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Wissenswertes über die Alzheimer Krankheit und Demenzerkrankungen |
Evangelische Gesellschaft Stuttgart e.V. Alzheimer Beratungsstelle
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2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis 2.1 Häufigkeit von Demenzerkrankungen
2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis2.1 Häufigkeit von Demenzerkrankungen Nach verlässlichen Studien sind in Deutschland derzeit etwa 1 Million Menschen von einer mittelschweren bis schweren Demenz betroffen. Zählt man die Kranken im frühen Krankheitsstadium hinzu, kommt man auf etwa 1,3 Millionen Kranke. Das Erkrankungsrisiko nimmt zu, je älter wir werden. Unter den 60-70 Jährigen sind etwa 1-2% der Menschen betroffen. Zwischen 70 und 80 Jahren sind es bereits 5-7% und zwischen 80 und 90 Jahren sind es 15-20%. Das heißt, fast jeder Fünfte ist in dieser Altersgruppe von einer Demenzerkrankung betroffen. Insgesamt leiden etwa 1,5% der Menschen in Deutschland an einer Demenz. Betrachtet man nur die Gruppe der Erkrankten, so sind derzeit etwa 60 % der schwer und mittelschwer Demenzerkrankten über 80 Jahre alt. Etwa 2% der Kranken sind jünger als 65 Jahre. In Einzelfällen kann die Krankheit allerdings sogar schon im dreißigsten Lebensjahrzehnt beginnen. Daten zur Versorgungssituation: Insgesamt werden derzeit rund 60-70% aller Kranken zu Hause betreut. 30-40% werden in stationären Pflegeeinrichtungen versorgt. Zwischen 50 und 80% der Bewohner in Pflegeheimen sind von einer Demenz betroffen. Unter der Gesamtheit schwerpflegebedürftiger älterer Menschen (Versorgung rund um die Uhr) leiden vermutlich über 70% an einer Demenz, z.T. neben anderen Erkrankungen. Etwa zwei Drittel aller Demenzerkrankten werden früher oder später in einer stationären Pflegeeinrichtung versorgt. Die heutige Altersgruppe der 40-50 Jährigen wird in 30 Jahren für einen erheblichen Anstieg des Anteils älterer Menschen in unserer Bevölkerung sorgen. Durch diese Entwicklung wird auch die Zahl Demenzerkrankter in den nächsten Jahren kontinuierlich steigen. In 20 Jahren werden es vermutlich 40% mehr Kranke sein als heute. Was diese Zahlen bedeuten, lässt sich unschwer erkennen. Wir stehen vor einer umfassenden gesellschaftlichen Aufgabe und Herausforderung. Nicht unverständlich, weshalb z.B. in den USA jährlich mehrere Milliarden Dollar für die Forschung ausgegeben werden. In zehn Jahren, so hoffen Wissenschaftler, wird es Medikamente geben, die den Verlauf der Alzheimer Krankheit merklich verzögern können. Trotz dieser berechtigten Hoffnungen muss jedoch derzeit im Zentrum der Bemühungen stehen, würdevolle Lebensräume für demenzkranke Menschen zu schaffen. Denn auch bei großen Fortschritten in der medikamentösen Behandlung muss von einem weiterhin großen und in den nächsten Jahren mit Sicherheit steigenden Bedarf an Unterstützung und Betreuung ausgegangen werden. Bereits jetzt sind Pflegeeinrichtungen vor immense Herausforderungen und häufig auch Überforderungssituationen gestellt. Weiterentwicklungen und Verbesserungen der Rahmenbedingungen für die Versorgung sind dringend notwendig. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Epidemiologie, Risiko- und Schutzfaktoren 2.2 Formen von Demenzerkrankungen Etwa 50-60% aller Demenzkranken sind alzheimerkrank. Bei 10-20% der Kranken sind Durchblutungsstörungen die Ursache fortschreitender geistiger Beeinträchtigungen (vaskuläre Demenz). Weitere 15-20% aller Kranken leiden sowohl an einer Alzheimer Krankheit als auch an einer durchblutungsbedingten Demenz. Die übrigen etwa 10% der Demenzerkrankungen setzen sich aus vielen zum Teil seltenen Erkrankungsformen und Ursachen zusammen, von denen ein Teil heute jedoch gut behandelbar ist. Bei der vaskulären Demenz werden die Durchblutungsstörungen häufig durch kleinste Gefäßverschlüsse in den Blutgefäßen des Gehirns verursacht, die über einen längeren Zeitraum, meist über Jahre, nach und nach auftreten und beim Erscheinen erster Krankheitssymptome bereits in großer Zahl vorhanden sind (Multiinfarktdemenz). Vaskuläre Demenzen weisen im Vergleich zur Alzheimer Krankheit häufig einen eher schwankenden oder treppenförmigen Krankheitsverlauf und eine vielfältigere Symptomatik auf, während Alzheimer Erkrankungen eher gleichmäßig mit leichten Schüben und charakteristischen Symptomen verlaufen. Im Unterschied zur vaskulären Demenz führt ein Schlaganfall (plötzlicher Verschluss eines größeren Blutgefäßes im Gehirn) in der Regel nicht zu einer Demenz, sondern zu umschriebenen Funktionsausfällen (z.B. Sprache, Bewegungsfähigkeit), die im Gegensatz zu den geistigen Einschränkungen einer Demenzerkrankung durch ein gezieltes Funktionstraining häufig wieder teilweise oder ganz behebbar sind. Bei wiederholten Schlaganfällen und sehr umfassenden Schädigungen im Gehirn kann sich auch eine Demenz entwickeln. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Epidemiologie, Risiko- und Schutzfaktoren 2.3 Ursachen der Alzheimer Krankheit Es wird heute davon ausgegangen, dass es nicht die eine Ursache für die Alzheimer Krankheit gibt. Wahrscheinlich gibt es viele Faktoren, deren Zusammenwirken eine Rolle spielen kann. Entwarnung kann beim Kochen aus Aluminiumgeschirr gegeben werden. Fest steht, dass sich hierdurch kein besonderes Krankheitsrisiko ergibt. Ebenso kann die Erkrankung nicht durch Ansteckung oder Infektion übertragen werden. Die Frage der Vererbung gerät durch neuere Erkenntnisse manchmal in ein falsches Licht. Obwohl die Ergebnisse der Genforschung aus vielerlei Gründen wichtig sind, bleibt doch festzuhalten, dass die Alzheimer Krankheit in der überwiegenden Zahl der Fälle keine Erbkrankheit im eigentlichen Sinn ist. Die meisten Menschen (etwa 80%) besitzen vermutlich Erbfaktoren, die das Auftreten einer Alzheimer Erkrankung möglich machen. Die Kombination unterschiedlicher genetischer Faktoren führt je nach Häufung und Zusammenwirken dazu, dass einige Menschen ein geringes, andere ein erhöhtes Risiko besitzen, im Alter zu erkranken. Neben krankheitsbegünstigenden Faktoren gibt es vermutlich auch sogenannte Schutzgene, die beispielsweise die Wirkung eines genetischen Risikofaktors mindern. Insgesamt gibt es vermutlich eine Vielzahl genetischer Faktoren, die auf das Risiko, alzheimerkrank zu werden, Einfluss nehmen können. Wir können solche Erbanteile in unterschiedlicher und nicht genau vorhersehbarer Kombination von unseren Eltern übernehmen. Im Einzelfall kann deshalb ein Kind, dessen Eltern beide an Alzheimer erkrankt sind, ein geringes Risiko besitzen. Umgekehrt kann jedoch auch jemand, in dessen Familie selten eine Alzheimer Krankheit aufgetreten ist, durchaus selbst die Krankheit bekommen. Aussagen zum individuellen genetisch bedingten Krankheitsrisiko sind deshalb nur sehr grob aufgrund der Häufung von Krankheitsfällen in der Familie möglich. Zur etwaigen Orientierung, ob Erbeinflüsse eine Bedeutung haben, dient folgende Regel: Solange nur ein weiterer direkter Familienangehöriger (Eltern, Kinder oder Geschwister) an der Krankheit leidet, ist ein wesentlicher Einfluss von Erbfaktoren unwahrscheinlich. Erst wenn drei Familienmitglieder in direkter Linie (Eltern, Geschwister oder Kinder) von einer klar diagnostizierten Alzheimer Krankheit betroffen sind oder waren, kann von einem erhöhten individuellen Krankheitsrisiko ausgegangen werden.
Während nach heutigen Erkenntnissen klar ist, dass der entscheidende Einfluss auf das persönliche Krankheitsrisiko durch die individuellen Erbanlagen vorgegeben ist, ist ebenso klar, das es Umwelteinflüsse gibt wie etwa die Ernährung oder auch vorhergehende andere Krankheiten, die das genetisch bedingte Risiko in gewissen Grenzen erhöhen oder vermindern können. Aus umfangreichen Studien gibt es bisher Hinweise, dass z.B. zurückliegende schwere Hirnschädigungen, eine Schilddrüsenunterfunktion im Lauf des Lebens, starkes Rauchen, Bluthochdruck oder Arteriosklerose das individuelle Krankheitsrisiko erhöhen können. Der wichtigste allgemeine Risikofaktor für die Alzheimer Krankheit ist das Alter. Je älter wir werden, desto höher wird auch das Risiko, alzheimerkrank zu werden. Unter den über Achtzigjährigen ist etwa jeder Fünfte von einer Demenzerkrankung betroffen. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Forschung 2.4 Molekularbiologische und biochemische Veränderungen Bei der Alzheimer Krankheit treten Veränderungen in den Nervenzellen des Gehirns wie auch an deren Verbindungsstellen (Synapsen) und in der Umgebung der Zellen auf. Diese Veränderungen führen zu zunehmenden Funktionseinschränkungen und schließlich zum vollständigen Niedergang der Nervenzellen. Die Schädigung geht nach heutigen Erkenntnissen im Wesentlichen von Bruchstücken eines köpereigenen Eiweißstoffes aus. In der Zellhaut von Nervenzellen befinden sich Eiweißmoleküle, die als Amyloid-Vorläufer-Proteine (APP) bezeichnet werden. Diese Moleküle haben vermutlich eine steuernde Funktion bei Stoffwechselvorgängen oder bei Reparaturprozessen der Nervenzelle. Normalerweise werden APP-Moleküle in einem funktionierenden Kreislauf immer wieder an bestimmten Stellen durch so genannte Enzyme (Moleküle, die wie Scheren funktionieren) auseinander geschnitten und an anderen Orten wieder zusammengefügt. Jedes von drei unterschiedlichen Enzymen, die an diesem Prozess beteiligt sind, zerschneidet das lange APP-Molekül an einer anderen Stelle, sodass unterschiedliche Teilstücke entstehen. Aus bisher noch nicht geklärten Gründen entsteht im Verlauf dieser Umwandlungsprozesse bei der Alzheimer Krankheit innerhalb und außerhalb der Nervenzelle eine zu hohe Konzentration eines besonderen Teilstücks von APP, des sogenannten ?A4-Proteins. Es wird durch ein spezielles Enzym, die so genannte Gamma-Sekretase aus dem APP-Molekül herausgeschnitten. ?A4-Proteine neigen jedoch in zu hoher Konzentration dazu, sich aneinander zu lagern und fest miteinander zu verkleben. Auf diese Weise entstehen zunächst kleine Grüppchen (Konglomerate) von ?A4-Proteinen. Die Forscher vermuten, dass gerade diese kleinen Grüppchen entscheidenden Einfluss auf die Entstehung der Alzheimer Krankheit haben und die ersten und zentralen schädigenden Prozesse in der Zelle auslösen, die sich im Laufe vieler Jahre zu immer umfangreicheren Schädigungen ausweiten. Ebenso wird inzwischen davon ausgegangen, dass die molekularbiologischen Veränderungen zu aller erst auf die Kontaktstellen der Nervenzellen (Synapsen) einwirken. Erst danach scheint die Nervenzelle insgesamt beeinträchtigt zu werden. Die Grüppchen der verklebten ?A4-Proteine fügen sich im Lauf der Zeit zu immer größeren Gruppen und Verklumpungen zusammen. Nach 20-30 Jahren können so Körnchen mit 0,3 Millimeter Durchmesser entstehen, in denen sich bis zu einer Milliarde ?A4-Proteine aneinander gelagert haben. Alois Alzheimer, nach dem die Krankheit benannt wurde, hat diese Körnchen bereits 1905 unter dem Mikroskop in großer Zahl entdeckt, als er das Gehirn einer verstorbenen Patientin untersuchte. Sie litt im Alter von 51 Jahren an einem zunehmenden Abbau ihrer geistigen Fähigkeiten. Er beschrieb diese Körnchen als auffallende Erscheinung und brachte sie mit der Erkrankung der Patientin in Zusammenhang. Noch heute gelten die Körnchen als typisches Merkmal der Alzheimer Krankheit, wenn sie in großer Zahl im Gehirn auftreten. Diese großen als Amyloid-Plaques bezeichneten Körnchen haben wie die kleinen Konglomerate eine schädigende Wirkung, insbesondere auf umliegende Nervenzellen. Ihnen wird jedoch heute keine zentrale Rolle mehr am primären Entstehungsprozess der Erkrankung zugeschrieben. Neben den Amyloid-Plaques aus ?A4-Proteinen entstehen im Laufe der Erkrankung noch weitere schädigende Ablagerungen aus einem anderen Eiweißmolekül. In den Nervenbahnen, die verschiedene Nervenzellen miteinander verbinden, gibt es sogenannte Tau-Proteine. Diese Eiweißmoleküle übernehmen eine wichtige Funktion bei der Signalübertragung zwischen den Nervenzellen. Sie funktionieren wie Eisenbahnschwellen, die die Schienen in den Nervenfasern stabilisieren, auf denen chemische Signale in großer Geschwindigkeit weitergeleitet werden. An den Tau-Proteinen selbst hängen wiederum normalerweise sogenannte Phosphatreste (Teile eines Phosphatmoleküls), die sich zwischendurch immer wieder lösen und dann wieder anlagern. Aus bisher noch nicht geklärten Gründen hängen sich im Lauf der Erkrankung zu viele Phosphatreste an die Tau-Proteine an. Durch diese „Überladung“ lösen sich schließlich die Tau-Proteine von den Schienen in den Nervenbahnen und diese brechen dadurch auseinander. Eine Signalweiterleitung ist dann nicht mehr möglich. Der Informationsfluss in den betroffenen Nervenbahnen wird behindert oder kommt ganz zum Erliegen. Die überladenen („überphosphorylierten“) abgelösten Tau-Proteine lagern sich nun ähnlich wie bereits die ?A4-Proteine zusammen. Sie bilden immer größer werdende umeinandergewickelte Spiralenbündel, die auch als Neurofibrillenbündel bezeichnet werden. Auch sie kann man unter dem Mikroskop erkennen, wenn sie eine bestimmte Größe erreichen. Die hier beschriebenen Veränderungen beginnen bereits 20-30 Jahre vor dem Auftreten erster deutlicher Krankheitssymptome. Das heißt, die Alzheimer Krankheit beginnt auf molekularbiologischer Ebene lange bevor die ersten eindeutigen Krankheitszeichen bemerkbar sind. Gesunde Nervenzellen können den Verlust funktionseingeschränkter Nervenzellen lange ausgleichen. Erst, wenn fast ein Drittel aller Nervenzellen stark geschädigt ist, gelingt dieser Ausgleich nicht mehr. Wir wissen heute allerdings auch, dass Alzheimer Kranke schon Jahre vor dem Auftreten erster eindeutiger Symptome an leichten geistigen Beeinträchtigungen leiden, die jedoch diagnostisch noch nicht klar als Krankheitssymptome erkennbar sind. Neben den inzwischen vielfältig untersuchten molekularbiologischen Veränderungen spielen noch weitere Funktionsstörungen bei der Krankheitsentwicklung eine Rolle. Sie sind vermutlich zum Großteil Folgeerscheinungen des primären Krankheitsprozesses und beschleunigen entweder die Krankheitsentwicklung oder verstärken zumindest die Auswirkungen der Erkrankung. Solche Veränderungen sind z.B. entzündliche Prozesse, die an betroffenen Nervenzellen und Amyloid-Plaques feststellbar sind. Sie sind vermutlich Abwehrreaktionen des Körpers auf die molekularbiologischen Veränderungen. Eine weitere Veränderung ist die Verminderung des Überträgerstoffes Acetylcholin, einer chemischen Substanz, die für die Signalübertragung an den Verbindungsstellen der Nervenzellen (Synapsen) wichtig ist. Schließlich ist auch von einer zunehmenden Beeinträchtigung von Funktionsabläufen an der Außenhaut von Nervenzellen im Gehirn (an der Zellmembran) auszugehen. Ebenso können Schäden an den Wänden kleinster Blutgefäße im Gehirn auftreten, was zu kleinen Löchern in der Blut-Hirn-Schranke führen könnte. Es ist davon auszugehen, dass alle diese Veränderungen in Wechselwirkung zueinander stehen. Das heißt, einzelne Veränderungen können sich möglicherweise gegenseitig verstärken. Deshalb kann umgekehrt auch ein Einfluss auf nur eine der Veränderungen unter Umständen auf das Krankheitsgeschehen insgesamt Einfluss nehmen. Solange es keine wirksame ursächliche Behandlung gibt, ist daher die Entwicklung von Medikamente sinnvoll, die an verschiedenen Stellen des Krankheitsgeschehens eingreifen. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Forschung Die meisten Menschen gehen am häufigsten zu ihrem Hausarzt. Hausärzte sollten daher in der Lage sein, die Symptome einer Demenzerkrankung frühzeitig zu erkennen. Die eigentliche Diagnose, das heißt die genaue Abklärung und Feststellung der Form der Demenzerkrankung ist dann Aufgabe eines in diesem Bereich kompetenten Facharztes für Neurologie und/oder Psychiatrie. Auch für den qualifizierten Umgang mit psychischen Beeinträchtigungen, die durch die Erkrankung entstehen, und für eine entsprechende Behandlung mit Psychopharmaka hat in der Regel nur der Facharzt das notwendige umfassende Wissen. Man sollte darauf achten, dass der Facharzt Erfahrungen und Kompetenzen speziell in der Diagnose und Behandlung von Demenzerkrankungen besitzt und auch der Hausarzt sich bereits eingehender mit der Thematik befasst hat. Nach der Diagnosestellung, die zumindest den Verdacht auf eine bestimmte Form einer Demenzerkrankung beinhalten muss, kann und soll die laufende Weiterbehandlung normalerweise wiederum vom Hausarzt weitergeführt werden. Der Facharzt sollte dann vor allem bei auftretenden psychischen Veränderungen zusätzlich zu Rate gezogen werden. Regelmäßige Besuche beim Facharzt können sich so unter Umständen auf einen Zeitraum von etwa einem halben Jahr oder länger beschränken. Von örtlichen Angehörigengruppen sind oft brauchbare Hinweise zu erfahren, welcher Arzt sich in Bezug auf Demenzerkrankungen weitergebildet hat. Bei der Diagnose wie auch der medikamentösen Behandlung von Demenzerkrankungen können zum Teil schwerwiegende Fehler gemacht werden, deshalb sollte der Arzt gezielt ausgewählt werden. Um die Alzheimer Krankheit diagnostizieren zu können, muss ein Ausschlussverfahren angewendet werden. Das heißt, der Reihe nach müssen verschiedene Ursachen für eine Demenz überprüft und nacheinander ausgeschlossen werden. Bleibt zum Schluss keine andere Ursache für eine Demenz übrig und zeigt sich ein typisches Krankheitsbild der Alzheimer Krankheit und ein typischer Verlauf, ist bei einer gründlichen Diagnostik die Krankheit mit hoher (bis über 95%-iger) Sicherheit zu erkennen. Neuere Forschungen haben jetzt auch Möglichkeiten gezeigt, die Diagnosesicherheit zu einem frühen Zeitpunkt der Krankheitsentwicklung wesentlich zu erhöhen, indem veränderte Konzentrationen bestimmter Eiweiße in der Rückenmarksflüssigkeit nachgewiesen werden. Durch eine relativ risikoarme Rückenmarkspunktion kann so in unklaren Fällen sehr früh mit fast neunzigprozentiger Sicherheit entschieden werden, ob jemand von der Alzheimer Krankheit betroffen ist oder nicht. Das Verfahren ist zudem recht kostengünstig. Eventuell wird sogar bald ein ähnlicher Nachweis über eine Blutentnahme möglich sein. Im Rahmen der Diagnose einer Alzheimer Erkrankung im frühen Krankheitsstadium werden in der Regel mindestens zwei Untersuchungen etwa im Abstand von einem halben Jahr gebraucht, um die Diagnose abzusichern. Eine feststellbare Zunahme der Beeinträchtigungen und bestimmte Veränderungen in diesem Zeitraum erhärten die Diagnose. Eine gründliche Diagnostik ist in der Praxis zunächst deshalb wichtig, um gut behandelbare und heilbare Demenzerkrankungen (etwa 5% aller Fälle) rechtzeitig zu erkennen. Behandelbare geistige Beeinträchtigungen können entstehen durch Schilddrüsenhormonstörungen, Tablettenunverträglichkeiten, Vitamin B Mangel, Flüssigkeitsmangel, innere Blutungen, gutartige Tumoren oder andere Organstörungen. Auch bestimmte Erscheinungsformen von Depressionen können einer Alzheimer Krankheit ähnlich sein. Eine gründliche und frühzeitige Diagnostik ist aber auch für eine sinnvolle medikamentöse Behandlung einer beginnenden Alzheimer Krankheit oder einer durchblutungsbedingten Demenz unerlässlich. Auch z.B. eine sogenannte Lewy-Körperchen-Demenz, die erst seit einiger Zeit von der Alzheimer Krankheit unterschieden wird, sollte erkannt werden, da bei ihr bestimmte Psychopharmaka (klassische Neuroleptika) wegen Überempfindlichkeitsreaktionen nicht eingesetzt werden dürfen. Bei einer Lewy-Körperchen-Demenz fällt häufig ein starkes Wechseln der geistigen Beeinträchtigungen auf, häufiger sind auch Stürze und unerklärbare Bewusstseinstrübungen, Halluzinationen oder Wahnideen. Wenn Ärzte in Zusammenhang mit der Diagnostik fehlende Gründlichkeit spürbar werden lassen, ist Vorsicht am Platz. Dies zeigt sich zum Beispiel bei vorschnellen Diagnosen ohne gründliche Untersuchungen, bei unklaren oder unfachlichen Diagnosen wie z.B. „Hirnatrophie“, „Hirnorganisches Psychosyndrom“, „Cerebralsklerose“ oder „Altersdemenz“ oder generell, wenn eine Überweisung zum Facharzt zur diagnostischen Klärung ausbleibt. Leider ist ausreichendes Wissen über Demenzerkrankungen noch nicht so verbreitet wie es notwendig wäre. Zur Diagnostik gehören in jedem Fall ein Blutbild, eine gründliche körperliche Untersuchung (das heißt, auch die Untersuchung aller inneren Organe), eine Computertomographie oder Kernspintomographie des Schädels und ganz wesentlich ein ausführliches Gespräch mit dem Patienten und dessen Angehörigen. Eine differenzierte Betrachtung des EEG’s und das PET (Positronenemissionstomogramm) können in schwierigen Einzelfällen zur weiteren diagnostischen Klärung verhelfen. Besonders bei leichten geistigen Beeinträchtigungen müssen bei einer Demenzdiagnostik immer auch psychodiagnostische Verfahren zum Einsatz kommen, da durch die technischen Untersuchungsmethoden meist noch keine Veränderungen feststellbar sind. Einfach durchführbar ist etwa der TFDD mit Depressionsabgrenzung oder der DemTect. Beide Tests sind kostenlos über Pharmafirmen beziehbar und lassen sich in ca. 15 Minuten auch von geschulten Laien durchführen. Als Bestandteil solcher „Screening-Verfahren“ ist auch der Uhrentest bekannt geworden, bei dem auf Anweisung das Zifferblatt und die Zeigerstellung einer Uhr mit einer bestimmten Uhrzeit gezeichnet werden sollen. Der vielfach noch eingesetzte Mini-Mental-Test (MMSE) ist für die Früherkennung wenig geeignet. Bei diagnostischen Unsicherheiten kann auch die Erstellung eines umfangreicheren neuropsychologischen Profils sinnvoll sein, das eine differenzierte Einschätzung sowohl über vorhandene Einschränkungen als auch über noch erhaltene geistige Potentiale ermöglicht. Speziell ausgebildete Neuropsychologen können solche Untersuchungen behutsam mit den Patienten durchführen. Für Alzheimer Kranke kann eine Untersuchungssituation sehr belastend sein, insbesondere wenn durch Fragen bestimmte Defizite offenkundig werden. Der Arzt oder Psychologe muss deshalb immer einen verständnisvollen Zugang suchen und Fragen diplomatisch stellen, um den Patienten nicht unnötig bloß zu stellen oder zu verunsichern. Geht das Vertrauen des Patienten durch eine unsensible Vorgehensweise verloren, ist die Beziehung oft dauerhaft gestört. Selbst Alzheimer Patienten vergessen solche unangenehmen Erfahrungen nicht. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Diagnose Es stehen heute eine Reihe von Medikamenten zur Verfügung (sogenannte „Antidementiva“), die die geistigen Beeinträchtigungen von Alzheimer-Patienten lindern und damit die Lebensqualität der Kranken erhöhen können. Bei jedem dieser Medikamente muss jedoch zugleich einschränkend erwähnt werden, dass sie nur jeweils etwa bei einem Drittel der Patienten wirklich gut wirken, bei einem weiteren Drittel treten keine oder nur geringe Wirkungen auf und beim letzten Drittel überwiegen die möglichen Nebenwirkungen. Leider ist es bisher nicht möglich, vorauszusagen, bei welchem Patienten welches Medikament gut wirkt und zugleich die geringsten Nebenwirkungen aufweist. Daher muss die Behandlung zunächst mit einem Medikament versuchsweise begonnen werden. Stellt es sich als unwirksam heraus oder treten gerade bei dem betreffenden Patienten starke Nebenwirkungen auf, muss ein anderes erprobt werden. Erfahrene Ärzte gelangen jedoch auch mit dieser Methode häufig schnell zu einer angemessenen und wirksamen medikamentösen Behandlung. Die behandelnden Ärzte und insbesondere auch die Angehörigen und Betreuenden müssen die Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente sehr sorgsam und regelmäßig beobachten, denn nur so kann eine wirklich angemessene Behandlung zustande kommen. Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass die Antidementiva unter Umständen erst nach drei Monaten wirken. Deshalb kann der Therapieerfolg vorher zum Teil nicht ausreichend beurteilt werden. Die Bewertung leistungsfördernder Medikamente wird zudem erschwert, da der Krankheitsverlauf unvorhersehbar schwanken kann. So deutet z.B. ein unveränderter Zustand des Patienten durchaus darauf hin, dass ein Medikament wirkt. Es kann zeitweilig verhindern, dass die Erkrankung fortschreitet. Da bisher kein Medikament die Krankheit dauerhaft zum Stillstand bringen kann, ist auch bei einem wirksamen Medikament damit zu rechnen, dass nach einer gewissen Zeit die geistigen Beeinträchtigungen wieder zunehmen. Trotzdem bleiben die geistigen Fähigkeiten des Patienten länger erhalten als hätte man dieses Medikament nicht gegeben. Es ist unschwer zu erkennen, dass der Umgang mit Medikamenten zur Behandlung von Demenzerkrankungen Sorgfalt, spezielles Wissen, eine differenzierte Wahrnehmung und Erfahrung auf Seiten des Arztes erfordern. Darüber hinaus muss der Arzt einfühlsam mit den Kranken und ebenso verständnisvoll mit den Angehörigen umgehen. Die für die frühe bis mittlere Krankheitsphase der Alzheimer Krankheit von den Kassen zugelassenen und derzeit vermutlich effektivsten Medikamente sind die sogenannten Acetylcholinesterase-Hemmer>. Sie können immerhin eine Linderung der Krankheitsauswirkungen bewirken, die einer Verzögerung des Krankheitsverlaufs um bis zu einem oder sogar zwei Jahren entspricht. Ob damit auch der Krankheitsprozess insgesamt und somit auch die Krankheitsdauer hinausgeschoben wird, kann noch nicht abschließend beurteilt werden. Die bisherigen Erkenntnisse legen jedoch nahe, dass sich die Krankheitsdauer durch die Medikamente nicht verlängert. Für die mittlere und fortgeschrittene Krankheitsphase ist seit einiger Zeit der Wirkstoff Memantine zugelassen und als wirksam überprüft. Memantine soll neben der geistig aktivierenden Wirkung bei einigen Patienten auch ausgleichend auf das soziale Verhalten und positiv auf den Schlaf-Wach-Rhythmus wirken können. In großen internationalen Studien konnte gezeigt werden, dass die eben genannten Wirkstoffe neben der Verbesserung von geistigen Leistungen vor allem auch auf Alltagsaktivitäten wie selbständig essen, sich ankleiden oder sich waschen wirken können und sogar den Einzug in ein Pflegeheim um bis zu einem Jahr hinauszögern können. In einer Studie ergaben sich auch klare Entlastungseffekte bei der Pflegezeit, die Angehörige zur Versorgung des Kranken aufbringen. Eine neue Studie bestätigt zudem eine verstärkte Wirkung, wenn ein Acetylcholinesterase-Hemmer in Kombination mit Memantine eingenommen wird. Sinnvoll sind Medikamente dieser Art, wenn sie die Lebensqualität der Kranken erhöhen oder die Kranken länger selbständiger bleiben können. In fortgeschrittenen Krankheitsphasen sind solche Auswirkungen zunehmend weniger feststellbar. Die Fortsetzung der Behandlung sollte daher in sehr fortgeschrittenen Krankheitsstadien hinterfragt und die Behandlung gegebenenfalls beendet werden. Wenn der Kranke kaum mehr praktische Handlungskompetenzen hat (z.B. nicht mehr mit der Hand oder einem Löffel essen kann oder gehen kann) und kaum mehr sprachlich kommunizieren kann, macht der Einsatz dieser Medikamente vermutlich wenig Sinn.
Acetylcholinesterase-Hemmer gibt es derzeit unter den Medikamentennamen Aricept (Wirkstoff: Donepezil), Exelon (Wirkstoff Rivastigmin) und Reminyl (Wirkstoff Galantamin). Der Wirkstoff Memantine wird unter den Handelsnamen Axura und Ebixa angeboten. Die schon länger bekannten weniger spezifisch wirkenden und überwiegend wohl auch schwächer wirksamen Stoffe wie Nimodipin (Handelsname: Nimotop), Ginko-Biloba-Extrakt (Tebonin, Gingium oder Ginkobil), Piracetam (Nootrop oder Normabrain), Nicergolin (Sermion), Pyritinol (Encephabol) oder Codergocrin (Hydergin) sind durch die zuvor genannten Medikamente nicht überflüssig geworden. Erstens sind Wirkstoffkombinationen und sich aufsummierende Wirkungen möglich, zweitens gibt es Menschen, die die neueren Medikamente nicht vertragen und drittens kann es auch Patienten geben, bei denen die neueren Medikamente nicht wirken, jedoch die schon länger bekannten. Treten bei einem Medikament starke Nebenwirkungen auf, muss es abgesetzt werden. Viele der hirnleistungsfördernden Medikamente können beispielsweise gelegentlich dazu führen, dass die Kranken unruhiger oder auch müder werden, in seltenen Fällen bis hin zur Ohnmacht mit möglicher Sturzgefahr. Es können auch Probleme im Magen-Darm-Bereich auftreten (Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Verstopfung). Bei den Acetylcholinesterase-Hemmer können diese Nebenwirkungen teilweise durch eine Dosisreduktion und anschließend wieder langsame Erhöhung der Dosis behoben werden.
Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Medikamentöse Therapie 2.7 Behandlung indirekter Folgen von Demenzerkrankungen Auch indirekte Folgen von Demenzerkrankungen wie depressive Verstimmungen, Angstzustände, wahnhafte Vorstellungen oder Halluzinationen, starke Anspannung, Unruhe, Reizbarkeit oder Aggressionszustände können mit Medikamenten beeinflusst werden. An erster Stelle sollten allerdings immer nichtmedikamentöse Wege stehen, um auf diese Veränderungen einzuwirken. Indem versucht wird, die Hintergründe für ein Verhalten oder einen Gefühlszustand besser zu verstehen und aus diesem Verständnis heraus praktische Einflussmöglichkeiten zu entwickeln, kann das Verhalten oder die Gefühlsverfassung des Kranken oft erheblich verändert werden (z.B. indem die räumliche Umgebung oder der Tagesablauf verändert wird, anregende Aktivitäten durchgeführt werden, körperliche Betätigung angeboten wird oder Verhaltensweisen und Haltungen gegenüber dem Kranken verändert werden). Ein Arzt, der Verhaltensveränderungen und psychische Folgen einer Demenzerkrankung behandeln will, muss daher nicht nur die Auswirkungen bestimmter Psychopharmaka und ihre spezielle Wirkung bei Demenzkranken gut kennen, sondern er muss auch wissen wie Verhaltensstörungen und Beeinträchtigungen der Stimmung durch soziale und psychische Bedingungen zustande kommen und wie sie auf diese Weise auch wieder verändert werden können.
Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Behandlung der Begleitsymptome
Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Behandlung der Begleitsymptome 2.8 Vorbeugung gegen die Alzheimer Krankheit Eindeutige Belege für vorbeugende Wirkungen gibt es bisher nicht. Generell kommt eine gesunde vitaminreiche Ernährung und gesunde Lebensweise als mögliche Vorbeugemaßnahme wie bei anderen Erkrankungen in Frage (siehe auch Abschnitt „Medikamentöse Behandlung“). Vitamin E könnte durch seine Schutzwirkung auf die Zelle das Krankheitsrisiko etwas herabsenken. Eine ähnliche Wirkung könnten auch andere Stoffe wie z.B. Aspirin haben, wobei mögliche zugleich schädigende Wirkungen für den Körper insbesondere bei langdauernder Einnahme beachtet werden müssen. Auch ein sehr gemäßigter regelmäßiger Genuss von Alkohol scheint nach einer neueren seriösen Untersuchung das Risiko etwas zu verringern. Frauen, die während der Wechseljahre eine Östrogenbehandlung hatten, haben ein etwas geringeres Risiko oder erkranken später. Vermutlich hat dies jedoch indirekt mit einem Einfluss auf den bereits im vorletzten Kapitel erwähnten Cholesterinstoffwechsel im Gehirn zu tun. Menschen mit der Apolipoprotein-Risikogenvariante (siehe Abschnitt über Ursachen) können ihr Erkrankungsrisiko gezielt durch die vermehrte Aufnahme ungesättigter Fettsäuren statt gesättigter etwas herabsetzen. Hält man sich insgesamt im Alter geistig rege und wird nicht völlig inaktiv, treten die Symptome einer beginnenden Alzheimer Krankheit etwas später auf, da man mehr Reserven besitzt, um leichte Beeinträchtigungen ausgleichen zu können. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Epidemiologie, Risiko- und Schutzfaktoren 2.9 Hilft Gedächtnistraining bei Demenzerkrankungen? Einfaches Gedächtnistraining kann in der frühen Krankheitsphase für einige Kranke, die dies gerne tun, hilfreich sein. Die Auswirkungen sind jedoch eher insgesamt auf die Stimmung und das Aktivitätsniveau zu sehen. Durch die Krankheit bedingte Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit können dadurch nicht spürbar gebremst oder aufgehalten werden. Ansonsten ist ausgesprochenes Gedächtnistraining eher etwas für gesunde Menschen, die sich geistig rege halten möchten. Demenzkranken kann Gedächtnistraining unter Umständen sogar schaden, da sie damit überfordert werden. Sie entwickeln häufig eine gefühlsmäßige Aversion dagegen, wenn sie bei den Übungen ihre Defizite besonders deutlich wahrnehmen und sich vor anderen bloßgestellt fühlen. Es gibt einfache anschauliche Denk- und Gedächtnisspiele, die keinen Leistungsdruck erzeugen und von den Kranken gut bewältigt werden können. Sie sind in jedem Fall eher zu empfehlen als abstrakte Aufgaben, die Alzheimer Kranke zunehmend schwerer erfassen können. Bei spielerischen Aktivitäten in Gruppen sollten die Teilnehmer etwa gleiche Fähigkeiten besitzen. Auf eine gelöste Stimmung und Freude an den Aktivitäten ist besonders zu achten. Für das Gedächtnis und um sich im Alltag besser zurechtfinden zu können sind im frühen Stadium der Alzheimer Krankheit einfache Gedächtnishilfen wesentlich sinnvoller. Dazu gehören z.B. Aufschriebe auf einem Notizblock, ein Terminkalender, das Führen eines Tagebuchs mit wichtigen Ereignissen, die Beschilderung von Schränken, um das Einräumen und Wiederfinden von Dingen zu erleichtern oder ein aushängender Tagesplan mit zeitlich festgelegten Aktivitäten. Diese Hilfen müssen jedoch mit dem Kranken zunächst einige Zeit eingeübt werden, damit er gewohnt wird sie zu nutzen. Ganz wichtig ist dabei auch, den Kranken dazu motivieren zu können, mit diesen Hilfen umzugehen. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter Epidemiologie, Risiko- und Schutzfaktoren 2.10 Was hilft sonst? - Praktische Anregungen Erinnerungen, die mit der eigenen Lebensgeschichte zusammenhängen und die für den Kranken bedeutsam oder schön sind oder die ihn mit Stolz erfüllen, sollten insbesondere in der ersten und zweiten Krankheitsphase gepflegt und immer wieder angesprochen werden. Auf diese Weise kann das Identitätserleben des Kranken gestützt werden und es ergeben sich lebendige Kommunikationsmöglichkeiten mit ihm, da vieles aus der Vergangenheit noch erinnert werden kann. Durch die Gespräche werden oft auch noch weitere Erinnerungen geweckt und damit wird das Erinnerungsvermögen insgesamt gefördert. Dinge aus der eigenen Vergangenheit wie etwa eine alte Schiefertafel oder ein Federhalter können solche „Erinnerungsgespräche“ erleichtern oder anstoßen („Erinnerungspflege“). Auch ein Album anzufertigen, das in chronologischer Folge Photos und ähnliches aus der eigenen Lebensgeschichte zeigt und eventuell mit schriftlichen Aussagen des Kranken zu Erlebnissen und Ereignissen ergänzt wird, kann eine wertvolle Anregung sein. Für Alzheimer-Kranke ist es wichtig, ihr Identitätserleben zu stützen, denn das Gefühl und das Wissen über die eigene Person in der Vergangenheit wird bruchstückhaft. Die dadurch entstehende Unsicherheit macht Angst und erzeugt unter Umständen sogar ein Gefühl existentieller Bedrohung („ich weiß nicht mehr genau, wer ich bin“). Dieses Wissen über sich selbst als Person zu stützen und positive Identitätserlebnisse zu ermöglichen, ist ein zentrales Anliegen der „Selbst-Erhaltungs-Therapie“ für Demenzkranke. Unterschiedliche Sinneswahrnehmungen wie Riechen, Schmecken oder Berühren können Gedächtnisinhalte auf ganz eigenen Wegen ansprechen und aktivieren. Es ist bekannt, dass etwa Geruchswahrnehmungen eine enge Verbindung zu Gedächtnisinhalten haben und oft unmittelbar Erinnerungen auslösen. Durch die Verknüpfung mit Handlungen und Bewegung können die positiven Wirkungen einer geistigen Anregung ebenfalls verstärkt werden (z.B. indem man während des Spazieren Gehens über die Blumen am Wegrand spricht, sich beim Zuwerfen eines Balles Vornamen mit einem bestimmten Anfangsbuchstaben sagt oder bei „Mensch ärgere dich nicht“ die Würfelaugen in Züge der Spielfiguren umsetzt). Da wir ein „Bewegungsgedächtnis“ besitzen, das weitgehend unabhängig von anderen Gedächtnisinhalten arbeitet und das bei Alzheimer Kranken zunächst wenig beeinträchtigt ist, können durch bestimmte Bewegungsimpulse ganze Bewegungsmuster aus der Erinnerung aktiviert werden (z.B. einfache gewohnte Bewegungsroutinen beim An- und Auskleiden, hauswirtschaftliche, sportliche oder handwerkliche Aktivitäten). Wichtig ist, dass beispielsweise beim Ausziehen des Pullovers das „individuelle“ Bewegungsmuster aktiviert wird. Das heißt, dass zu der Handbewegung animiert wird (evt. Vormachen oder die Hand des Kranken führen), mit der der Kranke gewohnt war, sich den Pullover auszuziehen. Das Konzept der „Kinästhetik in der Pflege“ geht besonders auf diese Aspekte ein. Ein Kurs kann sehr lohnenswert sein, um dem Kranken möglichst viele Impulse zu eigenen Aktivitäten zu vermitteln. In der Kinästhetik werden darüber hinaus die Pflegehandlungen als wichtige Kommunikationsebene zwischen dem Kranken und dem Pflegenden aufgefasst. Die Art und Weise, wie der Pflegende seine unterstützenden Bewegungen und Pflegehandlungen durchführt, gestaltet die Beziehung zum Pflegebedürftigen. Ebenso kann man mit Hilfe des Kinästhetikkonzepts auch mit wenig Anstrengung z.B. Lageveränderungen bei bettlägerigen Menschen herbeiführen. Bewegung aktiviert auch die Stoffwechselvorgänge und Signalübertragungsaktivitäten im Gehirn ganz allgemein. Sie kann darüber hinaus helfen, psychische Anspannung abzubauen, erzeugt ein bewussteres Körpergefühl und dadurch eine verbesserte Selbstwahrnehmung und Identitätserleben. Sie schafft das Gefühl, tätig zu sein und wirkt auf hormonellem Weg sogar antidepressiv. Daher hat Bewegung z.B. auch in Form von Spazierengehen eine wichtige therapeutische Funktion bei Demenzkranken. Bewegung kann darüber hinaus auch unmittelbar als Kommunikations- und Ausdrucksform genutzt werden. Sich beispielsweise einen leichten Gegenstand wie einen Softball, Wasserball oder Luftballon in einer kleinen Gruppe im Wechsel gegenseitig zuzuwerfen kann eine gute Möglichkeit sein, ungezwungen miteinander in Kontakt zu kommen. Gefühle können auf diese Weise durch die Art des Werfens ohne Worte zum Ausdruck gebracht werden (z.B. durch einen kraftvollen oder einen zaghaften Wurf). Die Gruppe kann den Einzelnen zu unterschiedlichen Aktivitäten animieren und dadurch auch auf seine psychische Verfassung Einfluss nehmen. Schwer Demenzkranken kann z.B. allein das Gelingen eines Ballwurfs zu einer anderen Person besondere Freude und Selbstbestätigung vermitteln. Der spielerische Charakter der Aktivität trägt darüber hinaus zur Auflockerung und Anregung bei.
Die Gefühlswelt ist bei Alzheimer Kranken oft gut ansprechbar. Die Kranken reagieren auf Stimmungen und nehmen die Gestik, Mimik und den Klang der Stimme eines anderen Menschen oft gut wahr. Sie spüren auf diese Weise, ob sie gemocht werden oder beachtet werden und können umgekehrt auch selbst gut auf diesem Weg Gefühle und einfache Mitteilungen zum Ausdruck bringen. Kleinkinder haben daher z.B. durch ihr emotionales, echtes und unbeschwertes Verhalten teilweise einen besonders guten Zugang zu Alzheimer Kranken und erwecken deren Aufmerksamkeit und Interesse. Ganz ähnlich ist es bei Tieren. Sie stellen keine komplexen geistigen und sprachlichen Anforderungen an die Kommunikation, sondern verständigen sich unmittelbar durch ihr Verhalten. Der Kranke fühlt sich im Kontakt mit Kindern und Tieren meist auch sicherer und sieht sich weniger in Gefahr, bloßgestellt oder überfordert zu werden. Er sieht sich vielleicht sogar eher in der Rolle des Kompetenteren oder Fürsorgenden. Kinder und Tiere nehmen oft auch ganz selbstverständlich die Fürsorge und Zuwendung des Kranken an. So hat auch der Kranke das Gefühl, etwas „geben“ zu können, was für ihn sehr wichtig sein kann. Mitteilungen von Alzheimer Kranken sollten immer auch in ihrem Gefühlsinhalt wahrgenommen und erfasst werden. In der Suche nach der eigenen Mutter kommt z.B. häufig ein Bedürfnis nach Geborgenheit und einem schützenden Rahmen zum Ausdruck. Wird dem gefühlsmäßigen Inhalt dieser Botschaft Beachtung geschenkt und erfolgen daraufhin entsprechende Verhaltensreaktionen, Verständnis, Anteilnahme und Wertschätzung der Person, fühlen sich die Kranken meist angenommen. Eine Verhaltensreaktion könnte z.B. das Anbieten einer liebevollen Umarmung sein, die direkt Geborgenheit vermittelt und eine sprachliche Reaktion könnte sein: „Sie haben ihre Mutter gern“ oder „Sie sehnen sich nach Zuhause“. Die Betreuenden müssen versuchen herauszufinden und am Tonfall, der Mimik und Gestik des Kranken zu erspüren, welcher Gefühlsinhalt oder welches Bedürfnis in einer Aussage des Kranken jeweils mitschwingt bzw. zum Ausdruck kommt. Auf diese Weise steht nicht der zweifelhafte Realitätsgehalt der Aussage des Kranken im Vordergrund, sondern man greift die zugrundeliegenden Wünsche und Bedürfnisse des Kranken auf. (Im Konzept der „Integrativen Validation“ für Demenzkranke wird diese Vorgehensweise differenziert genutzt.) In ähnlicher Weise ist es so auch wichtig, auf Werthaltung des Kranken einzugehen. Zum Beispiel bestätigt man einen Kranken, für den Ordnung ein wichtiges Prinzip ist, indem man ihm sagt, wie ordentlich es in seinem Zimmer ist oder man verwendet ein Sprichwort wie beispielsweise „Ordnung ist das halbe Leben“. Der Kranke fühlt sich in seiner persönlichen Orientierung verstanden, auch wenn er dieser Orientierung vielleicht selbst kaum mehr in die Tat umsetzen kann. Die Körpersprache der Kranken sagt in fortgeschrittenen Krankheitsstadien meist mehr über ihr Befinden, ihre Absichten und Bedürfnisse aus, als sie sprachlich vermitteln können. Eine gute Kenntnis und Beobachtung der Reaktionsweisen der Kranken ist dazu wichtig. Die Sprache bleibt als Kommunikationsmittel wichtig, auch wenn den Kranken die Worte und Formulierungsmöglichkeiten verloren gehen und sie sich vielleicht nur noch in unverständlichen Silben und Lauten mitteilen können. Miteinander zu reden hat eine wichtige soziale Bedeutung unabhängig von dem Thema, über das gesprochen wird. Manchmal sieht man Alzheimer Kranke sich lebhaft und engagiert miteinander unterhalten. Eigentlich redet jeder von etwas anderem, doch sie scheinen sich trotzdem gut zu verstehen. (Solche Situationen gibt es natürlich auch bei Gesunden!) Es ist deshalb sinnvoll, sich mit einem Alzheimer Kranken zu unterhalten, auch wenn man nur wenig von seinen Äußerungen versteht. Man kann versuchen, auf die Mimik und Gestik des Kranken einzugehen, einzelne Worte aufgreifen, daran anknüpfen und selbst mit deutlicher Mimik und Gestik mit ihm zu sprechen beginnen. Mit etwas Erfahrung kann es überraschend sein, wie gut man mit dem Kranken so „ins Gespräch“ kommt. (Auch in der Unterhaltung Nicht-Demenzkranker kommt übrigens den nichtsprachlichen Anteilen der Kommunikation eine zentrale Bedeutung zu.) Je weiter die Demenzerkrankung nach der Anfangsphase fortschreitet, desto mehr empfiehlt es sich, auf die Welt der Demenzkranken einzugehen so wie sie sie sehen und nicht wie wir sie sehen. Das heißt, von den Kranken dürfen wir kein Verständnis für unsere Wirklichkeitssicht erwarten. Ihre Erinnerungen bis hin zur Kindheit werden für sie zunehmend näher, wirklicher und stellen einen sichereren und klareren Bezug zu ihrer Identität her, als dies die aktuelle Wirklichkeit vermag. Deshalb verteidigen Demenzkranke auch ihre Sichtweisen oftmals vehement. Denn andere Realitäten sind bedrohlich für sie und erschüttern ihr Identitätserleben. Streitgespräche über Wahrheiten oder das, was als richtig oder falsch angenommen werden sollte, sind deshalb in der Regel nicht fruchtbar und führen oft zu verstärkten Spannungen oder Misstrauen. Fühlt und denkt man sich andererseits in die Sichtweise des Kranken ein und begibt sich selbst ein Stück in seine Welt, findet sich manchmal leichter ein Weg. Zum Beispiel wird man der Äußerung eines Kranken, dass es jetzt doch schon spät am Abend sei und man um diese Zeit längst zu Hause bei den Eltern sein müsste, eher dadurch begegnen, zu sagen, dass das längere Wegbleiben oder die Übernachtung mit den Eltern abgesprochen sei als darauf zu verweisen, dass die Eltern längst verstorben sind. Ebenso lässt sich unter Umständen der Angst vor einem drohenden Feuer (möglicherweise ausgelöst durch Erinnerungen an die Kriegszeit) leichter begegnen, indem man einen Eimer Wasser zur Sicherheit ins Wohnzimmer stellt, als den Kranken von der Unwahrscheinlichkeit dieser Gefahr überzeugen zu wollen. (Manchmal gerät man natürlich auch an Grenzen, wenn man auf die Sichtweisen der Kranken eingehen will.) Eine gewisse Spontaneität und Handeln aus der momentanen Situation und Befindlichkeit heraus erleichtert manchmal das Zusammenleben. Die gefühlsmäßige und geistige Verfassung des Kranken kann erheblich schwanken. Dadurch sind bestimmte Aktivitäten zu manchen Zeiten gut möglich, zu anderen gar nicht. Die Kranken leben ab der mittleren Krankheitsphase vor allem im Augenblick. Ihre momentanen Gefühle, Wahrnehmungen und Gedanken sind für sie entscheidend. Das Beste ist daher, sich bei anstehenden Aktivitäten und gemeinsamen Unternehmungen möglichst flexibel an der aktuellen Verfassung des Kranken zu orientieren. Zum Beispiel kann eine bestimmte Pflegehandlung im Moment mit dem Kranken nicht möglich sein, während er sich kurze Zeit später problemlos darauf einlässt. Auch die betreuende Person kann bestimmte Anregungen besser vermitteln, wenn sie sich innerlich dazu in der Lage fühlt, das heißt im günstigsten Fall, wenn sie eine Aktivität im Moment gerne oder motiviert übernimmt. Rollenkonflikte müssen zum Teil ausgestanden werden. Insbesondere, wenn die kranke Person vormals eine dominierende Rolle inne hatte oder sich z.B. wieder verstärkt in der Elternrolle gegenüber ihren Kindern sieht, sind Konflikte fast vorprogrammiert. Verständlicherweise orientieren sich die Kranken wieder an Rollen, die ihnen einmal Selbstbewusstsein und Unabhängigkeit vermittelten. Für die Angehörigen ist es in solchen Situationen wichtig, dass sie sich nicht selbst in die alte Rolle z.B. des unverstandenen Kindes begeben. Allzu leicht verfällt man sonst wieder in alte Beziehungsmuster und verwickelt sich in Machtkämpfe, die eigentlich längst ausgestanden sind. Die Angehörigen müssen stattdessen um innere Distanz ringen und versuchen, besonnen und reflektiert zu reagieren. Alte längst gelöste Beziehungskonflikte können sonst ohne eigentlichen Grund wieder aufleben. Manchmal müssen dem Kranken auch Grenzen gesetzt werden, wenn er z.B. feindselig oder sehr übersteigert reagiert. Dabei sollte man jedoch das problematische Verhalten in den Vordergrund stellen und nicht den Kranken persönlich verletzen oder entwürdigen. Eine klare und bestimmte Haltung, die sich gegen die Feindseligkeit oder das Verhalten richtet, kann hilfreich sein. Manchmal ist es in solchen Situationen aber auch sinnvoller, nur Distanz zum Kranken zu suchen, um eine sich aufschaukelnde Auseinandersetzung zu vermeiden. Verhält sich der Kranke persönlich verletzend, anfeindend oder unangemessen aggressiv, kann es auch angebracht sein, die bei einem selbst ausgelöste Betroffenheit, Verletztheit oder auch Hilflosigkeit dem Kranken zu zeigen. Die Kranken werden sich teilweise durch diese direkte emotionale Rückmeldung der Unangemessenheit ihres Verhaltens bewusst oder sie verändern ihr Verhalten spontan, weil sie die gefühlsmäßige Reaktion des Betreuenden selbst betroffen macht oder verunsichert. Situationen, in denen sich Auseinandersetzungen nicht vermeiden lassen, sind sicher mit die größten Herausforderungen, die bei der Betreuung Demenzkranker auftreten können. Die betreuenden Personen müssen dann nicht nur Verantwortung für ihr eigenes Handeln übernehmen und es situationsangemessen und manchmal experimentierend einsetzen, sondern müssen gleichzeitig für den Kranken Mitverantwortung und Rücksichtnahme trotz all seiner unangemessenen Reaktionen zeigen. Normalität ist insgesamt wichtig. Die Fortsetzung des gewohnten Lebensrhythmus vermittelt Demenzkranken Sicherheit. Wenn sich schon im psychischen Erleben vieles verändert, so sollte sich zumindest an den äußeren Lebensumständen nicht so vieles verändern. Zeit und Geduld ist etwas, das man im Zusammenleben mit Demenzkranken immer braucht. Demenzkranke brauchen für viele Tätigkeiten länger und werden durch Hast und Ungeduld verunsichert oder überfordert. Als Betreuender muss man ein Stück Toleranz und Gelassenheit entwickeln, um nicht von der Last vielfältigster Probleme erdrückt zu werden. Manches, das zunächst als Problem erscheint, kann bei einer veränderten eigenen Bewertung toleriert werden, insbesondere, wenn niemand ernsthaft durch das Verhalten des Kranken zu Schaden kommt oder Gefahren entstehen. Die Lebensqualität der Kranken ist oft höher, wenn man selbst manches gelassener hinnehmen kann und man bereit ist, gewisse Risiken mit einzugehen. So muss z.B. die Sauberkeit der Wohnung nicht allgemeinen Ansprüchen gerecht werden, die Kleidung des Kranken muss nicht unbedingt farblich zusammen passen oder fleckenfrei sein, wenn er das Kleidungsstück nicht wechseln will. (Gegebenenfalls kann man den Kranken in diesem Fall dazu animieren, doch das andere Hemd anzuziehen, weil es ihm viel besser steht, anstatt ihn auf die Flecken aufmerksam zu machen.) Und selbst das Risiko, dass der Kranke sich z.B. gelegentlich verirrt und von der Polizei wieder nach Hause gebracht werden muss, kann tragbar sein, wenn dadurch die Lebensqualität des Kranken insgesamt höher ist als wenn der Kranke stattdessen in einer geschlossenen Pflegeeinrichtung leben müsste. Für akute Risiken, die mit der Gefahr für andere verbunden sind, gibt es teilweise praktische Lösungen wie etwa das Anbringen einer Herdsicherung am Elektroherd oder das Entfernen der Stromsicherung am Anlasser des Autos. (Hierzu gibt es auch informative Broschüren). Das Bedürfnis, sich nützlich zu machen und gebraucht zu werden, ist für viele Menschen unmittelbar mit ihrem Selbstwertgefühl verbunden. Die Krankheit nimmt viele Möglichkeiten, Aufgaben und Verantwortung wie früher zu übernehmen. Gelingt es, den Kranken in Aufgaben einzubeziehen oder ihm Betätigungsfelder anzubieten, kann das sehr wertvoll sein. Manchmal lassen sich solche Situationen auf einfache Weise herstellen. So kann es einer Frau genügen, immer wieder dieselben Wäschestücke zu bügeln, da die Wiederholung für sie nicht von Bedeutung ist. Oder in einem fortgeschritteneren Krankheitsstadium kümmert sie sich um eine Puppe als wäre sie ihr Kind. Ein früherer Geschäftsmann ist in einer Unterhaltung mit anderen vielleicht der Ansicht, sich in einer wichtigen geschäftlichen Besprechung zu befinden. Die Übernahme von Aufgaben kann auch „Sinn“ im Leben vermitteln. Etwas, was wir auch im fortgeschrittenen Stadium der Demenz möglicherweise noch brauchen und suchen. Musik und Rhythmus ermöglichen oft einen besonderen Zugang zu Alzheimer Kranken. Beides sind sehr grundlegend in uns verankerte Ausdrucks- und Erlebensformen, durch die auch schwer Demenzkranke angesprochen werden können. Singen und Bewegen zu Musik aktiviert im Übrigen in besonderer Weise unsere Gehirntätigkeit, da unterschiedlichste Hirnregionen angeregt werden. Natürlich sollte die Musik möglichst den Geschmack der Kranken treffen und die Kranken müssen so gestimmt sein, dass sie das Angebot annehmen können. Dann kann sogar ein kleines Tänzchen mit einem bereits stark gehbeeinträchtigten Kranken möglich sein. Für Alzheimer Kranke sind soziale Kontakte ebenso förderlich, wichtig und belebend wie für andere Menschen. Die Kontakte dürfen den Kranken jedoch nicht überfordern und müssen an seine Möglichkeiten zur Kommunikation angepasst sein. Bei einem ungezwungenen Zusammensein in einer Kaffeerunde ohne allzu anspruchsvolle Konversation fühlen sich manche Demenzerkrankte z.B. sehr wohl. Für andere, die nicht mehr sprechen können, sind ein freundlicher Blickkontakt und einige Worte im freundlichen Tonfall, das Halten der Hand oder gemeinsam gehen und beieinander zu sitzen eine geeignete Form des sozialen Kontakts. Manche Kranke fühlen sich in einer lebhaften Gruppe sehr unwohl und suchen einen ruhigen Kontakt, andere leben in einer ausgelassenen Atmosphäre richtig auf. Gewohnte Abläufe und Handlungen mit viel Regelmäßigkeit durchzuführen ist die beste Möglichkeit, Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. Regelmäßigkeit und die Orientierung an Gewohnheiten vermitteln dem Kranken überdies Sicherheit und Identitätserleben. Das Bedürfnis nach Abwechslung ist bei Demenzkranken in der Regel wesentlich geringer als bei Gesunden. Vieles von vorhergehenden Ereignissen vergessen die Kranken ohnehin wieder. Daher kann und sollte man dieselben Aktivitäten durchaus immer wieder anbieten. Die Kranken werden sich dabei eher wohl und sicher fühlen. Dies schließt nicht aus, dass mitunter auch neue Erfahrungen und Abwechslung sinnvoll sind. Auch kann Neues durch regelmäßige Wiederholung durchaus gelernt werden (siehe nächster Absatz). Jeder Kranke hat in unterschiedlichem Maße sowohl ein Bedürfnis nach Regelmäßigkeit als auch nach Abwechslung. Es gibt Kranke, die z.B. noch lange mit ihrem Ehepartner auf Reisen gehen. Solange eine vertrauensvolle Bezugsperson in ihrer Nähe ist, fühlen sie sich sicher. Bei anderen Kranken, insbesondere im fortgeschrittenen Krankheitsstadium, können bereits kleine Veränderungen der Regelmäßigkeiten im Alltag starke Unsicherheit oder Desorientiertheit erzeugen. Die Konzentrationsfähigkeit und Ausdauer Demenzkranker ist teilweise schnell erschöpft. Daher sind immer wieder Pausen und eine sinnvolle Abwechslung von Tätigkeiten notwendig. Verhaltensänderungen und Lernen sind am ehesten durch häufiges praktisches Wiederholen und Einüben möglich. Verbale Erklärungen können sich Demenzkranke kaum oder gar nicht mehr einprägen. So hilft es mehr, jemanden zwanzigmal oder auch öfter zur Toilette zu begleiten oder ihm den Weg dorthin zu zeigen anstatt ihm den Weg erklären zu wollen. Demenzkranke wie auch gesunde Menschen zeigen bestimmte Verhaltensweisen häufiger, wenn auf das Verhalten Erfahrungen folgen, die entweder interessant, eindrücklich oder positiv sind. Kommt z.B. jedes Mal, wenn man eine bestimmte Tür öffnet, ein freundlicher Mensch, wird man diese Tür häufiger öffnen. Selbst ein unfreundlicher Mensch hinter der Tür könnte zumindest das Interesse wecken oder schon allein die Aufmerksamkeit, die man von ihm für kurze Zeit erhält, kann genügen, damit man die Tür in Zukunft häufiger öffnet und interessiert dahinter schaut. Auf diese Weise lernen demenzkranke Menschen trotz ihrer geistigen Beeinträchtigungen in vielen Situationen und richten ihr Verhalten danach aus. Versteht man diesen Zusammenhang, lassen sich manchmal einfache Erklärungen und auch Einflussmöglichkeiten für bestimmte Verhaltensweisen Demenzkranker finden. Man muss sich zunächst fragen: Welches positive Erleben oder welche Erfahrung überhaupt folgt für den Kranken nach einem bestimmten Verhalten? Hat man eine solche Folge erkannt, kann man versuchen, sie zu verändern und auf diese Weise Einfluss auf das Verhalten des Kranken zu nehmen. Soll in diesem Sinn Einfluss auf ein problematisches Verhalten genommen werden, so erreicht man dies am ehesten, wenn möglichst wenig positive wie auch negative Erfahrungen auf die Verhaltensweise folgen. Im angesprochenen Beispiel würde die Tür wahrscheinlich seltener geöffnet werden, wenn sich dahinter ein leerer kahler oder ein dunkler Raum befindet. Entscheidend ist, dass das Interesse und die Aufmerksamkeit des Kranken möglichst wenig geweckt werden. Wäre die Tür hingegen verschlossen, könnte das Interesse des Kranken ganz besonders geweckt werden, da er etwas Wichtiges oder Reizvolles hinter der Tür vermuten könnte. Auch der Ärger über eine verschlossene Tür steigert die Aufmerksamkeit und regt dadurch zu weiteren Bemühungen an. Umgekehrt kann man nach diesem Prinzip natürlich auch Verhaltensweisen fördern. Es müssen dann positive Erlebnisse auf ein Verhalten folgen. Zum Beispiel führen besonders anerkennende Worte oder nichtsprachlich gezeigte Wertschätzung dazu, dass ein selbständiges Verhalten häufiger vom Kranken gezeigt wird. Die bekannte Redensart „Lob ist besser als Tadel“ weist im Grunde auf diesen Zusammenhang hin. Bei der Anwendung solcher „verhaltentherapeutischer“ Prinzipien muss darauf geachtet werden, dass sie in erster Linie zum Wohl und in Beachtung der Würde des demenzkranken Menschen angewendet werden. Allzu leicht besteht sonst die Gefahr, den Kranken entsprechend den eigenen Wünsche und Bedürfnisse zu manipulieren. Neben den Folgen eines Verhaltens können auch vorhergehende Ereignisse Verhaltensweisen bedingen bzw. auslösen. Erlebt ein Demenzkranker z.B. sehr häufig, das nach einem bestimmten Glockenton das Mittagessen folgt, wird er bei jedem erneuten Erklingen dieses Tons zum Mittagstisch gehen, falls er hungrig ist und in der Lage ist, den Mittagstisch zu finden. Auch angstvolle Erwartungen können auf diese Weise ausgelöst werden. Wenn ein Demenzkranker z.B. laute knallende Geräusche hört, die er mit schlimmen Erinnerungen aus der Kriegszeit verbindet, wird er möglicherweise angstvoll einen sicheren Schutz suchen, um der Gefahr zu entgehen.
Insgesamt hat die Individualität der Kranken eine wichtige Bedeutung. Unterschiedliche Neigungen, Wesenszüge, Lebenszusammenhänge, Biographien und auch unterschiedliche Ausprägungen der Krankheitssymptome führen zu verschiedene Formen des Verhaltens und machen damit ein unterschiedliches Eingehen auf den erkrankten Menschen notwendig. Ein sensibler Künstler braucht eine andere Betreuung wie ein bodenständiger Handwerker oder ein ordnungsliebender Beamter. Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch, dass bei allen Bemühungen der Mensch im Mittelpunkt bleibt und nicht der Blick auf seine Fähigkeiten und Beeinträchtigungen oder die eigenen therapeutischen Ziele, die man hat, in den Vordergrund rücken. Bei allen Anregungen ist schließlich auch immer wichtig, einen bescheidenen Anspruch zu haben in dem, was sich umsetzen oder erreichen lässt. Überhöhte Erwartungen an sich selbst wie auch an den Kranken schaden sowohl den Betreuenden als auch den Kranken. Oft geht es um kleine Erfolge in Anbetracht vieler Schwierigkeiten und der trotz allem unweigerlich fortschreitenden Erkrankung. Man sollte daher kleine Erfolge wertschätzen lernen. Ebenso sollte man nach dem Motto handeln: „Fehler lassen sich nicht vermeiden“ (ganz besonders bei der Betreuung Demenzkranker). Jedoch kann man versuchen, aus Fehlern zu lernen. Ganz besonders Angehörige, die die Kranken über lange Zeit oft rund um die Uhr betreuen, sollten auch Verständnis für ihre eigenen Grenzen und die Grenzen ihrer Belastbarkeit aufbringen. Es nützt weder dem Kranken, noch dem Angehörigen, wenn der betreuende Angehörige weit über seine Belastungsgrenze geht und eines Tages überfordert zusammenbricht. Auch kann es kaum gelingen, den Kranken mit der notwendigen Ruhe und Zuwendungsbereitschaft zu betreuen, wenn man selbst dauerhaft unter großer psychischer Anspannung steht und emotional sehr unausgeglichen ist. Die eigene psychische Verfassung überträgt sich allzu leicht auf den Erkrankten und macht die Betreuung dadurch zunehmend schwieriger. Die Sorge für sich selbst ist daher ebenso wichtig wie die Sorge für den kranken Angehörigen. Fachbeiträge und weiterführende Links dazu unter nicht-medikamentöse Therapie Die Broschüre Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen der Alzheimer Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. stellte uns freundlicherweise Herr Dipl. Psych. Günther Schwarz bereit. (Stand Sept. 2003) |