Wissenswertes über die Alzheimer Krankheit und Demenzerkrankungen

6.3 Ambulanter Bereich, psychosoziale Hilfen und ergänzende Hilfen

6.3.1 Betreuungsgruppen
6.3.2 Ambulante Pflegedienste
6.3.3 psychosoziale Hilfen
6.3.4 Therapiemobil
6.3.5 Helferkreise
6.3.6 Urlaubsangebote
6.3.7 Ehrenamtliches Engagement
6.3.8 Tanzcafé

6.3 Ambulanter Bereich

6.3.1 Betreuungsgruppen

Ein spezielles Angebot für Demenzkranke im ambulanten Bereich sind Betreuungsgruppen. In ihnen werden Kranke, die überwiegend zu Hause bei ihren Angehörigen leben, an ein bis zwei Nachmittagen in der Woche betreut. Das Angebot findet wohnortnah, z.B. in mehrfach genutzten Räumen eines Gemeindezentrums oder einer Begegnungsstätte statt. Dort betreuen ehrenamtliche Mitarbeiter und eine Fachkraft die Kranken gemeinsam für drei bis vier Stunden.

In Baden-Württemberg werden Betreuungsgruppen seit 1995 durch das Land finanziell unterstützt. Seit 2002 ist zudem in ganz Deutschland eine finanzielle Unterstützung im Rahmen des Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetzes in Kombination mit einer kommunalen oder Landesförderung möglich. Die Teilnehmer bezahlen einen Unkostenbeitrag von etwa 15 Euro pro Nachmittag. Diesen Betrag können sie sowohl im Rahmen der Leistungen zur „stundenweisen“ Verhinderungspflege der Pflegeversicherung als auch im Rahmen der Leistungen des Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetzes wieder zurück erhalten (das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz wir im Abschnitt „Leistungen zur Pflegeversicherung“ erläutert).

Durch die ehrenamtliche Mithilfe kann ein Verhältnis zwischen Betreuenden und Kranken von fast 1:1, mindestens aber 1:2 ermöglicht werden. Dadurch können auch unruhige und betreuungsintensive Kranke betreut werden. Häufig werden die Kranken von den ehrenamtlich Tätigen mit dem PKW zum Gruppennachmittag gebracht und danach wieder nach Hause gefahren.

Die Nachmittage beginnen in der Regel mit einer Kaffeerunde. Anschließend bewegt man sich meist im offenen Stuhlkreis zu Musik oder wirft sich in der Runde einen leichten Ball oder Luftballon zu. Die Anregung der gegenseitigen Kommunikation und ein unbeschwertes Miteinander spielen dabei immer eine wichtige Rolle. Danach können z.B. in Kleingruppen oder mit Einzelnen Spiele oder andere Aktivitäten, auch Spaziergänge, je nach Interessen und Fähigkeiten der Teilnehmer, durchgeführt werden. Der Nachmittag wird meist durch das gemeinsame Singen vertrauter Lieder beschlossen. Die Kranken werden bei allen Aktivitäten zum Mitmachen animiert, es wird aber kein Druck ausgeübt. Sie können ebenso zuschauen, umherlaufen oder sich auf andere Weise beschäftigen.

Betreuungsgruppen ermöglichen Demenzkranken soziale Kontakte und Anregungen in einem für sie nicht überfordernden Rahmen.

Angehörige können das Angebot zur Entlastung nutzen oder nehmen teilweise auch selbst teil, um Anregungen aufzunehmen und die Gemeinschaft zu erfahren.

Als Platzangebot genügt ein großer Raum (ca. 40 qm), eine abgetrennte Kochnische (oder zur Not eine Kaffeemaschine) und eine gut zugängliche Toilette. Im großen Raum sollten einige Tische vorhanden sein, die man zu einer Kaffeetafel zusammenstellen kann, und genügend bequeme Stühle. Ein Kassettenrecorder, ein Softball, Luftballons, Liederbücher in Großschrift und Kaffeegeschirr können als Grundausstattung genügen.

Als Ergänzung gibt es mittlerweile auch Betreuungsgruppen vorwiegend für alleinlebende Demenzkranke in der ersten Krankheitsphase und depressiv erkrankte ältere Menschen (z.B. in Stuttgart). Im Unterschied finden diese Gruppen, etwa in Stuttgart, vormittags statt, da die bereits sehr vergesslichen Menschen vormittags am ehesten zu Hause anzutreffen sind. Gegebenenfalls erinnert ein Mitarbeiter die Teilnehmer morgens telefonisch an das Treffen und holt sie wenig später selbst mit dem PKW ab. Ein gemeinsames Mittagessen in der Gruppe, das beispielsweise über einen Caterer bezogen werden kann, bietet gerade alleinlebenden Menschen eine besondere Gemeinschaftserfahrung und schafft zudem Gelegenheit zur gemeinsamen hauswirtschaftlichen Betätigung beim Tischdecken und Abspülen.

An einigen Orten werden auf diese Weise auch Nachmittagstreffs in Form eines Cafés für gerontopsychiatrisch erkrankte ältere Menschen angeboten.

Weitere Informationen im AlzheimerForum zu den Betreuungsgruppen finden Sie hier.

6.3.2 Ambulante Pflegedienste

Ambulante Pflegedienste haben mit der Einführung der Pflegeversicherung ihre Dienstleistungen sehr stark nach Leistungsart, Kosten und Qualifikation der Mitarbeiter differenzieren müssen.

Eine starke Differenzierung bietet den Vorteil, dass Kosten leistungsorientiert nur entsprechend der notwendigen Mitarbeiterqualifikation und im Rahmen einer genau beschriebenen Dienstleistung, z.B. der morgendlichen „Ganzkörperwäsche“, entstehen. Ein Zivildienstleistender, der zum Spazieren gehen kommt, verursacht weniger Personalkosten als eine Krankenschwester, die in derselben Zeit qualifiziert eine Pflegeverrichtung durchführt. In ähnlicher Weise geschieht der Einsatz von Nachbarschaftshelferinnen, Haushaltshilfen und verschieden qualifizierten Pflegemitarbeitern. Kunden, die bestimmte Leistungen wünschen, können diese Leistungen heute erhalten. Das Angebot an ambulanten pflegerischen Hilfen stieg mit der Einführung der Pflegeversicherung stark an. Viele Pflegebedürftige können seither zu Hause mit einer besseren finanziellen Unterstützung und einem breiteren Angebot an Pflegediensten versorgt werden.

Diese Entwicklung hat jedoch hinsichtlich der Versorgung Demenzkranker auch Nachteile mit sich gebracht:

• Durch den Wegfall der pauschalen öffentlichen Förderung für gemeinnützige Pflegedienste wie sie etwa in Baden-Württemberg üblich war, stiegen nach der Einführung der Pflegeversicherung die Preise für pflegerische Unterstützung teilweise um 100% an. Damit traten erhebliche Teuerungen insbesondere für Pflegebedürftige ein, die im Rahmen der Pflegeversicherung noch nicht eingestuft werden konnten. Dies betraf unter anderem Demenzkranke in der ersten Krankheitsphase, die zwar einen intensiven Betreuungsbedarf haben, sich aber noch weitgehend selbständig ankleiden und sich waschen können.
• Die zweite Benachteiligung ergab sich daraus, dass nur Pflegeleistungen aus dem Katalog der so genannten „Pflegemodule“ über den höheren Sachleistungsbetrag der Pflegeversicherung abgerechnet werden können. Leistungen der gerontopsychiatrischen Pflege wie motivieren, begleiten und die Selbständigkeit des Kranken im täglichen Leben unterstützen fielen aus diesem Raster heraus. Gerade für Demenzkranke sind diese Leistungen jedoch von zentraler Bedeutung. Wiederum sind nur rein grundpflegerische Verrichtungen (Körperpflege, Nahrungsaufnahme, Toilettengang, usw.) und hauswirtschaftliche Tätigkeiten (Wohnungsreinigung, Wäsche waschen u.ä.) berücksichtigt worden. Darüber hinausgehende Leistungen müssen privat bezahlt werden. Ganz schwierig wird es in diesem Zusammenhang für alleinlebende Demenzkranke, die nicht selten bis in die Verwahrlosung hinein ohne Unterstützung bleiben, da weder die Pflegeversicherung noch die an deren Einstufungsrichtlinien gekoppelten Sozialhilferegelungen eine wirksame Unterstützung ermöglichen.
• Eine „gerontopsychiatrische“ und „ganzheitliche“ Pflegephilosophie, die den pflegebedürftigen Menschen in den Mittelpunkt stellt und Hilfeleistungen individuell auf ihn anpasst, trat mit Einführung der Pflegeversicherung zunehmend in den Hintergrund. Stattdessen wurde der Blick ausschließlich auf die Durchführung grundpflegerischer Verrichtungen in bestimmten Zeitfenstern gelenkt, vergleichbar mit der Akkordarbeit in einem Industriebetrieb.
• Die von der Pflegeversicherung unterstützte Leistungsdifferenzierung kann im Einzelfall in der Praxis dazu führen, dass ein Demenzkranker im Verlauf einer Woche von drei Pflegekräften, zwei Hauwirtschaftshelferinnen, zwei Nachbarschaftshelferinnen und einem Zivildienstleistenden betreut wird. Sich auf so viele Menschen einzustellen, kann bereits für Gesunde zum Problem werden. Ein Demenzkranker ist dadurch völlig überfordert. Beziehungskonstanz ist nicht möglich.
• Der Verwaltungsaufwand ist für die Pflegedienste durch die Ausweitung der Gesetzesregelungen, Abrechnungsmodalitäten und Dokumentationsvorschriften erheblich gestiegen. Diese Arbeitszeit kommt den Pflegebedürftigen nicht zugute. Das heißt, der erhöhte Verwaltungsaufwand geht zu Lasten der Zeit für die Betreuung und erhöht indirekt die Pflegekosten.

Viele Pflegedienste übernehmen nach wie vor neben den pflegenden Angehörigen, die die Hauptlast im häuslichen Bereich tragen, einen wichtigen Teil der Unterstützung demenzkranker Menschen und sind um eine gute Fachlichkeit bemüht. Daher ist die Weiterentwicklung dieser Hilfen eine wichtige Aufgabe. Hierzu müssen vor allem die Rahmenbedingungen für die Arbeit verbessert werden. Dazu ist entscheidend, dass die praktischen Erfordernisse der Betreuung den Vorrang haben und nicht wie bisher die Formalisierungsbedürfnisse und Abgrenzungsprobleme der Verwaltungsbehörden, die den bürokratischen Aufwand erhöhen.

Letztendlich können pflegende Angehörige die Betreuung der Kranken nur dann möglichst lange und ohne Schaden für die eigene Gesundheit zu Hause übernehmen, wenn sie wirksam entlastet werden und ein fachlich geeignetes und bedürfnisorientiertes Angebot im ambulanten Bereich erhalten.

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6.3.3 psychosoziale Hilfen

Psychosoziale Unterstützung bieten z.B. gerontopsychiatrische Dienste an. Die Mitarbeiter dieser Dienste kommen aus Sozial- und Pflegeberufen. Sie beraten und unterstützen Kranke und ihre Angehörigen im Alltag. Darüber hinaus beraten sie auch andere Fachstellen. Ähnliche Aufgaben werden in Teilen auch von anderen Beratungsstellen, z.B. Sozial- und Altenberatungsstellen bei Städten, Landkreisen oder Wohlfahrtsverbänden oder den IAV-Stellen (Informations- Anlauf- und Vermittlungsstellen) in Baden-Württemberg übernommen.

Alzheimer Beratungsstellen beraten spezifisch und umfassend zu Fragen in Zusammenhang mit Demenzerkrankungen, begleiten Gesprächskreise für Angehörige und entwickeln unterschiedliche Projekte zur Unterstützung, Schulung und Vernetzung. Angehörigengruppen und Alzheimer Gesellschaften fördern vor allem die Selbsthilfe betroffener Angehöriger, führen Informationsveranstaltungen und Gesprächskreise durch, setzen sich auf der politischen Ebene ein, initiieren Projekte und deren Vernetzung und arbeiten gezielt mit Fachstellen zusammen, die an der Versorgung beteiligt sind.

In Angehörigengesprächskreisen treffen sich meist monatlich pflegende Angehörige, um sich auszutauschen und auszusprechen. Tipps und Erfahrungen werden weitergegeben und man stützt sich gegenseitig. Das Gefühl, nicht alleine zu sein und Gesprächspartner zu haben, die die eigene Situation aus ähnlicher Betroffenheit heraus besonders gut verstehen, kann sehr hilfreich sein. Häufig werden die Gesprächskreise von hauptamtlich Tätigen in Beratungsstellen oder von Pflegeeinrichtungen organisiert und begleitet. Manchmal übernehmen auch ehemals pflegende Angehörige diese Aufgabe.

Neben Angehörigengesprächskreisen sind an einigen Orten auch sogenannte „Angehörigenstammtische“ entstanden. Man trifft sich an einem bestimmten Abend in lockerer Runde in einer Gaststätte und tauscht sich sowohl über die Betreuungssituation als auch über andere Themen aus. Das Zusammensein ist ungezwungen und der Gaststättenbesuch ist zugleich eine kleine Abwechslung im Pflegealltag. Man sieht und hört auch andere Dinge.

An manchen Orten werden im Gegensatz zu diesem eher lockeren Austausch auch ausgesprochene psychotherapeutische Gruppenangebote für pflegende Angehörige angeboten. Unter der fachlichen Anleitung eines erfahrenen Psychotherapeuten werden gezielt Beziehungsthematiken und eigene psychische Konflikte angesprochen, die in Zusammenhang mit der Pflegesituation entstanden sind, oder oftmals bereits in der Vergangenheit bestanden und sich nun sehr belastend auf die Pflegesituation auswirken.

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6.3.4 Therapiemobil

Das Therapiemobil ist ein interessantes Projekt, zu dem es schon vor vielen Jahren erste Konzepte gab. Ein „Therapiemobil“ kann zunächst ein Kleinbus sein, der mit unterschiedlichen Therapiematerialen zur Beschäftigung, Anregung und gemeinsamen Aktivitäten mit Demenzkranken bestückt ist. Hinzu kommen qualifizierte Menschen, die das Therapiemobil zum Einsatz bringen. Sie führen nicht nur regelmäßig an bestimmten Orten wie etwa in Pflegeheimen Betreuungsangebote für Demenzkranke durch, sondern beraten auch Familien und Pflegeeinrichtungen und bieten mit den Materialien Möglichkeiten, etwas auszuprobieren und Erfahrungen zu sammeln. Ein Therapiemobil kann auf diese Weise Anstöße geben, Fortbildungen durchführen und konkret Unterstützung leisten.

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6.3.5 Helferkreise

Insbesondere durch das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz wird der Aufbau ehrenamtlicher Helferkreise für Demenzkranke angeregt. Das Gesetz ermöglicht eine Projektfinanzierung durch die Pflegeversicherung in Kombination mit einer kommunalen Förderung oder Landesförderung.

Die freiwilligen Helfer werden zunächst geworben, dann geschult und an Einsatzorte bzw. Familien zur stundenweisen Unterstützung vermittelt. Meist übernehmen sie die Betreuung eines Demenzkranken für etwa 2-4 Stunden am Tag einmal oder zweimal in der Woche. In Einzelfällen oder zu bestimmten Anlässen betreuen sie den Kranken auch zeitintensiver, z.B. über einen ganzen Tag. Im Vordergrund stehen die Entlastung der pflegenden Angehörigen sowie die Betreuung und die Vermittlung von Anregung für den Kranken. Spaziergänge, sich unterhalten, Spiele machen und gemeinsam singen sind mögliche Aktivitäten. Manchmal geht es auch nur darum, da zu sein, damit der Kranke nicht alleine ist. Die Helferinnen übernehmen auch kleine pflegerische Aufgaben wie beispielsweise beim Toilettengang zu unterstützen. Ansonsten sind pflegerische und hauswirtschaftliche Dienstleistungen nicht Inhalt des Projekts, da hierfür das Angebot von Pflegediensten zur Verfügung steht.

Die Helferinnen erhalten teilweise für die Betreuung Aufwandsentschädigungen bis zu etwa 8 € pro Stunde. Damit sind auch entstehende Fahrtkosten abgegolten. Die Aufwandsentschädigung wird von den Kranken bzw. deren Angehörigen erstattet. Sie können den Betrag jedoch wieder im Rahmen der Leistungen zur „stundenweisen“ Verhinderungspflege (siehe kleingedruckte Erläuterung in Abschnitt „Betreuungsgruppen“, Seite 50) sowie über das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz zurückerhalten. Die Koordination und Begleitung der Helferinnen in regelmäßigen Austauschrunden und in Einzelkontakten übernimmt in der Regel ein Mitarbeiter einer Beratungsstelle oder eines Pflegedienstes.

An einigen Orten, beispielsweise in Frankfurt und Stuttgart, gibt es seit einiger Zeit auch Helferkreise, die schwerpunktmäßig alleinlebende demenzkranke und andere gerontopsychiatrisch erkrankte Menschen besuchen. In Franfurt werden dafür Sozialpädagogikstudenten im Rahmen eines Halbjahrespraktikums geworben. In Stuttgart sind es freiwillig engagierte Bürger, die zunächst an einer längeren Schulung teilnehmen und sich zu einer zweijährigen Mitwirkung bereit erklären. Im Stuttgarter Projekt erhalten die Helfer nur den unmittelbar entstehenden Aufwand z.B. Fahrtkosten ersetzt. Für die älteren Menschen, die teilweise noch keine Unterstützung durch die Pflegeversicherung erhalten, ist die Unterstützung kostenfrei.

Im Vordergrund steht bei diesen Projekten die Kontaktpflege durch regelmäßige Besuche an einem festen Tag in der Woche. Für die häufig schon längere Zeit isoliert und vereinsamt lebenden älteren Menschen sind die Gespräche oder auch gemeinsame Unternehmungen wie ein Spaziergang, ein Cafébesuch und ähnliches meist sehr stützend und verbessern ihre Lebensqualität. Es entwickeln sich zum Teil dauerhafte, fast freundschaftliche und innige Beziehungen zwischen Helferinnen und den Besuchten, die über einen Wechsel in eine Pflegeeinrichtung hinweg bis zum Tod des älteren Menschen bestehen bleiben können und dem älteren Menschen Halt geben. Die Helfer werden durch qualifizierte hauptamtliche Mitarbeiter begleitet.

Den Bericht über die Arbeit des Helferkreises "Pflegepartner" finden Sie hier.

6.3.6 Urlaubsangebote

Vereinzelt gibt es auch Urlaubsangebote für Angehörige gemeinsam mit Pflegebedürftigen. Teilweise handelt es sich lediglich um ein normales Kurzzeitpflegeangebot mit der Möglichkeit, als Angehöriger mit im Zimmer zu übernachten und an den Mahlzeiten teilzunehmen. Teilweise werden auch in benachbarten Gebäudeteilen Zimmer oder Appartements angeboten, in denen der Angehörige alleine oder gemeinsam mit dem Kranken wohnen und übernachten kann.

An einigen Orten werden mittlerweile auch zu festen Zeiten Gruppenurlaubsangebote organisiert. Für den Angehörigen und den Erkrankten steht ein Appartement oder Doppelzimmer für die Übernachtung zur Verfügung. Ein Betreuerteam (z.T. mit Arzt), das mitreist, entlastet und unterstützt die pflegenden Angehörigen vielfältig und organisiert Ausflüge und Gemeinschaftsaktivitäten. Das Gemeinschaftserlebnis hat meist einen hohen Stellenwert. Die Betreuungskosten können über die „Verhinderungspflegeleistung“ der Pflegeversicherung bezuschusst werden.

Ebenso gibt es inzwischen sogenannte „Pflegehotels“ sowohl in Deutschland als auch z.B. in Italien und auf Mallorca. Neben den üblichen Dienstleistungen eines Hotels werden entsprechend dem individuellen Bedarf Betreuung und Pflege für den Kranken angeboten.

Ein interessantes doch leider wenig genutztes Angebot war das Projekt „Urlaub und Pflege auf dem Bauernhof“. In einigen Urlaubsbauernhöfen in Bayern ließen sich in der Regel die Bäuerinnen im Umgang mit Demenzkranken schulen und boten eine stundenweise Entlastung bei der Pflege und Betreuung des erkrankten Angehörigen tagsüber an.

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6.3.7 Ehrenamtliches Engagement

Über das Engagement von freiwillig tätigen Helfern wurde bereits in Zusammenhang mit den Betreuungsgruppen, den Helferkreisen und dem eben beschriebenen Tanzcafé berichtet. Auch in stationären Pflegeeinrichtungen und Tagespflegeeinrichtungen für Demenzkranke sind eine gezielte Förderung und der Einsatz von ehrenamtlichem Engagement zu finden. Wichtig ist, dass die freiwillig Tätigen nicht als Ersatz für fehlende Personalkapazitäten angesehen werden. Sie sind eine ergänzende Unterstützung mit eigenem Profil und eigener Ausrichtung. Die Werbung, Schulung und Begleitung der freiwillig Tätigen erfordert einen zusätzlichen Aufwand an Zeit und Engagement für hauptamtlich Tätige, der nicht unterschätzt werden darf, jedoch in aller Regel lohnenswert ist.

In einer Reihe von Wohn- und Pflegeangeboten für Demenzkranke wird auch versucht, gute Rahmenbedingungen für die Mitwirkung der Angehörigen bei der Betreuung und Pflege zu schaffen. In dem architektonisch speziell für Demenzkranke konzipierten teilstationären und stationären Pflegezentrum „Gradmann Haus“ in Stuttgart z.B. können Angehörige täglich in der stationären Wohngruppe am Mittagessen mit teilnehmen, haben freien Zugang zur Therapieküche und können in einem anliegenden Gebäudeteil eine Wohnung für sich mieten. Bei regelmäßigen Austauschtreffen zwischen Mitarbeitern und Angehörigen werden in dieser Einrichtung auch viele Fragen besprochen und wird gemeinsam über die Weiterentwicklungen des Konzepts nachgedacht.

Auch in den beschriebenen ambulanten Wohngemeinschaften für Demenzkranke (siehe Abschnitt „stationäre Pflege“) findet eine intensive Einbindung der Angehörigen statt.

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6.3.8 Tanzcafé

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Die Broschüre Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen der Alzheimer Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. stellte uns freundlicherweise Herr Dipl. Psych. Günther Schwarz bereit. (Stand Sept. 2003)