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Wissenswertes über die Alzheimer Krankheit und Demenzerkrankungen

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4. Verlauf der Krankheit

4.1 Beginnende Erkrankung
4.2 Fortschreitende Erkrankung
4.3 Letzte Krankheitsphase

4. Verlauf der Krankheit

Die folgende Beschreibung bezieht sich vor allem auf den typischen Verlauf einer Alzheimer Erkrankung.

Bei der Alzheimer Krankheit sind die Nervenzellen im Bereich des Hippocampus, einem Hirnbereich, der für das Einprägen und Erinnern von Gedächtnisinhalten sehr wichtig ist, früh betroffen. Deshalb stehen Probleme des Kurzzeitgedächtnisses und des Lernens auch häufig am Anfang.

Bei einer vaskulären (durchblutungsbedingten) Demenzerkrankung treten die Beeinträchtigungen zwar ähnlich im Verlauf auf, jedoch können je nach Schwerpunkt der Durchblutungsstörungen einzelne Symptome in anderer zeitlicher Abfolge auftreten und die geistige Verfassung kann stärkeren Schwankungen unterliegen. Zum Beispiel können Veränderungen der gefühlsmäßigen Verfassung und Wesensveränderungen oder Einschränkungen der Urteilsfähigkeit schon sehr früh auftreten, während Gedächtnisstörungen unter Umständen erst später zum Tragen kommen.

Beginnt eine Demenzerkrankung verstärkt in vorderen Hirnarealen (Fronto-temporale Demenz), treten zu einem frühen Zeitpunkt häufig starke Sprachstörungen, Bewegungsunruhe und evt. Beeinträchtigungen der Urteilsfähigkeit oder Halluzinationen auf.

Auch bei einer Alzheimer Erkrankung können einzelne Symptome in unterschiedlicher zeitlicher Abfolge auftreten. So zeigen sich z.B. bei einigen Kranken Beeinträchtigungen der Sprache und der Handlungskompetenz früh, während Gedächtnisstörungen erst später im Verlauf auftreten.

Die im Folgenden beschriebenen drei Phasen der Erkrankung werden jeweils etwa im Verlauf von ein bis durchschnittlich drei Jahren durchlaufen.

4.1 Beginnende Erkrankung

Am Beginn einer Alzheimererkrankung stehen meist Beeinträchtigungen in folgenden Bereichen im Vordergrund:

  • dem Kurzzeitgedächtnis (sich an kurz Zurückliegendes erinnern),
  • dem Lernen (sich etwas einprägen),
  • der Orientierungsfähigkeit (sich räumlich und zeitlich zurecht finden),
  • dem planvollen Handeln (etwas in der richtigen Reihenfolge und aufeinander abgestimmt zu tun),
  • der Informationsverarbeitung (Informationen richtig aufnehmen, zuordnen und miteinander verknüpfen)
  • und teilweise auch der Sprache (Wortfindungsstörungen).

Meist beginnt das Nachlassen dieser Fähigkeiten schleichend. Zum Beispiel kann ein Überweisungsschein nicht mehr richtig ausgefüllt werden, obwohl man dies seither regelmäßig und häufig getan hat. Gewohnte kleine Reparaturen im Haus gelingen einem handwerklich geschickten Menschen nicht mehr oder eine erfahrene Hausfrau ist nicht mehr in der Lage, Gerichte zu kochen, die mehrere aufeinander abgestimmte Handlungsschritte erfordern. Typisch ist auch, dass ständig Dinge verlegt werden, Termine nicht mehr eingehalten werden können und die Orientierung in einer Umgebung, die nicht ganz vertraut ist, leicht verloren geht.

Viele dieser Veränderungen sind anfangs für Laien schwer von einer altersgemäß nachlassenden Lern-, Konzentrations- und Aufmerksamkeitsleistung zu unterscheiden. Auch ist eine häufige und durchaus plausible Erklärung für auftretende Vergesslichkeit und andere geistige Leistungseinschränkungen, dass der Betreffende momentan durch seelische Belastungen oder äußere Anforderungen gefordert oder beeinträchtigt ist. Tatsächlich kann psychischer und geistiger Stress zeitweise zu deutlichen geistigen Einschränkungen wie Unkonzentriertheit und Vergesslichkeit führen. Insbesondere ältere Menschen reagieren oft sehr deutlich auf Stresssituationen, da sie weniger geistige Reserven besitzen, um eine Stresssituationen auszugleichen. So kann z.B. ein Orts- und Wohnungswechselwechsel bei einem älteren Menschen zeitweise zu auffallender Desorientiertheit oder gar Verwirrtheit führen. Ebenso kann eine veränderte Lebenssituation etwa nach dem Tod des Partners große geistige Anpassungsleistungen erfordern.

Auch emotionale Belastungen wie eine starke Trauerreaktion können zu geistigen Einschränkungen in der Art führen, dass die Gedanken einseitig nur um ein Thema kreisen und andere Dinge kaum aufgenommen werden. Bei einer ausgeprägten Depression kann als Begleitsymptomatik eine erhebliche Verlangsamung im Denken und hohe Unkonzentriertheit auftreten.

Um zu entscheiden, ob bei einer Person seelische Belastungen zu den geistigen Beeinträchtigungen führen oder ob eine beginnende Demenzerkrankung dafür verantwortlich ist, muss der Rat eines erfahrenen und kompetenten Fachmanns eingeholt werden.

Der scheinbar plötzliche Beginn einer Demenzerkrankung deutet häufig darauf hin, dass Krankheitsveränderungen und psychische Faktoren wie sie oben beschrieben wurden zusammenwirken. Eine beginnende Demenzerkrankung kommt oft lange Zeit nach außen hin nicht zum tragen, solange das Leben im gewohnten Rhythmus verläuft und keine besonderen Anforderungen gestellt werden. Dennoch auftretende Fehler und Beeinträchtigungen bleiben dann oft unbemerkt.

Bei einer Veränderung im Leben, die es jedoch erforderlich macht, sich neu anzupassen und umzustellen oder wenn psychische Belastungen auftreten, werden die Grenzen der geistigen Leistungsfähigkeit offenkundig und die Krankheitssymptome treten auf. Zum Beispiel kann dies bei einem vorübergehenden im Krankenhaus der Fall sein. Der leicht erkrankten Person fehlt im Krankenhaus die Orientierung in der vertrauten Umgebung und der von zu Hause gewohnte Tagesablauf. Dies kann eine plötzliche Verwirrtheit und Desorientiertheit auslösen. Kommt die Person wieder nach Hause zurück, legen sich die Beeinträchtigung meist nach kurzer Zeit wieder. Auch der überraschende Tod des Ehepartners z.B. kann neben den emotionalen Belastungen, die das Ereignis mit sich bringt, hohe geistige Anpassungsleistungen fordern, die ein leicht erkrankter Mensch dann nicht mehr bewältigen kann. Trauer über den verlorenen Menschen oder eine entstehende resignative Haltung können diese Schwierigkeiten verstärken. Oft übernahm auch schon zu Lebzeiten der verstorbene geistig rüstige Partner Schritt für Schritt unmerklich Aufgaben und Verantwortung für den demenzkranken Partner, ohne dass dies von beiden oder auch von Außenstehenden bemerkt worden wäre.

Noch bevor die eigentlichen geistigen Einschränkungen offenkundig werden, fallen bei Demenzerkrankten oft Veränderungen im Verhalten auf. Zum Beispiel zieht sich ein geselliger Mensch zunehmend zurück, da er den Gesprächen in einer Gruppe nicht mehr folgen kann. Er erlebt solche Situationen als unangenehm und überfordernd und hat möglicherweise das Gefühl, von den anderen nicht einbezogen zu werden.

Ein anderer Mensch wird reizbar, da ihm Tätigkeiten, die er noch vor einiger Zeit gut bewältigen konnte, nun große Anstrengung bereiten. Zum Beispiel fordern das Kochen, Einkaufen, einfache Rechenaufgaben, Termine einhalten und anderes plötzlich ein hohes Maß an Konzentration. Der Kranke wird unzufrieden mit sich selbst und seiner Leistung oder neigt dazu, die Ursachen für Schwierigkeiten, die er sich nicht erklären kann, anderen anzulasten. Er beschuldigt z.B. nahestehende Personen wie etwa den eigenen Ehepartner, Dinge zu verlegen. Dieser ist sich natürlich keines Fehlers bewusst und fühlt sich zu Unrecht beschuldigt.

Depressive Verstimmungen sind in der ersten Phase aufgrund der vielfach erlebten Einschränkungen und nicht nachvollziehbaren Veränderungen im täglichen Leben relativ häufig.

Die Kranken beginnen meist, sich vor bloßstellenden Erfahrungen intuitiv zu schützen, indem sie ihnen aus dem Weg gehen oder sie anders deuten. So sehen sie etwa den größeren Blechschaden am Auto, von dem sie zu Hause der Ehefrau berichten, nicht als Folge eines eigenen Fahrfehlers an, sondern als Schaden, den vermutlich ein Fremder verursacht hatte, der sich zudem unerkannt aus dem Staub gemacht hat. Nahegelegt werden solche Deutungen durch das in diesem Stadium bereits tatsächlich beeinträchtigte und instabile Erinnerungsvermögen. Hinzu kommt, dass die gemachte Erfahrung häufig in deutlichem Widerspruch zum eigenen Selbstbild steht. Schließlich fuhr man in den letzten 30 Jahren immer unfallfrei und vorsichtig. Dadurch drängt sich ein Fremdverschulden als Ursachenerklärung in der eigenen Vorstellung förmlich auf. Und letztlich führt auch die meist bereits latent vorhandene Angst des Kranken in diesem Stadium vor Selbstwert- und Kompetenzverlust dazu, eigene Fehlleistungen und Missgeschicke verstärkt aus der Wahrnehmung und Erinnerung auszublenden.

So kann man auch verstehen, dass z.B. ein ordnungsliebender Mensch nicht auf den Gedanken kommen kann, den Wohnungsschlüssel ständig selbst zu verlegen. Es kann nur so sein, dass ein anderer für diese Fehler verantwortlich ist. Wollte jemand ihn davon überzeugen oder behaupten, dass er selbst diese Fehler begeht, müsste er sich energisch zur Wehr setzen und müsste demjenigen, der das tut, möglicherweise unterstellen, dass er unredliche Absichten hat und ihn verunglimpfen will. Er wird ihm gegenüber misstrauisch oder ablehnend.

Nicht nur demenzkranke Menschen neigen übrigens dazu, Erinnerungsbilder den eigenen Vorstellungen oder Überzeugungen anzupassen. Wir wissen heute aus der Gedächtnispsychologie, dass Erinnerungen keine statisch abgespeicherten Daten sind, sondern ständig durch innere Bewertungen oder äußere Einflüsse verändert werden. Die Redensart, „wenn man sich nur lange genug etwas einredet, glaubt man schließlich daran“ deutet darauf hin. So kennen wir auch alle die Erfahrung, dass bestimmte Überzeugungen uns davon abhalten, die Dinge so zu sehen oder anzunehmen wie sie tatsächlich sind. Bei Demenzkranken verstärkt sich diese menschliche Reaktionsweise aufgrund der zunehmenden geistigen Beeinträchtigungen und der Angst vor Bloßstellung und Selbstwertverlust.

Weiterhin ist es eine Grundtendenz des Menschen, Stimmigkeit zwischen eigenen Erfahrungen, Werten und dem eigenen Selbstbild herzustellen. Was wir nicht erklären können, dafür suchen wir Erklärungen. Demenzkranke Menschen finden so spontan Erklärungen für eigene Verhaltensweisen und Ereignisse, die sie sich eigentlich zunächst selbst nicht erklären können. Oder sie scheinen manchmal Geschichten zu erfinden, die aus Erinnerungsbruchstücken und der eigenen Vorstellungskraft zusammengesetzt sind. So werden z.B. Erinnerungsteile an einen kürzlichen Familienausflug und Erinnerungen an einen Schulausflug in der Kindheit so miteinander verknüpft, dass sich eine stimmige Geschichte ergibt (man spricht dann in der Fachsprache davon, dass die Kranken „konfabulieren“). Wenn die Kranken diese „Geschichten“ dann noch mehrere Male erzählen, sind sie von Mal zu Mal selbst fester davon überzeugt, dass es sich genau so zugetragen hat.

Aus diesem Verständnis heraus ergeben sich zwei wichtige Grundorientierungen im Umgang mit Demenzerkrankten: Erstens sollten wir die Kranken möglichst wenig mit ihren eigenen Defiziten konfrontieren und sie nicht korrigieren, damit sie sich nicht bloßgestellt fühlen und sich ständig ihrer Einschränkungen bewusst werden. Stattdessen sollten wir versuchen, sie ohne viel Aufhebens zu unterstützen, wenn es geht, sogar ohne dass sie die Hilfe als solche bemerken.

Zweitens brauchen demenzkranke Menschen besonders viel Anerkennung und Ermutigung. Denn selbst wenn sie aufgrund der zunehmenden geistigen Beeinträchtigungen ihre eigenen Defizite nicht mehr in vollem Umfang erkennen, so nehmen sie doch im Hier und Jetzt immer die Einschränkungen ihrer Fähigkeiten wahr, vielleicht auch solcher, auf die sie früher stolz waren.

Durch den Verlust an innerem Halt leiden die Kranken häufig unter Ängsten. Wenn die Welt nicht mehr so ist wie man sie erwartet und die innere Ordnung ebenso durcheinander gerät, macht das unsicher und erzeugt Angst. Diese Angst kann meist schwer zugeordnet werden und wird teilweise als existentielle Bedrohung wahrgenommen. Es ist daher gut nachvollziehbar, wenn demenzkranke Menschen z.B. Angst vor dem Verlust des Partners oder vor einem möglicherweise drohenden Unheil entwickeln. Sie suchen letztlich Ursachen für das unbestimmte Gefühl der Angst, das in ihnen entsteht. So ist auch die Angst Demenzkranker vor dem Verlust des eigenen Sparvermögens oder die Vermutung eines drohenden Diebstahls nachvollziehbar. Wenn die Übersicht über das eigene Hab und Gut verloren geht und man sich unsicher fühlt, versucht man das Geld möglichst an einem sicheren Ort in greifbarer Nähe zu verbergen. Vergisst man dann jedoch nach kurzer Zeit, wo man die Werte in Sicherheit gebracht hat, entsteht von neuem Unsicherheit. Es kann so ein Kreislauf zunehmender Verunsicherung entstehen. Möglicherweise wird man dann auch an Diebstahl denken, wenn man sich zumindest noch erinnert, einen größeren Geldbetrag bei sich gehabt zu haben. Man wird unter Umständen die Polizei um Hilfe bitten, damit sie der Sache nachgeht.

Bei anderen Kranken entsteht nicht die Angst, Geld und damit die Grundlage der eigenen Existenzsicherung zu verlieren, sondern sie beginnen im Gegenteil damit, Geld zu verschenken oder es vermehrt auszugeben. Auch in diesem Fall geht es jedoch im Grunde um eine ähnliche Reaktionsweise. Kranke, die Geld scheinbar unvernünftig an andere verschenken, versuchen damit oft, ihr eigenes Selbstwertgefühl zu stützen und wohlgesonnene Menschen um sich zu scharen. Wiederum ist die Angst, in diesem Fall vor Selbstwertverlust und vor dem Verlust der Anerkennung durch andere, eine wichtige Triebfeder für das Verhalten. Hinzukommen kann eine krankheitsbedingt herabgesetzte Urteilsfähigkeit, wodurch eine realistische Einschätzung über den Wert und die Bedeutung des eigenen Vermögens verloren geht.

Eine andere Reaktionsweise kann sich aus dem Bedürfnis entwickeln, andere Menschen, besonders die nahen Angehörigen, kontrollieren zu wollen und über sie zu bestimmen. Besonders Menschen, die von früher her ein bestimmendes Verhalten gewohnt waren, können zu solchen Reaktionen neigen, um wieder Sicherheit und Kontrolle über die Situation und ihr Leben zu erlangen. Auch hier löst im Grunde die Angst vor unvorhersehbaren Veränderungen und ein erlebter innerer und zum Teil auch äußerer Kontrollverlust die Verhaltenstendenz aus.

Andere Menschen wiederum ziehen sich immer mehr zurück, wenn sie merken, dass sie mit vielen Dingen nicht mehr so zurecht kommen oder sich überfordert fühlen. Dies kann soweit gehen, dass sie sich völlig isolieren und den Kontakt mit anderen Mensche meiden. Sie gehen Schwierigkeiten aus dem Weg, um keine Misserfolge zu erleiden und vermeiden es damit, sich vor anderen bloß zu stellen. Wieder andere, die in der Familiengemeinschaft leben, versuchen Überforderungssituationen aus dem Weg zu gehen, indem sie sich sehr zurückhaltend, angepasst oder unauffällig verhalten. Auch das Klagen über Schmerzen, Krankheiten und Unpässlichkeiten kann ein Weg sein, um z.B. nicht zu einer Geburtstagsfeier gehen zu müssen, bei der man befürchtet, in eine Überforderungssituation zu geraten oder bloßgestellt zu werden.

Viele der Verhaltenstendenzen demenzkranker Menschen sind so bei näherem Hinsehen gut verstehbar und häufig sind Ängste und Befürchtungen der Ursprung unterschiedlicher Reaktionsweisen.

Die Suche nach Halt und Sicherheit insbesondere bei vertrauten Menschen, die in der ersten Krankheitsphase meist zunimmt und für die Kranken häufig ein wichtiges Bedürfnis wird, ist oftmals von einer entgegengerichteten Tendenz begleitet. Es ist das gleichzeitige Bedürfnis nach Unabhängigkeit und Eigenständigkeit, um das verletzte Selbstwertgefühl zu stützen oder zu erhalten. Dies wurde von einer Buchautorin einmal als die „Doppelbotschaft der Demenz“ bezeichnet. Der Kranke wünscht zwar einerseits Hilfe und sie kann auch notwendig sein, aber zugleich befürchtet er von anderen bevormundet zu werden und ein Stück Eigenständigkeit und Kontrolle über sein Leben zu verlieren. Die Betreuenden brauchen Kreativität, Einfühlungsvermögen und Diplomatie, um mit diesen widersprüchlichen Tendenzen umzugehen. Hilfe wird dann am besten unauffällig gegeben, sodass sie dem Kranken gar nicht als Hilfeleistung erscheint. Man kann dem Kranken z.B. sagen, dass man ihm nur „eben eine kleine Gefälligkeit tun möchte“, die er „natürlich auch selbst erledigen könnte“ oder man leistet die Hilfe unter der „notwendigen Anleitung des Kranken“, wodurch sein Selbstwertgefühl gestützt wird.

Die Suche nach Halt und Sicherheit kann manchmal auch dazu führen, dass Kranke ihre Angehörigen scheinbar gegeneinander ausspielen. Sie versuchen, sich die Zuwendung eines Angehörigen zu sichern, indem sie andere Angehörige vor ihm schlecht machen oder davon berichten, dass die anderen ihn vernachlässigen. (Selbstverständlich darf man nicht immer solche Äußerungen von Kranken als unberechtigt ansehen.) Den Kranken in solchen Situationen moralisierend zurechtzuweisen wäre falsch. Entscheidend ist vielmehr, sein Bedürfnis nach Sicherheit und Zuwendung wahrzunehmen und wenn möglich ohne Kritik an seinem Verhalten darauf einzugehen.

Die zunehmenden geistigen Einschränkungen bringen es mit sich, dass die Kranken auch immer weniger in der Lage sind, Bedürfnisse und Lebenszusammenhänge anderer Menschen in ihren Überlegungen einzubeziehen. So kann es die demenzkranke Mutter z.B. als selbstverständliche Bitte auffassen, dass die Tochter doch künftig bei ihr Wohnen und übernachten soll, damit sie sich selbst nicht so alleine fühlt. Sie ist nicht mehr in der Lage, ihre eigenen Wünsche den Bedürfnissen und der Lebenssituation der Tochter gegenüberzustellen.

Angehörige können durch das Bedürfnis des Kranken nach ständiger Anwesenheit und Zuwendungsbereitschaft stark eingeengt und überfordert werden. Eine frühzeitige Verteilung von Aufgaben und Pflichten gegenüber dem Kranken auf verschiedene Personen ist daher sehr ratsam. In einem frühen Stadium der Erkrankung kann sich der Kranke meist noch besser auf den Wechsel von Bezugspersonen einstellen und ist dies dann auch im späteren Verlauf der Erkrankung eher gewohnt. Daher sind auch Entlastungsangebote wie etwa Betreuungsgruppen für Demenzkranke sehr sinnvoll (siehe Kapitel „Neue Wege in der Betreuung Demenzkranker“).

Da sich die Kranken gegenüber solchen neuen Situationen und Vorhaben verständlicherweise abwehrend verhalten, empfiehlt es sich oftmals, eher beiläufig und diplomatisch solche Neuerungen einzuleiten. Z.B. kann man den Kranken schlicht dazu einladen, zum Kaffeetrinken zu ein paar netten Leuten mit zu gehen, anstatt ihn davon überzeugen zu wollen, dass er künftig jeden Montagnachmittag in eine Gruppe für ältere Menschen gehen soll. In ganz ähnlicher Weise kann man z.B. eine Helferin, die den Kranken künftig einmal in der Woche betreuen soll, zunächst als eine nette Dame aus der Nachbarschaft vorstellen, die „mal“ zum Kaffeebesuch kommt.

Eine zu ausführliche Information oder Besprechung im Vorfeld kann dazu führen, dass der Kranke unberechtigte Ängste oder Befürchtungen entwickelt, möglicherweise glaubt, abgeschoben zu werden oder durch die Informationen auch schlicht überfordert ist.

Manchmal kann gerade zur Überwindung einer anfänglichen Hemmschwelle etwas Druck und Beharrlichkeit gegenüber dem Kranken angemessen sein, damit ein wichtiges Entlastungsangebot in die Gänge kommen kann. Die Erfahrung zeigt, dass sobald sich etwas Sicherheit und Gewöhnung an die neue Situation gebildet hat und sich Vertrauen gegenüber den seither noch fremden Personen entwickelt, auch die Unsicherheiten und Ängste des Kranken abnehmen. In einer Betreuungsgruppe z.B. kann der Angehörige die ersten Male auch mitkommen und so dem Kranken Sicherheit durch eine vertraute Person bieten.

Eine wichtige Voraussetzung für ein geeignetes Entlastungsangebot ist natürlich immer auch, dass das Milieu für den Kranken angemessen ist und die Betreuenden in der Lage sind, sich auf ihn einzustellen.

Die Betreuenden müssen sich auf laufende Schwankungen der aktuellen Verfassung des Kranken einstellen. Während das morgendliche Ankleiden an einem Tag selbständig gelingt, wird am nächsten Tag möglicherweise die Reihenfolge der Kleidungsstücke verwechselt.

Oft sind nahestehende Personen wie der Ehepartner oder die Tochter die wichtigsten Bezugspersonen. Nicht selten stehen diese Bezugspersonen aber auch zugleich am häufigsten im Schussfeld von Anschuldigungen durch den Kranken. Die Schwelle dafür, einen anderen Menschen den eigenen Unmut über erlebte Beeinträchtigungen spüren zu lassen ist bei nahestehenden Personen oft am geringsten. Es ist daher wichtig, solche Anschuldigungen oder gar Angriffe nicht persönlich zu nehmen. Versteht man, dass der Kranke sich auf diese Weise unter Umständen nur ein Ventil verschafft, sind solche Anschuldigungen oft leichter zu ertragen.

Grenzen müssen allerdings gesetzt werden, wenn andere zu Schaden kommen oder der Kranke sich in ein unkontrolliertes Verhalten hineinsteigert. Damit entlastet er sich nicht, sondern versetzt sich selbst weiter in psychischen Stress, wodurch sich seine Aggressionsbereitschaft verstärken kann. Die Kranken sind dann teilweise schwer zugänglich und kaum zu beeinflussen. Wenn ruhiges diplomatisches Eingehen nicht weiterhilft, kann ein klares bestimmtes Auftreten, das Grenzen setzt und sich gegen die Aggression und das Verhalten richtet (jedoch nicht gegen den Kranken), unter Umständen notwendig und hilfreich sein. Eine andere Möglichkeit ist, sich zurückzuziehen und abzuwarten, bis der Kranke sich wieder selbst beruhigt hat. In ganz schwierigen Situationen muss notfalls einen Arzt zur Unterstützung gerufen werden.

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4.2 Fortschreitende Erkrankung

Ausgehend von den Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der zeitlichen und räumlichen Orientierung (Tageszeiten verwechseln, den Weg nicht finden), wird bei fortschreitender Erkrankung zunehmend auch die Erinnerung an die letzten Jahre und Jahrzehnte brüchig. Die Kranken können dann der Überzeugung sein, vierzig Jahre alt oder jünger zu sein und eben jetzt zur Arbeit gehen zu müssen, da teilweise die Jugendzeit und das frühe Erwachsenenalter am meisten gegenwärtig sind. Sie leben immer mehr in ihrer Erinnerungswelt. Die Betreuenden müssen sich auf diese Welt einstellen, denn nur so gelingt es ihnen, einen verständnisvollen Zugang zu finden.

Die Kranken können sich nicht mehr oder meist nur vorübergehend auf die Sichtweise anderer einstellen. So sollte z.B. der Ehepartner den Kranken nicht zurechtweisen, wenn er von ihm nicht als Ehepartner, sondern als Vater oder Mutter angesprochen wird. Der Kranke lebt in diesem Augenblick in seiner Erinnerungswelt und empfindet sich vielleicht als Kind oder Jugendlicher. Er kann den aus seiner Sicht wesentlich älteren jedoch vertrauten Menschen im Grunde nur als Vater oder Mutter ansehen. Vielleicht hat er zudem ein Bedürfnis nach Geborgenheit und Schutz, was die Assoziation Vater oder Mutter ebenfalls nahe legt.

Der Ehepartner könnte in dieser Situation entweder die Sichtweise des Kranken akzeptieren ohne sie selbst weiter zu verstärken oder er könnte behutsam versuchen, beim Kranken Erinnerungen aus der näheren Vergangenheit anzusprechen, sodass der Kranke ihn von selbst wieder als Ehepartner erkennt. Zugleich könnte er ihm auf der Gefühlsebene Sicherheit und Geborgenheit vermitteln.

Die Sprache sowie die Handlungs- und Planungskompetenz der Kranken werden in der Regel immer weiter eingeschränkt. Einfache Handlungsabläufe wie das Benutzen eines Schlüssels können zum unüberwindbaren Problem werden. Der Kranke weiß z.B. nicht mehr, ob der Bart des Schlüssels beim Einführen in das Schlüsselloch nach oben oder unten zeigen muss. Später bereiten z.B. auch der Umgang mit Messer und Gabel oder das Treppensteigen Schwierigkeiten. Die sogenannte visuell-räumliche Koordination von Bewegungsabläufen, das heißt, einzuschätzen wie z.B. das Bein zu bewegen ist, damit die nächste Treppenstufe erreicht wird, kann Probleme bereiten. Ebenso können Entfernungen und die räumliche Tiefe von Gegenständen teilweise nicht mehr richtig eingeschätzt werden. So werden Bilder und das Fernsehbild unter Umständen als reale Dinge bzw. Personen wahrgenommen. Die Begegnung mit dem eigenen Spiegelbild wird teilweise als Begegnung mit einem anderen Menschen aufgefasst und man beginnt, sich freundlich mit dem anderen zu unterhalten oder will ihn vielleicht auch verärgert aus dem eigenen Badezimmer werfen, da ein fremder Mensch dort nichts zu suchen hat.

Der Wortschatz und die sprachliche Ausdrucksfähigkeit sind zunehmend einfach gehalten. Häufig werden Füllwörter wie „das Ding“ oder sprachlich ähnlich klingende Wörter verwendet, um etwas zu benennen. Die sprachliche Verständigung kann sich schließlich auf wenige Worte oder kurze Sätze einschränken. In dieser Phase der Krankheit kommt der Mimik und der Gestik, also den nichtsprachlichen Verständigungsmöglichkeiten, eine besondere Bedeutung zu. Die Kranken reagieren auf den Tonfall der Stimme, einen freundlichen Händedruck, oder ein Lächeln. Sie kommunizieren mit ihren Sinnen und ihrer Körpersprache.

Ängste vor Geräten, vor Wasser, vor unbekannten Menschen und vor Dunkelheit können auftreten vergleichbar mit den Ängsten, die Kindern vor unbekannten Situationen oder Dingen haben, die sie nicht einordnen können. Dunkelheit kann ängstigen, da die Kranken im Moment des Aufwachens im eigenen Zimmer nicht mehr wissen wo sie sich befinden und warum es dunkel ist. Die Kranken leben im Augenblick. Das, was sie im Moment wahrnehmen und empfinden ist für sie entscheidend. Sie können nicht voraussehen, dass es in einigen Stunden wieder hell wird und sie können sich nicht daran erinnern, dass sie sich am Abend in das Bett gelegt haben, in dem sie jetzt in der Nacht aufwachen. Wenn sie neben sich ihren Ehepartner in gewohnter Weise ruhig atmen hören, vermuten sie vielleicht, dass es Schlafenszeit ist und alles in Ordnung ist.

Die Kranken können auch nicht mehr ihren Tagesablauf oder bestimmte Aktivitäten vorausplanen. Sie werden geleitet durch ihre Gewohnheiten wie z.B., dass sie beim Frühstück immer die Zeitung lesen (selbst wenn sie das Gelesene nicht mehr verstehen können).

Die Dinge in ihrer Umgebung animieren sie zu Aktivitäten. So kann z.B. ein Stück Kuchen, das ins Blickfeld gerät, den Kranken dazu animieren, es zu essen, selbst wenn er keinen Hunger hat, oder eine Tür regt ihn dazu an, sie zu öffnen, obwohl er zunächst gar nicht die Absicht hatte, den Raum zu verlassen.

Auch momentane Gedanken und Erinnerungen können zu bestimmten Handlungen führen. Zum Beispiel erinnert sich eine erkrankte Frau bei einem Tanznachmittag, dass sie früher nach der Tanzstunde immer gleich nach Hause gehen musste. Sie verabschiedet sich deshalb sogleich höflich von ihrem Tanzpartner und sagt, dass sie jetzt dringend nach Hause müsse.

Die Kranken suchen in dieser Phase häufig die räumliche Nähe einer Gruppe oder von Bezugspersonen. Sie sind meist sehr anhänglich und brauchen die Sicherheit und Geborgenheit in einem vertrauten sozialen Milieu. Nur, wenn es ihnen in einer sozialen Situation unwohl ist, z.B. wenn es ihnen zu laut oder zu unruhig wird, ziehen sie sich zurück. Oder auch, wenn sie intensiv mit etwas beschäftigt sind, z.B. einen Schrank ausräumen, tritt das Interesse an anderen Menschen in den Hintergrund. Ausgeprägte Rückzugstendenzen in die Vertrautheit und Privatheit der eigenen vier Wände, wie sie in der ersten Krankheitsphase auftreten können, sind jetzt jedoch selten.

Die Kranken nehmen nun ihre Defizite nicht mehr so deutlich wahr wie in früheren Krankheitsphasen. Sie leben in ihrer Welt, in der schließlich das einfache Hantieren mit einem Gegenstand, das Sammeln von Dingen, die sie als nützlich oder wertvoll erachten, oder das gemeinsame Gehen mit einem anderen Menschen und zuwendungsvolle gegenseitige Berührungen genauso sinnerfüllend sind wie früher z.B. die berufliche Tätigkeit oder die tägliche Sorge für die Familie. Manche Kranke kümmern sich in dieser Zeit auch liebevoll um Stofftiere oder Puppen oder führen in ihrer eigenen mit Gestik unterstützten Sprache sinnreiche Gespräche mit Personen, die offensichtlich nur in ihrer Vorstellung vorhandenen sind.

Manchmal sieht man sie auch mit anderen Kranken im Gespräch vertieft. Dabei reagieren sie vor allem auf den Tonfall und einzelne Worte des anderen und antworten ganz selbstverständlich und beteiligt als hätten sie jedes Wort verstanden. Die nichtsprachlichen Anteile der Unterhaltung stehen nun im Vordergrund und sind gut aufeinander abgestimmt. (Nach einer wissenschaftlichen Untersuchung unterhalten sich auch gesunde Menschen zu 80% auf der nichtsprachlichen Ebene!).

Das Verhalten der Kranken ähnelt zunehmend dem von Kindern, gleichwohl man die Kranken nicht mit Kindern verwechseln darf oder einfach mit ihnen so umgehen darf als seien sie Kinder. Sie haben nach wie vor Erinnerungen an die Zeit ihres Erwachsenenalters. Im Lauf des Lebens erworbene Werte und tief verankerte Wesenszüge und Lebenserfahrungen können nach wie vor für sie präsent und bedeutsam sein. Sie nehmen es daher auch als unangenehm und unangemessen wahr, wie ein unmündiges Kind behandelt zu werden. Dies schließt natürlich nicht aus, auf kindlich erscheinende Bedürfnisse, die die Kranken zeigen, achtsam und liebevoll einzugehen. Etwa, wenn sie an die Hand genommen werden möchten oder, wenn sie es gerne haben, liebkost und gestreichelt zu werden.

Ein zweiter wichtiger Unterschied zwischen Kranken und Kindern ist, dass die Kranken nicht lernen und sich in der Art und Weise weiterentwickeln können wie Kinder. Sie können z.B. nicht lernen, ihre impulsiven Verhaltensreaktionen wie Zorn oder aggressive Ausbrüche zu steuern. Im Gegenteil, sie sind immer weniger in der Lage, solche Verhaltensimpulse zu kontrollieren und reagieren meist spontan und unmittelbar.

Es ist daher falsch, demenzkranke Menschen zu einem angemessenen Verhalten „erziehen“ zu wollen. Demenzkranke sind keine Kinder, die lernen, sich in der Welt zurechtzufinden, sondern kranke Menschen, denen die Kontrolle über ihr Verhalten verloren geht.

Die Gefühlswelt, Musik, Bewegung und die einfachen direkten Formen des Miteinander-Umgehens werden wichtige Zugangswege zu den Kranken. Die Stimme wird durch ihren Klang und die Art des Sprechens zum Kommunikationsmittel und Vermittler sozialer Nähe.

Demenzkranke Menschen können in dieser Phase Schwingungen auf der Gefühlsebene in ihrem Umfeld teilweise besonders gut wahrnehmen. Da sie sich bei der Wahrnehmung ihrer sozialen Umgebung nur auf diese Ebene stützen können und viel weniger als wir gleichzeitig mit Gedanken, Gesprächsinhalten und Vorstellungen beschäftigt sind, konzentrieren sie sich ganz auf das, was sie unmittelbar erleben, wahrnehmen und spüren. Sie nehmen ihre Umgebung stärker vom gefühlsmäßigen Aspekt her wahr. Dadurch wirken sie teilweise auch dünnhäutiger und können empfindsamer auf Stimmungsschwankungen und Veränderungen der sozialen Atmosphäre in ihrer Umgebung reagieren. So reagieren sie unter Umständen auf die innere Anspannung eines Betreuenden, der etwa unter Zeitdruck steht oder mit seinen Gedanken nicht ganz bei der Sache ist, mit Widerstand oder Rückzug.

Demenzkranke sind so gesehen manchmal mit einem Spiegel für die eigene Befindlichkeit vergleichbar. Noch bevor man selbst merkt, dass man unruhig, angespannt oder belastet ist, kann es sein, dass der Kranke dies bereits deutlich in seinen Verhaltensreaktionen zeigt.

Die Kranken reagieren meist unmittelbar und direkt. Sie sind nicht in der Lage, ihre Ängste erst einmal zu prüfen und zu überdenken und spontane Reaktionstendenzen zurückzuhalten. Sie gehen weg, wenn sie Angst haben, suchen ihr Zuhause, wenn sie sich verloren fühlen, schlagen um sich, wenn sie sich bedroht fühlen und weinen oder lachen spontan, wenn sie etwas entsprechend berührt. Sie verhalten sich insofern sehr „echt“ und direkt. Darin sehen Betreuende teilweise auch eine besondere Qualität im Umgang mit demenzkranken Menschen, die sie schätzen. Andererseits bringt dies aber auch besondere Herausforderungen mit sich. Die Betreuenden können von den Kranken nur sehr eingeschränkt eine Kontrolle oder Steuerung ihres Verhaltens erwarten.

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4.3 Letzte Krankheitsphase

In der letzten Phase der Erkrankung wird auch die Bewegungsfähigkeit zunehmend eingeschränkt. Zunächst können Koordinations- oder Gleichgewichtsprobleme beim Gehen auftreten, später werden das Gehen und schließlich auch längeres Stehen insgesamt schwierig. Die Kranken sitzen häufig oder liegen, da auch das aufrechte Sitzen schwierig werden kann. Kontakt zum Kranken kann vor allem über die Stimme, Berührung und den Blickkontakt aufgenommen werden. Über zunehmende Zeitspannen kann der Kranke nicht ansprechbar oder abwesend wirken. Der körperliche Zustand wird in dieser Phase insgesamt schwächer und instabiler. Dadurch können Infektionskrankheiten, die unter Umständen die Sterbephase einleiten, auftreten. Manchmal zeigen Kranke selbst in dieser Phase noch für kurze Zeitspannen erstaunliche Reaktionen wie z.B. eine passende Antwort auf eine Frage, ein freundliches vertrautes Lächeln oder sie machen treffende Mitteilungen zu ihrem eigenen Befinden.

Da die Kranken in dieser Zeit viel liegen oder unbeweglich sitzen und wenig Möglichkeiten haben, sich selbst Anregungen zu verschaffen, kommt der Anregung von Außen vor allem über die Sinne eine wichtige Bedeutung zu. Statt beispielsweise ständig auf eine weiße Zimmerdecke starren zu müssen, können dort farbenfrohe Poster etwa mit Klebestreifen befestigt werden oder es kann ein Mobile aufgehängt werden, das sich bewegt. Zum Betasten und Greifen können verschiedene Gegenstände in die Hand gegeben werden oder an das Bett bzw. den Liegesessel gebunden werden. Darauf zu achten ist, dass die Gegenstände nicht leicht verschluckt oder zerrissen werden können. Bunte stabile Stoffreste, Sandsäckchen, weiche kleine Bälle, die in die Hand gegeben werden, oder auch buntes Spielgerät wie es für Kleinkinder angeboten wird, können geeignet sein. Von Zeit zu Zeit kann über ein CD-Gerät angenehme Musik abgespielt werden oder man singt dem Kranken etwas vor. Steht Zeit für persönliche Zuwendung zur Verfügung, können leichte Massagen (z.B. sanftes Streichen entlang der Arme und Beine) gegebenenfalls mit Ölen sowie behutsame passive Bewegungsübungen durchgeführt werden. Auch ein entspannendes Bad kann eine positive Erfahrung für den Kranken sein. Man sollte jedoch darauf achten, dass der Transport ins Badezimmer möglichst ohne ruckartige Bewegungen oder laute Geräusche vonstatten geht, die den Kranken sehr ängstigen können. Die allgemeine Körperpflege kann überwiegend im Bett durchgeführt werden. Dies ist am wenigsten belastend für den Kranken.

Möglichkeiten und Wege zur behutsamen Anregung über die Sinne finden sich unter anderem in Büchern zum Thema „Basale Stimulation“.

Wenn der Kranke Nahrung und Flüssigkeit durch den Mund weder alleine, noch mit der Unterstützung anderer Menschen aufnehmen kann und davon auszugehen ist, dass es sich nicht um einen vorübergehenden Schwächezustand handelt, stellen sich entscheidende Fragen für das weitere Vorgehen. Ganz ähnlich ist es, wenn in der letzten Krankheitsphase eine schwerwiegende weitere Erkrankung auftritt, die kurzfristig zum Tod führen kann. Dann muss geklärt werden, ob alle Behandlungsmöglichkeit der modernen Medizin ausgeschöpft werden sollen.

Angehörige kommen teilweise in dieser Phase gemeinsam mit dem Arzt zu der Entscheidung, auf lebensverlängernde Maßnahmen wie eine künstliche Ernährung zu verzichten und medizinische Behandlungsmaßnahmen auf die Vermeidung von Leidenszuständen zu beschränken.

Auf die Gabe von Nahrung und Flüssigkeit zu verzichten, weil der Kranke sie selbst mit geduldigsten Bemühungen nicht mehr aufnehmen kann, muss nicht als Verweigerung notwendiger Hilfe angesehen werden. Das Legen einer Magensonde z.B. kann ebenso als Eingriff in das Leben des Kranken gewertet werden, der ohne seine Zustimmung erfolgt.

Tritt der Tod aufgrund von Flüssigkeitsmangel ein, ist dies nach heutigen Erkenntnissen kein qualvolles Leiden, sofern der Mund- und Rachenraum feucht gehalten wird. Berichtet wird sogar von einem stimmungshebenden oder auch schmerzstillenden Zustand bei starkem Flüssigkeitsmangel aufgrund bestimmter physiologischer Vorgänge. Insofern ist der Verzicht auf Flüssigkeitszufuhr in der Sterbephase medizinisch und ethisch vertretbar und wird etwa von Vertretern der Hospizbewegung als möglicher Weg zur Erleichterung des Sterbens beschrieben.

Flüssigkeit und Nährstoffe können ansonsten dem Körper durch eine Infusion über die Blutbahn oder durch eine Magensonde zugeführt werden. (Eine Magensonde ist ein kleiner Plastikschlauch, der durch einen kleinen operativen Eingriff durch die Bauchdecke in den Magen gelegt wird).

Eine andere Möglichkeit speziell bei Kranken, die im fortgeschrittenen Krankheitsstadium in erster Linie Probleme mit der Flüssigkeitsaufnahme haben ist, die Flüssigkeit bedarfsweise durch eine rektale Infusion, also durch einen Einlauf über den After, in den Enddarm zuzuführen.

Wie sinnvoll das Legen einer Magensonde ist, hängt immer sehr von den individuellen Umständen ab. Hat ein Erkrankter z.B. lediglich Probleme beim Schlucken von Speisen und Getränken und verschluckt sich sehr leicht, wirkt aber sonst noch gesundheitlich stabil, kann eine Magensonde als Ergänzung zur begrenzten Nahrungsaufnahme durch den Mund die Lebensqualität des Kranken erheblich erhöhen.

Wird eine künstliche Ernährung andererseits in einer sehr späten Krankheitsphase eingesetzt, in der der Kranke sehr schwach wirkt, kann dadurch zwar ermöglicht werden, das Leben des Kranken zu verlängern, jedoch ist in diesem durch medizintechnische Möglichkeiten verlängerten Leben auch das Risiko für erhebliche Leidenszustände etwa durch leicht auftretende Infektionskrankheiten wie eine Lungenentzündung und durch Wundliegen sehr groß. Lebensverlängerung bedeutet daher in dieser Phase oft auch Leidensverlängerung in nicht unerheblichem Maß und teilweise über einen langen Zeitraum.

Wird eine Magensonde in einem sehr schwachen Zustand des Kranken gelegt, von dem er sich nicht mehr erholen kann, ist die Entscheidung, den Kranken auf diese Weise bis zu seinem Tod mit ausreichend Flüssigkeit und Nahrung zu versorgen in der Regel unwiderruflich getroffen. Die Magensonde darf aus rechtlichen Gründen dann nicht mehr entfernt werden solange der Kranke nicht wieder selbständig beginnt, Nahrung über den Mund aufzunehmen. Nur wenn der Kranke im Vorfeld in einer Patientenverfügung ausdrücklich lebensverlängernden Maßnahmen in der Sterbephase abgelehnt hat oder von anderen Menschen bezeugt werden kann, dass er dies in gesunden Tagen mehrfach so geäußert hat, ist eine Entscheidung zur Einstellung der Nährstoffzufuhr dann noch möglich.

Der Verlauf einer Demenzerkrankung schließt schließlich das Sterben mit ein. Es ist wichtig, auch in dieser Phase wie in den anderen Krankheitsphasen die Auswirkungen der Erkrankung anzunehmen und auf dieser Grundlage Entscheidungen zu treffen. Der Tod ist eine unvermeidbare Folge im letzten Stadium einer Demenzerkrankung.

Es gibt keine allgemeingültigen Regeln zu den anstehenden Entscheidungen in der letzten Krankheitsphase. Es sind immer ganz persönliche Entscheidungen, die die nahen Angehörigen bzw. die rechtlichen Vertreter des Kranken (die „gesetzlichen Betreuer“ oder die Bevollmächtigten) in Bezug auf die möglichen Wünsche des Kranken und vor dem Hintergrund der eigenen Werthaltungen treffen. Angehörige und gesetzliche Betreuer sollten jedoch den Mut haben, wirklich selbst Entscheidungen in Abwägung aller Gegebenheiten zu treffen und nicht z.B. allein den Arzt entscheiden zu lassen. Gespräche mit Personen, die zuhören können und Verständnis entgegenbringen, können dabei hilfreich sein.

Bei den Entscheidungen in der letzten Krankheitsphase sollte man bemüht sein, die Würde und die Lebensqualität des Kranken in den Vordergrund zu stellen.

Die Sterbephase selbst kann sich unterschiedlich gestalten. Es gibt Kranke, die sehr plötzlich, manchmal geradezu unerwartet nach einer kurzen Zeit der körperlichen Schwäche sterben. Andere gehen dem Eindruck nach in ganz kleinen Schritten über Wochen oder Monate als ob sie langsam in eine andere Welt hinübergleiten würden. Die Sterbephase selbst kann sehr ruhig sein. Manchmal ist sie jedoch auch aufgrund der körperlichen Symptome etwa einer Lungenentzündung oder wegen einer Verschleimung der Atemwege durch Unruhe, Husten und schweres Atmen begleitet.

Zusammenfassend möchte ich an dieser Stelle nochmals darauf hinweisen, dass die Auswirkungen und der Verlauf einer Alzheimer Erkrankung, ebenso wie anderer Demenzerkrankungen viele Unterschiede aufweisen können. Bei allen Gemeinsamkeiten darf man nie vorschnell pauschalieren und von einem Erkrankungsverlauf auf den anderen schließen. Anregungen, die für einen Kranken sinnvoll und wichtig erscheinen, können nicht unhinterfragt auf einen anderen übertragen werden. Im Vordergrund muss immer der einzelne Mensch stehen.

Ein Buch, in dem der Krankheitsverlauf und die Symptome eingehend, aber auch übersichtlich und prägnant dargestellt sind, kann beim AGJ-Verlag unter Tel. (0761) 2 18 07-41, Fax: 28 63 52 angefordert werden. Es enthält auch viele kurz gefasste Anregungen zur Betreuung und einen recht aktuellen Teil zur Diagnosestellung, medikamentösen Behandlung und Grundlagenforschung sowie modellhafte Ansätze zur Therapie und Betreuung.

Titel: Alzheimer Kranke verstehen, betreuen, behandeln (178 Seiten) 15,50 €

Autoren: Jürgen Fischer, Günther Schwarz

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Die Broschüre Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen der Alzheimer Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. stellte uns freundlicherweise Herr Dipl. Psych. Günther Schwarz bereit. (Stand Sept. 2003)

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