spontanen Kontaktaufnahme, Vernetzungsbereitschaft, Informationsgehalt und Funktionalität. Inzwischen erhielt das AF den von einer unabhängigen Institution vergebenen Links2Go-Award, weil das AF unter den tausenden von Seiten zum Thema ”Alzheimer’s Disease” weltweit (!) den Platz 27 belegt - und das trotz der für das Internet vergleichsweise unbedeutenden Sprache deutsch. Das AF wurde ebenfalls in das Verzeichnis der wichtigsten 6000 deutschen Internet-Adressen aufgenommen. Seit Mai 2000 hat das AF auch Eingang in das größte deutsche Nachschlagewerk, den Brockhaus (multimedial 2000 premium), gefunden.

Neuigkeiten zum AF werden aus Kostengründen ausschließlich über das Internet kommuniziert. Neben der von vielen Redakteuren intensiv genutzten online-Agentur OTS-Service nutzen wir das Verbands-Forum und die etwa 200 eMail-Adressen der deutschen Tageszeitungen sowie aller ca. 50 Redakteure die jemals via Internet zur AAI Kontakt aufgenommen haben.

Regelmäßig zum Welt-Alzheimer-Tag starten wir einen 24-Stunden-Kettenbrief, mit dem auch ein Link zum AF transportiert wird. Der Kettenbrief wird an etwa 5.000 eMail-Adressen versandt, die im weitesten Sinn einen Bezug zum Thema Demenz haben (haben bereits mit dem AF korrespondiert oder standen bei den Autoren mit auf dem Verteiler).

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5.3 Bestehende Kontakte zu Wirtschaft, Industrie, Institutionen bundes- oder europaweit

Kontakte auf europäischer und Bundesebene spielen für das AF eine größere Rolle als regionale, obwohl die AAI eine regionale Alzheimer-Gesellschaft ist. In einer Mailaktion wurden ca. 400 Einrichtungen angeschrieben und u.a. um Mitarbeit im AF gebeten. Gute Kontakte bestehen nach Stuttgart (Alzheimer-Gesellschaft Baden-Württemberg und Evangelische Gesellschaft), die Schrifttum zur Veröffentlichung bereitstellte, das eine große Bereicherung für das AF darstellt. Auch der Chefredakteur des vom Pharmacia & Upjohn herausgegebenen Demenz- bzw. ZNS-Spektrums stellte dankenswerterweise dem AF die Ergebnisse seiner zehnjährigen Arbeit zur Verfügung. Vom Chefredakteur des Arbeitskreises „Gesundheit im Alter“, haben wir die mündliche Zusage, alle im „altersforum“ erschienen Beiträge im AF veröffentlichen zu dürfen. Folgende Institutionen waren bislang nicht zu Zulieferungen bereit: die Alzheimer-Gesellschaft Berlin (die über umfangreiches Schrifttum guter Qualität verfügt), die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, die Schweizer Alzheimer-Gesellschaft, die Bundesarbeitsgemeinschaft Alten- und Angehörigenberatung (BAGA) und die Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung (DED). Noch nicht angefragt wurde bei der Hirnliga und dem Verein für Förderung und Information in der Dementenbetreuung fidem.

Auch die hervorragenden Kontakte der AAI zu den Pharmaunternehem Pfizer und Eisai konnten nicht für das AF nutzbar gemacht werden, da diese selber mit www.alois.de einen konkurrierenden Internetauftritt betreiben. Die Gespräche zu den Leitern der Referate für neue Medien der Pharmafirmen Novartis und Knoll führten noch zu keinem Ergebnis.

Die AAI beteiligte sich am Wettbewerb Berliner Gesundheitspreis ’98 und beantragte Fördermittel für das AF bei der Robert-Bosch-Stiftung, dem Förderprogramm „Internationales Jahr der Senioren 2000“ sowie dem Modellprogramm „Altenhilfestrukturen der Zukunft“ - wo das Projekt in die engere Auswahl kam..

Die Übernahme der Schirmherrschaft für das AF durch einen Sympathieträger könnten möglicherweise die bislang gescheiterten Bemühungen zu nachträglichen Erfolgen verhelfen. In Frage kommen z.B. Dr. Regine Hildebrandt und Horst Seehofer. beides Jurymitglieder des Berliner Gesundheitspreises ’95, der der Initiatorin der AAI und dem Projektleiter des AFs verliehen wurde. Auch Günter Jauch kommt als Schirmherr in Frage.

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