Inhalt:

1. Einleitung

1. Einleitung

1.1. Die Alzheimer Krankheit und andere Demenzen

In der Bundesrepublik Deutschland leiden derzeit etwa 800.000 Menschen an der Alzheimer Krankheit (vgl. Rösler u.a., 1998). Dies entspricht etwa 1% der Bevölkerung.

Das Auftreten der Erkrankung nimmt mit steigendem Lebensalter deutlich zu: Während von den 65-69-jährigen etwa 1,5 % erkrankt sind, sind es bei der Gruppe der 85-89-jährigen bereits 20 %. Auch die jüngsten Zahlen der jährlichen Neuerkrankungen in Europa belegen diese Tendenz (s. Tabelle).

Die Entwicklung der Bevölkerungsstruktur - es werden immer mehr Menschen immer älter - hat zur Folge, daß wir mit einem weiteren Anstieg der Erkrankungshäufigkeit rechnen müssen. Auf diesem Hintergrund ist es unabdingbar, daß unsere Gesellschaft sich mit den Folgen dieser Krankheit verstärkt auseinandersetzt und entsprechende Versorgungs-möglichkeiten für die Kranken bzw. Entlastungsangebote für die betroffenen Angehörigen entwickelt und flächendeckend umsetzt.

Neurobiologisch gesehen kommt es bei der Alzheimer Krankheit zu einer drastischen Abnahme der Nervenzellkontakte, sowie zu einer zunehmenden Zerstörung der Nervenzellen. Aufgrund dessen ist die Erkrankung von einem kontinuierlichen Abbau der geistigen und lebenspraktischen Fähigkeiten der Betroffenen gekennzeichnet.

Der Krankheitsverlauf kann nicht gestoppt werden, da es bislang kein Medikament gibt, die diesen Untergang von Nervenzellen verhindern kann. Die derzeit einsetzbaren spezifischen Alzheimer Medikamente können den Krankheitsverlauf allerdings verzögern.

Durch andere Medikamente ist es häufig möglich, die Begleitsymptome der Erkrankung wie z.B. Unruhe oder Aggressivität zu lindern. Da diese Symptome aber oft durch das Verhalten der betreuenden Personen verstärkt oder gar verursacht werden, ist hier in erster Linie ein Umgang gefragt, der der erkrankten Person gerecht wird.

Der Verlust geistiger Fähigkeiten zeigt sich zu Beginn der Erkrankung vor allem in Schwierigkeiten, neue Erfahrungen und Informationen aufzunehmen und sich an diese zu erinnern. Diese schwerwiegenden Veränderungen gehen an der erkrankten Person meist nicht unbemerkt vorbei: Der/die Kranke nimmt seine/ihre eigene Vergeßlichkeit wahr, reagiert mit extremer Angst (Rückzug, Unruhe, Aggression) und versucht, seine/ihre Defizite vor anderen zu verbergen.

Im weiteren Verlauf wird die Krankheit durch Wortfindungsstörungen und Schwierigkeiten, komplexere Handlungsabläufe zu vollziehen, offensichtlicher. Personen, Gegenstände, Orte und Zeiten werden zunehmend weniger erkannt, der/die Kranke verliert in fast allen Bereichen die Orientierung.

Schon bald nach Auftreten der ersten Symptome kann die betroffene Person von der Hilfe anderer Menschen abhängig werden. Im weiteren Verlauf führt die Alzheimer Krankheit zu völliger Hilflosigkeit und Schwerstpflegebedürftigkeit. Die Krankheitsdauer liegt zwischen fünf und fünfzehn Jahren.

Neben der Alzheimer Krankheit gibt es noch andere Formen von Hirnleistungsstörungen - in der Fachsprache Demenz bzw. Demenzen genannt: z.B. gefäßbedingte Demenzen, Demenzen bei Alkoholismus, Demenzen in Verbindung mit der Parkinson-Krankheit oder auch sogenannte Pseudo-Demenzen, die keine organische, sondern psychische Ursachen, wie z.B. Depressionen haben.

Die Krankheitsbilder sind auf den ersten Blick oft nicht zu unterscheiden, da sich jeweils vor allem Verwirrtheitssymptome zeigen. Da einige Formen dementieller Erkrankungen gut zu behandeln sind und etwa 10% aller Demenzen sogar geheilt werden können, ist es von großer Bedeutung, daß die jeweilige Erkrankung möglichst vom Facharzt (Neurologen) klar diagnostiziert und entsprechend therapiert wird.

Nach Schätzungen beträgt die Anzahl der von einer Demenz betroffenen Menschen in der BRD etwa 1,3 Mio. (also einschließlich der von der Alzheimer Krankheit betroffenen Personen).

Für Menschen, die an der Alzheimer Krankheit oder einer anderen Demenz erkrankt sind, gibt es bisher nur sehr wenig Einrichtungen.

Mit der unzureichenden personellen Besetzung, den bisherigen Konzepten und der herkömmlichen Arbeitsweise in den Pflegeeinrichtungen kann die meist (zeit-)intensive Pflege dieses Personenkreises oft nicht befriedigend geleistet werden.

Die Hauptprobleme, denen die meisten Einrichtungen bisher nicht gewachsen sind, sind die große Unruhe, unter der die Kranken leiden, ihre mangelnde Orientierungs- und Einsichtsfähigkeit. Das führt sehr häufig dazu, daß sogenannte "Wanderer", also Demenzkranke, die ständig umhergehen und weglaufen, von stationären und teilstationären Einrichtungen entweder gar nicht aufgenommen werden oder nur unter der Bedingung, daß diesem Unruhesymptom mit Medikamenten begegnet wird.

Aufgrund dieser Situation ist der Großteil aller Betroffenen auf die Pflege durch die Angehörigen meist rund um die Uhr, angewiesen.

1.2. Die Pflege eines dementiell erkrankten Menschen - Pflegende Angehörige

Die Pflege eines an Alzheimer (oder auch einer anderen Form der Demenz)

· einen langsamen schmerzhaften Abschied von einem geliebten Menschen, der körperlich wohl anwesend ist, aber zunehmend in eine andere Realität entschwindet

· häufig: das Erlernen neuer Rollen - die Pflegeperson muß Führung übernehmen und verstärkt Verantwortung tragen, da sie mit zunehmender Handlungsunfähigkeit des Erkrankten die Organisation aller Lebensbereiche und zudem die pflegerischen Aufgaben übernehmen muß

· Betreuung und Pflege rund um die Uhr

· Verlust von Freunden und sozialen Kontakten
Die betroffenen Familien ziehen sich häufig zurück. Sie scheuen die Öffentlichkeit, weil es ihnen sehr schwer fällt, zu dieser Erkrankung zu stehen bzw. in der Öffentlichkeit damit umzugehen. Das soziale Umfeld seinerseits grenzt sich teilweise aus Unverständnis und Hilflosigkeit im Umgang mit dem Erkrankten und den Angehörigen ab, so daß es zu einer Isolation der Betroffenen kommt.

· die Auseinandersetzung mit verschiedenen rechtlichen Regelungen (Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, etc.) und pflegerischen Notwendigkeiten und Möglichkeiten

· u.v.a.

Diese extrem belastende Pflege führt häufig zu massiven Erschöpfungszuständen pflegender Angehöriger, in deren Folge sie oft selbst erkranken.

Dazu kommt, daß die Pflegepersonen mit dem Tod des Angehörigen häufig auch den Sinn bzw. den Inhalt ihres Lebens verlieren und den Zugang zu sich selbst, den eigenen Bedürfnissen und vor allem auch zu anderen Menschen erst wieder finden müssen.

Diese Erfahrungen aus Pflegeverhältnissen mit verwirrten Menschen lehren, daß pflegende Angehörige, wenn sie die Pflege durchhalten und heil überstehen möchten, neben allen Erfordernissen der Pflege auch gut mit sich selbst umgehen sollten. Dazu gehört, daß pflegende Angehörige sich Freiräume schaffen und Hilfen bei der Pflege annehmen.

Wesentliche Möglichkeiten der Entlastung für pflegende Angehörige sind folgende:

· stundenweise Übernahme der Betreuung durch

· Personen aus dem sozialen Umfeld der betroffenen Familie: Angehörige, Freunde, Nachbarn

· Mitarbeiter/-innen der Nachbarschaftshilfe oder freiwillig engagierte Personen
Letztere bieten ihre Dienste z.B. über Vereine oder sogenannte Freiwilligen-Börsen (Tauschringe) oder auch Sozial- und Diakoniestationen (Helferkreise) an.

· Annahme des Angebots der Tagespflege, wenn vor Ort die Möglichkeit besteht

· Inanspruchnahme ambulanter Pflegedienste

· Kurzzeitpflege
Teilweise gibt es die Möglichkeit, daß die pflegenden Angehörigen während der Kurzzeitunterbringung in der betreffenden Einrichtung wohnen können, so daß der Kontakt zu dem Erkrankten während dieser Zeit nach den Wünschen der Angehörigen erhalten bleiben kann, sie von der Pflege aber grundsätzlich befreit sind.

· Betreuter Urlaub
Informationen dazu sind über die Geschäftsstelle der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg erhältlich.

· Betreuungsgruppe
Informationen zu den nächstliegenden Betreuungsgruppen sind ebenfalls in der Geschäftsstelle erhältlich.

· Angehörigengruppe

· Entlastung durch Austausch in einer Runde Gleichbetroffener - Verständnis

· Informationsmöglichkeiten

· Feste

· Entlastung ist aber auch durch eine neue Haltung der erkrankten Person gegenüber und dementsprechend einem veränderten Umgang mit dem/der Erkrankten möglich

Der, den ich liebe,

hat mir gesagt, daß er mich braucht.

Darum gebe ich auf mich acht,

sehe auf meinen Weg

und fürchte von jedem Regentropfen,

daß er mich erschlagen könnte

Bert Brecht

(Titelseite des Tagebuches einer Frau, deren Mann an Alzheimer erkrankt ist.)

2. Betreuungsgruppen für Alzheimer- und andere Demenzkranke

Trotz aller Belastungen für die Angehörigen ist das Verbleiben in der vertrauten häuslichen Umgebung und dem familiären Umfeld für die Kranken von besonderer Bedeutung. Um die Angehörigen zu entlasten und damit den Verbleib des Kranken in der häuslichen Umgebung zu unterstützen, sind inzwischen vielerorts Betreuungsgruppen für Alzheimer- und andere Demenzkranke aufgebaut worden.

Mittlerweile gibt es in Baden-Württemberg über 50 Betreuungsgruppen und ihre Zahl wächst stetig. Die Gruppen befinden sich in der Trägerschaft unterschiedlicher Einrichtungen und sind mit relativ geringem Aufwand einzurichten.

2.1. Die Anfänge - ein Erfahrungsbericht

Der Ursprung der Betreuungsgruppen ist wesentlich in der Arbeit von Frau Heyde und ihrem Team in Stuttgart-Birkach begründet.

Frau Heyde hat während der zehn Jahre dauernden Pflege ihres Mannes viel Erfahrung und Wissen um die Alzheimer Krankheit, ihre Folgen für die Angehörigen und über den Umgang mit den Kranken erworben. Nach dem Tod ihres Mannes war und ist es bis heute ihr Anliegen, sich für die Menschen, die das Schicksal einer Demenzerkrankung tragen müssen - ob als Betroffene oder Angehörige - einzusetzen und an der Weiterentwicklung der Unterstützung der häuslichen Pflege mitzuarbeiten.

Hier ein Erfahrungsbericht über die Anfänge und eine Beschreibung der derzeitigen Situation:

Alzheimer Betreuungsgruppe Stuttgart-Birkach

Aus eigener Betroffenheit und in vielen Gesprächen mit anderen pflegenden Angehörigen ist das Bedürfnis gegenseitiger Hilfe entstanden.

Viel Mühe hat es gekostet, bis im Oktober 1991 die erste Alzheimer Betreuungsgruppe in Birkach entstand.

Wir fanden geeignete Räume im Alten Rathaus in Birkach. Es handelt sich um einen großen, hellen Raum, in dem genügend Platz ist für eine gemütliche Kaffeetafel, aber auch für Gymnastik und Bewegungsspiele. Dazu gehören ein kleines Büro, eine Küche und natürlich Toiletten. Alle Räume sind ebenerdig und rollstuhlgerecht. Wir waren uns von Anfang an darüber im klaren, daß die Betreuung der Kranken ehrenamtlich erfolgen soll- evtl. auch unter Mithilfe der Angehörigen-, daß wir aber nicht ohne eine bezahlte Fachkraft auskommen. Wir hatten Glück und fanden eine hervorragende Beschäftigungstherapeutin mit mehrjähriger Erfahrung in diesem Bereich.

Wir begannen mit zwei Alzheimerkranken, zwei Ehrenamtlichen und einer Therapeutin, zunächst an einem Nachmittag in der Woche. Wir hatten kein Konzept, aber große Pläne! Sehr bald stellten wir fest, daß es zwar wichtig war, einen bestimmten Plan für den Ablauf des Nachmittags einzuhalten, daß es aber völlig gleichgültig war, ob wir Betreuende am Ende des Nachmittags das Ziel erreicht hatten, das wir uns gesteckt hatten. Nur so kann das Betreuungsangebot für die Angehörigen eine wirkliche Entlastung sein.

Wir erlebten Höhen und Tiefen. Unsere Hoffnung, die Gruppe werde rasch heranwachsen, hatte sich nicht erfüllt. Trotzdem gaben wir nicht auf und unsere Beharrlichkeit wurde belohnt. Wir haben unsere Gruppe bei Ärzten, der Diakoniestation, bei Pfarrern, Krankengymnasten usw. vorgestellt, aber auch hier die Erfahrung gemacht, daß die Angehörigen nur schwer dazu zu bewegen sind, in ihrer Not Hilfe anzunehmen und sich zu dieser traurigen Krankheit zu bekennen. Erst wenn der Leidensdruck kaum mehr zu ertragen ist wird Hilfe gesucht.

Inzwischen sind bald acht Jahre vergangen und unsere Gruppe ist in Birkach und Umgebung angenommen. Wir betreuen derzeit ca. 16 Demenzkranke (hauptsächlich Alzheimer). In erster Linie wollen wir die Menschen betreuen, die wegen ihrer Unruhe, Aggressivität oder Weglaufgefahr von Tagesstätten oder ähnlichen Einrichtungen abgewiesen werden. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, gerade die Schwerstkranken liebevoll zu betreuen. Für uns sind Inkontinenz oder Rollstuhl kein Hindernis. Wir versorgen inzwischen mit zwölf Ehrenamtlichen an zwei Nachmittagen wöchentlich und je einer bezahlten Fachkraft 7-8 Kranke mit einem Schlüssel von nahezu 1:1, daß jeder Demente dann auch wirklich gut versorgt ist.

Als wichtig hat sich auch erwiesen, daß Angehörige - zumindest einige Male - als Bezugsperson in die Gruppe mitkommen. Einmal, um den Kranken das Eingewöhnen zu ermöglichen und auch, um Anregungen nach Hause mitzunehmen.

Vor einiger Zeit haben wir unser Angebot ausgedehnt und bieten an zwei Tagen im Monat Ganztagsbetreuung an. An diesen Tagen werden die Kranken um 9.30 Uhr gebracht und durchgehend 8 Stunden betreut. Wir kochen selbst und haben für die Mittagsruhe bequeme, altengerechte Liegesessel.

Wir sind in den städtischen Räumen nur Gäste und müssen uns zeitlich mit anderen Gruppen absprechen. Der große Vorteil aber ist, daß weder Miete noch Nebenkosten anfallen, so daß wir die Betreuung sehr günstig anbieten können. Wir verlangen pro Nachmittag 20,- DM und für die Tagesbetreuung 60,- DM (einschließlich Mittagessen). Die Kranken werden z.T. von ihren Angehörigen gebracht und auch wieder abgeholt. Seit kurzem verfügen wir über einen eigenen Kleinbus (finanziert über Firmenwerbung) und können deshalb den Fahrdienst günstig anbieten.

Hier ein kleiner Einblick in unsere Betreuungstätigkeit:

Wir beginnen mit einer fröhlichen Kaffeerunde und schon hier ist es wichtig, daß neben jedem Kranken eine Bezugsperson sitzt und Hilfe leisten kann.

Anschließend beginnen wir --ohne jede Eile - im Kreis mit einfacher Sitzgymnastik. Wichtig ist hierbei die Hintergrundmusik wie Schlager aus früheren Zeiten, Volkslieder oder Operettenmelodien, jedenfalls Musik, die vertraut ist. In dieser aufgelockerten Runde geht es dann weiter mit Zuspielen weicher Bälle, bunter Säckchen oder dem Zurollen eines großen Gymnastikballes. Manchmal erhält auch jeder ein kleines einfaches Rhythmusinstrument nach Wahl und wir versuchen damit im Takt der Musik damit zu spielen. Es ist immer wieder erstaunlich mit welcher Begeisterung Demenzkranke mit Musik aus ihrer Isolation zu holen sind.

Inzwischen ist der Nachmittag fortgeschritten und wir beginnen mit der Beschäftigung. Wir malen, kneten, schneiden, kleben, usw. oder wir machen verschiedene Spiele, manchmal in der Gruppe oder auch einzeln, je nach Phase der Erkrankung. Es ist sehr wichtig, daß der Kranke nicht überfordert wird, da er sonst seine Defizite besonders stark empfindet und depressiv reagiert, unruhig wird oder sich aggressiv verhält. Ebenso wichtig ist aber auch, die noch Aktiveren so zu beschäftigen, daß sie Freude daran haben und gerne mitmachen. Auch bei der Beschäftigung zeigt sich, wie notwendig es ist, genügend Betreuende zu haben.

Der Nachmittag endet immer mit gemeinsamem Singen. Wir haben Liederbücher in besonders großem Druck und es macht immer wieder Freude, wenn man sieht, mit welcher Begeisterung alle dabei sind.

So oder ähnlich laufen unsere Betreuungsnachmittage ab. Bei schönem Wetter machen wir statt der Sitzgymnastik gerne einen Spaziergang - teilweise mit Rollstühlen - und erleben dabei dann in unserem dörflichen Bereich die Natur oder Dinge, die längst vergessen waren. Oder wir verlegen die Betreuung nach dem Kaffeetrinken auf unseren schönen Gartensitzplatz. Wenn die Angehörigen ihre Kranken abholen, kommen sie immer in eine fröhliche Runde, in die sie sich manchmal auch gerne einbinden lassen. Immer wieder erleben wir, daß pflegende Angehörige auf die freien Stunden sogar gerne verzichten und den Nachmittag in unserer Gemeinschaft verbringen, weil während der Zeit der Pflege die Freunde immer weniger werden.

Da zu Beginn und am Ende der Betreuungsnachmittage oft kaum Zeit bleibt, mit den Angehörigen ihre Sorgen zu besprechen, bieten wir einmal im Monat einen Gesprächsabend für die Angehörigen an. Sie lernen sich gegenseitig kennen, können sich austauschen und sogar Freundschaften sind so schon entstanden.

Für uns Betreuende ist es wichtig, an diesen Abenden mehr über die Kranken zu erfahren, um dann auch wirklich gut betreuen zu können.

Anneliese Heyde, Else Reuff, Betreuungsgruppe Birkach

2.2. Rahmenbedingungen der Betreuungsgruppenarbeit

Betreuungsgruppen sind ein Angebot für Menschen, die an der Alzheimer Krankheit oder einer anderen Form von Demenz, also einer hirnorganischen Funktionsstörung, leiden. In der Regel werden hier 6-8 Kranke einmal pro Woche drei Stunden gegen ein Entgelt von 20,- DM betreut.

Die Betreuungszeiten der einzelnen Gruppen sind teilweise sehr unterschiedlich. Die meisten Betreuungsgruppen bieten ihre Dienste an einem Nachmittag in der Woche an, doch gibt es auch Betreuungsgruppen, die die Betreuung zweimal pro Woche anbieten, teilweise auch vormittags, ganztags, außerdem z.T. an Samstagen oder auch an Sonn- und Feiertagen.

Ein wesentliches Kennzeichen der Arbeit in den Betreuungsgruppen ist, daß sich jeweils ein/e Betreuer/-in um einen Kranken kümmert. Dieser Betreuungsschlüssel von 1:1 ermöglicht ein optimales Eingehen auf die individuellen Bedürfnisse der Kranken. So kann das Betreuerteam beispielsweise auch Patientinnen oder Patienten mit Weglauftendenzen gerecht werden, indem immer ein/e Betreuer/in die Zeit hat, die betreffende Person zu begleiten.

Der Betreuungsschlüssel sollte daher keinesfalls unter 1:2 absinken.

Die Betreuungsgruppenarbeit geschieht fast vollständig auf ehrenamtlicher Basis. Neben einem persönlichen Gewinn aufgrund der Erfahrungen mit den Erkrankten und den anderen Betreuer/-innen erhalten die Mitarbeiter/-innen regelmäßige Fortbildungen, die Möglichkeit an Festen oder Ausflügen teilzunehmen und eine Aufwandsentschädigung (s. unter 4.).

Neben den ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen arbeitet in jeder Betreuungsgruppe eine Fachkraft, in der Regel mit pflegerischer, sozialpädagogischer oder therapeutischer Ausbildung. Diese sorgt für die Strukturierung und inhaltliche Gestaltung des Nachmittags. Desweiteren übernimmt sie häufig Teile des organisatorischen Ablaufs, der Verwaltung und der Öffentlichkeitsarbeit.

Der äußere Rahmen für die Betreuungsgruppe erfordert mindestens einen großen Raum und eine Kochnische zum Vorbereiten von Kaffee und Kuchen. Wichtig sind geeignete sanitäre Anlagen und behindertenfreundliche Zugangswege. Optimal sind helle Räumlichkeiten, die zudem über sogenannte Rundwanderwege verfügen, damit die Kranken bei Bedarf die Möglichkeit haben, umherzuwandern.

Eine Grundausstattung von Therapiematerial (Rhythmikmaterial, etc.) sowie ein Kassetten-rekorder bzw. ein CD-Player sollte vorhanden sein.

Fahrdienste können falls erforderlich von örtlichen mobilen Diensten und unter Umständen auch von Privatpersonen gegen eine Aufwandsentschädigung übernommen werden.

An vielen Orten ging die Initiative zur Gründung einer Betreuungsgruppe aus einem Gesprächskreis für pflegende Angehörige hervor. Diese Gesprächskreise existieren daher an fast allen Orten, an denen auch Betreuungsgruppen arbeiten. Sie stellen eine sinnvolle Ergänzung dar und werden, falls noch nicht vorhanden, häufig im Zusammenhang oder infolge des Aufbaus einer Betreuungsgruppe eingerichtet.

Die Finanzierung der Betreuungsgruppenarbeit erfolgt über die Teilnahmebeiträge der Betroffenen, Spenden, Mittel des Trägers, der Kommunen und seit 1995 in Baden-Württemberg auch über Zuschüsse des Sozialministeriums.

Letztere betragen pro Jahr und Betreuungsgruppe 10.000,- DM und werden im Wege der Fehlbedarfsfinanzierung bewilligt. Das Land geht davon aus, daß sich auch die Kommunen in angemessener Weise an der Finanzierung der Maßnahmen beteiligen.

Die Miete für die Räumlichkeiten, in denen die Betreuungsgruppe stattfindet, ist von dieser Art der Finanzierung allerdings ausgenommen. Diese muß, sofern der Raum vom Eigentümer nicht mietzinsfrei überlassen wird, von Spendengeldern oder Eigenmitteln des Trägers aufgewendet werden.

Für die Gründung und Begleitung von Betreuungsgruppen unterhält die Alzheimer Gesellschaft eine Koordinationsstelle

Ansprechpartnerin ist Frau Hipp, Tel. 0711 / 2 27 07 60

2.3. Bedeutung und Ziele von Betreuungsgruppen

Neben der zeitlichen Entlastung, die die Betreuungsgruppe den Angehörigen bietet, haben diese auch die Möglichkeit, einen anderen Umgang der Mitarbeiter/-innen mit den Erkrankten kennenzulernen und sich über eigene Erfahrungen auszutauschen.

Wertvoll sind aber vor allem auch die Kontakte, sei es zu Mitarbeiter/-innen der Betreuungsgruppe oder zu Gleichbetroffenen, die über die Betreuungsgruppe neu entstehen und den Angehörigen helfen, aus der Isolation herauszufinden.

Pflegende Angehörige nehmen häufig erst dann Hilfe bei der Betreuung und Pflege in Anspruch, wenn sie an der äußersten Grenze ihrer Belastbarkeit angelangt sind. Die Gründe hierfür sind vielfältig und reichen von einem schlechten Gewissen, den Kranken abzugeben, über die Scheu vor der Öffentlichkeit bis hin zu Befürchtungen, der Kranke könnte nicht kompetent versorgt werden oder er könne anderen Personen nicht zugemutet werden.

Träger und Mitarbeiter/-innen sind daher kontinuierlich vor die Aufgabe gestellt, das Angebot über die verschiedenen Wege der Öffentlichkeitsarbeit bekanntzumachen und Hemmschwellen pflegender Angehöriger abzubauen. Sie leisten somit auch einen wesentlichen Beitrag zur Aufklärung und Sensibilisierung der Gesellschaft im Hinblick auf dementielle Erkrankungen. Dies gilt ganz besonders für die Zeiten, in denen aufgrund von vermehrten Heimeinweisungen oder /und Todesfällen die Zahl der Besucher/-innen einer Betreuungsgruppe drastisch zurückgeht.

Haben die Angehörigen mit ihrem Erkrankten den ersten Schritt in die Betreuungsgruppe getan, wird das Angebot meist sehr kontinuierlich und dankbar angenommen. Die Erfahrung zeigt auch, daß pflegende Angehörige, die die Hilfe einer Betreuungsgruppe in Anspruch nehmen, auch zunehmend offen werden für unterstützende Angebote etablierter Einrichtungen, wie der Tagespflege oder auch den Pflegediensten.

Ein Vorteil der Betreuungsgruppe ist auch darin zu sehen, daß i.d.R. alle Teilnehmer/-innen eine dementielle Erkrankung haben. Dies erleichtert den Umgang der Besucher untereinander, weil Konflikte mit geistig gesunden älteren Menschen, die das Verhalten dementiell Erkrankter häufig nicht als Krankheit einordnen können bzw. keinen Umgang mit ihnen wünschen, folglich ausbleiben. Dagegen gibt es unter den dementiell Erkrankten eine Form der Verständigung, die geistig Gesunden wiederum nicht zugänglich ist!

2.4. Leitlinien für den Umgang mit Demenzkranken

In der Betreuungsgruppe wird sehr großer Wert auf einen würdevollen Umgang mit den Kranken gelegt. Das wichtigste Ziel in der Arbeit mit ihnen lautet:

Jede, Jeder soll sich wohlfühlen.

Wichtig sind in einer Betreuungsgruppe daher eine gelassene, tolerante und harmonische (stressfreie) Atmosphäre, ein weitestgehendes Gewährenlassen der Erkrankten, die Annahme der Erkrankten und ein individuelles Eingehen auf jede/n Teilnehmer/-in.

Bei der Durchführung der Aktivitäten, die an diesen Nachmittagen (oder anderen Betreuungszeiten) angeboten werden, wird ganz besonders darauf geachtet, daß die Patientinnen und Patienten weder unter- noch überfordert werden. Für die Gespräche mit den Erkrankten bedeutet dies z.B., daß die Betreuer/-innen keine Fragen stellen, die die Kranken nicht beantworten können; denn jede dieser Fragen konfrontiert den Erkrankten mit seinen Defiziten und kann Frustration zur Folge haben.

Überfordernd sind für den/die Kranken oft auch Situationen, in denen er/sie vor Entscheidungen gestellt wird. Da er/sie sich vieles nicht mehr vorstellen kann, kann er/sie auch nicht wissen wofür er/sie sich entscheiden soll.

Hilfreich ist es daher, dem/der Kranken gegenüber eine partnerschaftliche Führung zu übernehmen und dabei die Fähigkeiten, über die der/die Kranke noch verfügt, zu nutzen.

Ein weiteres wichtiges Prinzip in der Arbeit ist der biographische Bezug. Das bedeutet, daß Aktivitäten oder Gesprächsthemen sich grundsätzlich an den Erfahrungen orientieren, die der/die Einzelne im Laufe seiner/ihrer Lebensgeschichte gemacht hat. Bei den Erkrankten sind Erfahrungen der frühen Lebensjahre aus Kindheit, Jugend und jungem Erwachsenenalter im Gegensatz zu Gegenwartserfahrungen häufig noch sehr gut abrufbar. An diesen Erfahrungen setzen die Gespräche daher an, so daß der Kranke sich in der Erinnerung als Person finden kann und sich nicht nur als Mensch voller Unzulänglichkeiten erlebt.

Für die Arbeit mit dementiell Erkrankten ist ein Verstehen ihres Erlebens sehr wichtig. Vorwiegend Demenzkranke vom Alzheimer Typ erleben sich in einer anderen Welt, häufig erleben Sie sich sehr viel jünger (ein Grund, warum sie z.B. ihr Spiegelbild so irritiert) und ordnen äußere Gegebenheiten und Wahrnehmungen in ihren biographischen Bezug ein. So hat ein Kranker z.B. den Eindruck, daß er sich in einer Wirtschaft befindet, wenn er den geselligen Nachmittag in der Betreuungsgruppe erlebt: "Herr Wirt, wo ist die Rechnung?"

Für den Umgang mit den Kranken ist es wichtig, sie in dieser anderen Welt zu belassen. Keine Erklärungen und Beweise können sie von dort zurückholen.

Ihren Bewegungsdrang dürfen die Kranken in den Betreuungsgruppen ausleben. Aufgrund des hohen Betreuungsschlüssels können die Kranken bei Bedarf bei ihren "Wanderungen" begleitet werden. Aber auch in anderen Zusammenhängen wird das Prinzip "den Kranken gewähren zu lassen", nach Möglichkeit durchzuhalten versucht.

Auf diesem Hintergrund sind auch jegliche Formen von Kritik oder Bevormundung fehlangezeigt. Denn der/die Kranke erinnert sich nicht an den Inhalt der Worte wohl aber an das damit verbundene Gefühl.

Da die Gefühlswelt bei den Erkrankten dominiert, macht es häufig wenig Sinn, diese Personen an bestimmten Vorhaben zu hindern. Es nützt meistens auch nichts auf Gefühle der Verärgerung oder Trauer mit Erklärungen oder Ausreden zu reagieren.

Stattdessen versuchen die Mitarbeiter/-innen in schwierigen Situationen die Gefühle der Kranken zunächst zu erkennen, diese anzusprechen, Verständnis zu zeigen und gemeinsam mit ihnen eine Lösung des Problems zu finden.

Besondere Bedeutung in der Arbeit mit dementiell Erkrankten hat die Musik. Auch Demente in einem weit fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung können noch sehr gut Liedtexte aus ihrer Kindheit und Jugend erinnern und sämtliche Strophen eines Liedes wiedergeben. Ähnlich verhält es sich mit Bewegungsfolgen wie Tanzschritten. Auch durch solche Aktivitäten können die Kranken sich wiederfinden.

Weitere Bedeutung haben musikalische Elemente unter anderem in ihrem Erinnerungswert, ihrem motivierenden Charakter, z.B. als Hintergrundmusik zu einer gymnastischen Einheit oder aufgrund Gemeinschaftsgefühls, das z.B. durch gemeinsames Singen entsteht.

2.5. Beispiele aus der Praxis der Betreuungsgruppe Birkach

· Frau A., 85 Jahre, fragt nach ihrer Mutter, sie möchte nach Hause. Wir Betreuerinnen versuchen nicht, ihr verständlich zu machen, daß die Mutter längst tot ist. Wir erkennen in der Frage vielmehr den Wunsch nach Geborgenheit, so wie es damals bei der Mutter war und erklären ihr, daß ihre Tochter Beate lieb für sie sorgt und sich darauf freut, sie abends wieder in die Arme schließen zu können. Die Vorfreude auf die Tochter läßt sie die Trauer dann langsam vergessen.

· Herr B., 74 Jahre, hat in seiner Jugend erlebt, wie das Bauernhaus seines Onkels vom Blitz getroffen wurde und abbrannte. Bei strahlendem Sonnenschein kann ihn plötzlich die Angst vor einem Gewitter überwältigen. Es hätte keinen Sinn, ihm zu erklären, daß heute kein Gewitter in Aussicht ist. Wir reagieren, indem wir ihm sagen, daß wir dankbar sind, daß er uns darauf aufmerksam gemacht hat. Nun können wir mit ihm zusammen Vorsorge treffen, daß uns das Gewitter nichts anhaben kann. Er beruhigt sich und die Sonne und unsere Zuwendung bringen ihn auf andere Gedanken.

· Frau C., 90 Jahre. Während unserer Sitzgymnastik in der Gruppe wird sie oft lobend erwähnt, weil sie noch so beweglich ist. Sie erzählt dann stets, daß sie regelmäßig morgens diese Gymnastikübungen macht. Von der Tochter wissen wir allerdings, daß ihre Mutter noch nie im Leben Gymnastik betrieben hat. Es wäre falsch, sie zurechtzuweisen; man würde ihr dadurch ihre Defizite zeigen und ihr die Freude am Mitmachen nehmen.

· Herr D., 78 Jahre, war Offizier und außerdem Jäger. Es kommt vor, daß er plötzlich aufsteht und sich höflich verabschiedet, da sein Vater heute früh entführt worden sei und er sich rächen müsse. Geladene Pistolen habe er dabei. Es wäre völlig zwecklos ihm dies auszureden. Statt dessen macht sich eine von uns mit ihm auf den Weg um die Kidnapper zu suchen. Zum Glück kommen auf der belebten Straße so viele neue Eindrücke auf ihn zu, daß er sein Vorhaben vergißt und wieder mit zurück in die Gruppe geht.

· Frau F., 88 Jahre. Jemand von der Gruppe erzählt vom Schwimmen im Meer. Frau F. nimmt den Faden auf und berichtet, daß sie mit ihren fünf Kindern regelmäßig beim Schwimmen war. Von der Tochter wissen wir, daß die Mutter niemals schwimmen gelernt hat und noch nie einen Badeanzug besessen hat. Wir sprechen Frau F. darauf nicht an, sondern freuen uns mit ihr an ihren Wunschträumen.

· Herr H., 80 Jahre, steckt alles, was ihm gefällt, in seine Taschen, z.B. Kaffeelöffel, Kuchengabeln, Buntstifte, Kugelschreiber, etc. Er wird aggressiv, wenn man versucht, ihm diese Dinge wegzunehmen. Manchmal hilft es, wenn man ihn höflich bittet, weil man genau diesen Kugelschreiber dringend benötigt. Wenn es nicht klappt, warten wir, bis alles von den Angehörigen zurückgebracht wird.

2.6. Freiwilliger Einsatz - Bürgerschaftliches Engagement

Das Konzept der Betreuungsgruppenarbeit kann nur durchgeführt werden, wenn sich vor Ort genügend Menschen finden, die sich zu einer freiwilligen Mitarbeit in einer Betreuungsgruppe bereit erklären. Das freiwillige Engagement ist ein wesentlicher Eckpfeiler der Qualität dieses Angebots (hoher Betreuungsschlüssel).

Den Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sei an dieser Stelle für ihren Einsatz ganz herzlich gedankt.

Diese Mitarbeiter/-innen setzen sich aber nicht nur in hohem Maß persönlich ein, sie erhalten auch etwas dafür: Viele berichten, daß die Arbeit sie bereichert, ihnen Freude schenkt und das Gefühl vermittelt, etwas Sinnvolles zu tun.

Hier einige Aussagen auf die Frage, was ihr ehrenamtliches Engagement am Leben erhält:

· "Jeder Nachmittag ist ein Abenteuer"

· "das Gefühl, etwas Gutes zu tun, anderen zu helfen"

· "man bekommt viel zurück"

· "die Freude an der Arbeit in der Gruppe"

· "um ein Lächeln des Patienten zu gewinnen, der sonst kaum aus sich rausgeht"

· "Aussagen der Angehörigen, der Kranke habe sich seit dem Besuch der Betreuungs-gruppe positiv verändert"

· "Erweiterung des eigenen Horizonts und ein würdevolles Miteinander"

· "die Notwendigkeit dieser Arbeit!"

Neben der Erstattung der Fahrtkosten und sonstigen Auslagen erhalten die freiwilligen Betreuer/-innen teilweise eine Aufwandsentschädigung (die nicht mit einer Entlohnung verwechselt werden darf) bis zu 20,- DM pro Gruppentreffen. Außerdem haben sie i.d.R. die Möglichkeit, immer wieder an Fortbildungsveranstaltungen und geselligen Aktivitäten im eigenen Kreise teilzunehmen. Die Träger der Betreuungsgruppe bringen ihre Anerkennung für den freiwilligen Einsatz der Mitarbeiter/-innen jeweils auf unterschiedliche Weise zum Ausdruck.

Als Dankeschön für den Einsatz der ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen bietet die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. jährlich mindestens eine kostenlose Fortbildung speziell für diesen Personenkreis an. Diese Fortbildung dient der Gewährleistung einer qualifizierten Arbeit in den Gruppen. Das Kennenlernen anderer freiwillig engagierter Menschen und der Austausch mit ihnen stärkt erfahrungsgemäß die Motivation und bringt neuen Schwung in die Arbeit. Das Wochenende wird durch ein Rahmenprogramm mit Zeiten für Geselligkeit und Entspannung abgerundet.

Damit Betreuungsgruppen kontinuierlich arbeiten können, muß der Einsatz dieser Mitarbeiter/-innen planbar sein. Daher wird auch von freiwilligen Mitarbeiter/-innen ein verbindlicher Einsatz erwartet:

Die Mitarbeiter/-innen sollten an mindestens zwei Nachmittagen im Monat in der Betreuungsgruppe arbeiten. Die genauen Zeiten werden vor Ort mit der Fachkraft (bzw. der Gruppenleiterin oder der Einsatzleiterin, je nach Struktur der Gruppe) abgestimmt. Dabei werden sowohl die Wünsche und Vorstellungen der Mitarbeiter/-innen, als auch der Bedarf an Betreuungspersonen für den jeweiligen Nachmittag berücksichtigt.

Neben der Verbindlichkeit ihres Engagements sollten Mitarbeiter/-innen in Betreuungsgruppen über eine gewisse Belastbarkeit verfügen und mit dem zunehmenden geistigen und körperlichen Abbau der Erkrankten umgehen können. Außerdem sollten sie offen sein im Hinblick auf den Umgang mit den Kranken und den Angehörigen dazuzulernen.

3. Informationen über die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.

Die Alzheimer Gesellschaft - vorwiegend von ehemals pflegenden Angehörigen gegründet - hat sich zum Ziel gesetzt, die leidvolle Situation der von der Alzheimer Krankheit Betroffenen zu verbessern und gesellschaftliche Defizite auf verschiedenen Ebenen anzugehen.

Mit der Gründung von Angehörigen- und Betreuungsgruppen und dem Angebot einer Beratungsstelle unterstützt die Gesellschaft vor allem die häusliche Pflege. Die Verbesserung der teilstationären und stationären Versorgung der Erkrankten strebt sie durch Fortbildungsangebote und -vermittlung, institutionelle Beratung und Gremienarbeit an.

Generell versucht sie das gesellschaftliche Tabu, das dieser Erkrankung gegenüber immer noch besteht, zu brechen, indem sie durch verschiedene Formen der Öffentlichkeitsarbeit die Alzheimer Erkrankung stärker ins öffentliche Bewußtsein rückt.

Ergänzt wird diese Arbeit durch ein ausgewähltes Angebot an Informationsbroschüren. Videos und Listen, die käuflich zu erwerben sind oder ausgeliehen werden können.

Darüber hinaus nimmt die Alzheimer Gesellschaft Lobbyfunktionen für die Belange von Demenzkranken und deren Angehörigen wahr.

Wenn Sie weitere Informationen wünschen oder die Gesellschaft im Rahmen einer Mitgliedschaft unterstützen wollen, wenden Sie sich bitte an die Geschäftsführerin Frau Kern unter Tel. 0711 / 248 496-60.

Zurück zum Anfang des Dokuments